二零一七年人生中最难过的一年，四月十七日母亲因为长期腰痛而到小诊所检查，母亲一
直擦著市售的酸痛止痛剂这个腰痛至少拖了三个月以上，母亲三十年来一直无病无痛连个
小感冒都没有所以想说是不是过于操劳才这样。其实这最近几年父亲一直都有要母亲跟着
公司一起去做定期体检，但母亲总拒绝再来逼他就是大吵一架，后来才透过母亲遗物笔记
才知道他一直都有经血乱期的问题，他也有自己一个人去做妇科检查、中医调整体，真他
妈一群没医德的庸医，母亲自己也知道有问题，但因为惧怕而逃避，问题碰到了逃避它还
是在…。
惧怕检查结果我想每个人都会害怕面对，逃避不能解决问题但有些时间过了就真的过了。
正在上班的我接到父亲电话，超音波结果肝脏7公分肿瘤且有数颗小肿瘤，脑袋瞬间空了
，开始想母亲你不是还没有抱孙子吗？母亲你还要陪我二十年阿。回到家看到瘦弱你的折
着衣服，看到我你什么也没有说，我想您心中一定很徬徨，想着家里的小孩怎么办，想着
老公没有你怎么办，想着家里的小猫怎么办。我的眼泪终于溃堤抱着母亲什么话也说不出
来，你明明心里很徬徨很害怕还是拍拍我的背说:“傻孩子，不哭，我可能抱不到你的孙
子了，没关系，你要好好地教他们哦，爸爸也麻烦你好好帮我照顾，家里的三只猫咪晚上
会冷记得帮他们盖被子。”你叮咛著。这时的我早已泣不成声，你还是摸摸我的头安慰著
我，说著这场仗我们一起去打一起去面对。这个夜好长好难受。
你总说着要去做什么事情，要一起去哪里玩，不懂事的我总是说著改天，没想到最后一天
就这样到了。
父亲一整天不断刷新网页却看到各个肿瘤科医师都是满挂，突然晚上父亲又上网看了一次
台大总院肿瘤科胡瑞恒医师的门诊，空出了一个挂号位子。隔天到了门诊医生很仔细的询
问不舒服的地方且快速的安排断层扫描。隔了一周回到门诊看报告，很不幸的已经骨转移
了，多处发现肿瘤，且外科无法排除，加上当时的母亲只有34公斤。胡医生马上让我们转
到隔壁的肿瘤内科林育麟医师，胡医师说这很紧急帮我们插了队，让我们可以马上看到林
医师。林医师看了报告很明确的告知我们后面的检查与方向，母亲问说“我会不会马上就
死？”林医师愣了一下回答“先不要想这个，我会尽力帮您延长寿命。”这一刻母亲的心
理是安定的，谢谢我们遇到了林医师。
谢谢天让母亲的病没有再拖延到，一切都会顺利的，是吧？
二零一七年四月二十六日，我们排到了5W2肿瘤病房，母亲没有住过院，第一天接待我母
亲的护理师雅婷非常温柔细心的为母亲做入院检查与资料登入，母亲才松了一口气跟我说
这边的护士人都好好哦。开始进行一连串的检查，林医师帮我们脑部断层、核磁共振、骨
头扫描等等，在这段检查的时间林医生也帮母亲马上输入营养针要她身体好好撑起重量才
可以面对后面的化疗。妈妈总是吃得很养身而且很挑嘴，谢谢阿嬷这段时间不畏风雨每天
从新丰坐着电联车带着新鲜营养的便当给母亲补身体。
短时间内母亲的体重从33.7迳39.5，我们非常高兴，却没发现母亲的脚开始水肿，医师建
议我们自费打白蛋白可以有所帮助但需自费，打了两瓶后水肿开始消除，慢慢地回复到真
正职约35kg，有点让士气低迷。
谢谢你，我的阿嬷。
妈妈非常畏惧两项检查胃镜与大肠镜，我与父亲想着不要再让母亲受罪了，花钱做无痛也
没关系只要他能舒服，没想到遇到了非常令人不解的制度问题，说是麻醉师问题所以不能
确定能做无痛大肠镜的时间，我们在想那怎么办呢？得到”医院”的回答却是“我们已经
帮你排队了，你们每天10点开始喝泻药然后禁食到隔天五点，如果没有排到你就10点再喝
一次泻药。如果不肯的话你就最有痛的阿，要的话明天一定做得到。”，喝了泻药母亲一
个晚上要起来拉肚子十次以上，母亲最后喝了4天的泻药，没有听错，让一个已经非常虚
弱的病人喝四天的泻药还是没有排到他们所谓的无痛大肠镜，申诉后得到的答案就是“制
度就是这样，没有问题，你们的顺位在第三个，继续喝泻药，快排到了。”但我们在第二
天喝泻药就知道我们是第三顺位，却一直没有做到无痛大肠镜，排程一直被往后延。最后
与母亲沟通后还是做了有痛大肠镜，谢谢肿瘤科医师群为这件事替母亲想尽办法解决这个
问题，但还是不敌制度。
去你妈的制度。
检查结果一一出来，胃镜大肠镜照完后操作医生没有看过这个年纪有干净健康的大肠与胃
。母亲腰椎上共有三颗肿瘤，尾椎那颗压迫到神经导致母亲非常痛。林医师在跟我们说明
病情肝脏切片结果，分化不全，初步无法得知是什么癌症，当下我与父亲不是很懂什么意
思，意思是原发部位不明癌，上网google后3~7%的发生率。
3~7%的罕见癌症？不是发生在我妈妈/老婆身上吧？我们这样想着
林医师对于母亲不断有经血感到有疑虑，马上照会了妇科，当天下午就排到妇科门诊了，
内诊检查后，妇科医师马上决定要对异常厚的子宫内膜做切片，是个小手术。母亲皱着眉
头我知道她很紧张，三十年来没有进过医院更没有动过刀，但在我们面前还是ㄑㄧㄥ住当
作没事样。妇科医师解释这个切片若是恶性，可能可以辅助确认是什么癌症。林医师同时
在断层出来时也替我们照会了骨科与神经外科，看该科对于压迫尾椎的肿瘤是否有建议的
处置。
母亲总像大树，即使自己在恐慌再害怕，还是会先想办法安抚我们。
骨科医生说没有必要做手术但交代了我们如果有无力的状态必须马上挂急诊做处置。回想
起来这时母亲的精神与身体状态相较之后状态算非常不错的，听从医师建议没有坚持动刀
的我们在事后想起来真的是非常懊恼。事后才想起矛盾，为什么不在压迫不是这么严重时
做处置，却要我们在无力时再做急诊刀呢？我知道这手术不好开，我们实在不懂当时你们
的建议是为了病人好还是便宜行事呢？
母亲走了之后回想起，这矛盾的医师建议，让我们非常不谅解，骨科医师你给的不动刀建
议真的是对病人最好的选择吗？
“阿姨，你有想过安宁治疗吗？”断手住院医师这样说，当下父亲听到只能用想把他辗出
去来形容，我们其实一直没有对母亲说明他的病情内容，对于一个积极治疗的病人讲这个
，无疑是一大打击，当晚母亲不断的问，“我没救了吗？我不想治疗了。”，这是我对住
院医师第一次感冒的时候，林医师其实知道母亲的病情算严重的所以把我与父亲特别拉出
去交代病情顾虑到病人的感受，我想没有一个人可以接受当面被医师宣判死刑的情况。我
不管医学院怎么教你们，住院医师你有想过如果今天你母亲躺在病床上努力抗癌，然后有
医生说建议你做安宁治疗的感受吗？
医者仁心，当你们无法转换角度顾虑病人的感受，你当医生不过就只是你比较会读书而已
。
自从”安宁治疗事件”母亲闹了几天，终于被我们安抚好，肯好好吃饭继续接受治疗。这
时断手住院医生跑过来说内膜切片结果出来了，跟肝一样，看不出来是什么。这无疑是雪
上加霜的消息，这时我们反问住院医生，病理解析是用哪一种解析？蛋白质还是？住院医
师无法回答我们这个的问题，之后我们想知道其他问题他干脆说他很忙不让我们问其他问
题了，第二次感到感冒的住院医生。下午林医师来巡房 (这边还是要谢谢林医生，几乎天
天都有过来巡房问问病人的情况) ，林医师解释第二次的病理解析，告知我们说这次有一
点进展，看起来是像上皮癌，癌细胞种类是蓝色的小球，算是比较少见较凶狠的癌细胞，
这与住院医师讲的完全不一样，第三次感到感冒的住院医生。
不明癌症3~7%，凶恶少见的癌细胞，妈妈你这次怎么运气这么不好。
林医师马上安排了化学治疗给母亲，使用白金类与太平洋紫杉醇，先做几个疗程试试看再
做调整，也马上安排对尾椎肿瘤的放疗且告知我们先把当务之急尾椎解决了在解决肝上的
肿瘤等后续的治疗计画。亲戚们开始七嘴八舌的说，没有找到原位癌阿不就是乱枪打鸟吗
？爬了很多文章，皆是导向当全身扩散时又是原发不明癌时先使用白金类与紫杉醇做治疗
，林医师的治疗方针没有问题，我跟父亲都很相信林医师的治疗方针。当目前的检查做尽
，母亲的原位癌在现行的医学似乎是非常难找到了，林医师是这么告诉我们的，其实这个
消息有点令人沮丧说真的。这场仗，我很明白想要获胜是需要奇蹟的，我们只能尽力的将
战事拉长，让母亲能多陪我们一点时间。
可以给我们一点奇蹟吗？只要一次就好，母亲这辈子过得够辛苦了。拜托
第一次化疗，第二次化疗，第三次化疗过去了，母亲没有什么出现嘴破、掉头发的副作用
，我们庆幸著老天爷给母亲特殊的身体能对抗化疗的摧残。林医师评估母亲的情况日渐稳
定且母亲也非常想回家，母亲从来没有离开家里这么久，终于出了院，总共住了24天。我
们想着奇蹟真的要降临了吗？可以就这样撑过一个又一个的24天吗？
现在每一天陪伴都是奢求，希望你可以再多陪我一天，可以吗？
第二次住院前，做了血液检验与X光，林医师告知我们结果并不理想，癌细胞依然非常活
耀，要试试看加药5fu与标靶癌思婷，看是否能抑制癌细胞继续活耀。这次住在5W1病房，
母亲相较上次的因为众多原因并没有这么能接受这边，这次我有找到新药免疫疗法与基因
检测，想与林医师讨论，林医师的反应非常乐意接受任何对病人有好处的治疗方针。其实
在我查到这些资料时跟很多人说想与医生讨论时，他们说这样好吗？医生一定会觉得你们
在质疑他的医术，如果你是医生你能接受被病人家属教说怎么治疗病人吗。林医师的反应
让我松了一口气，他告知我们免疫疗法是需要自费2500检测MSI，属于H型的会有较好的效
果，这也是比较新的药，每个月需要花约15万元，他怕我们烧钱又没有效果，但我们接受
检测，他也马上交代当时的女住院医生说帮忙使用先前的样品做MSI检测，需要1个月才会
出报告，我下午时也向女住院医师确认是否已送出MSI检测需求，他回复我已经送出了不
用担心。隔了一天林医师专程拿了最新技术液态切片的DM跟我们说这个新技术可以帮你找
出适合的标靶药，但要价16万元且需要一个月才会有结果。他也再次强调这并非小钱也并
非一定有用，要我们多评估。我们很谢谢林医师对于病人的细心对待，也谢谢他的度量非
常大，愿意倾听我们的声音。
我不知道时间正在倒数，每一分每一秒都很珍贵，对不起我没有好好把握。
这次的住院第四次化疗，母亲开始了嘴角嘴内破，吃东西有铁锈味，头发一把一把掉的副
作用，即使母亲一生朴素，头发不断的掉对于母亲的心理是一次又一次的打击，妈妈在一
天晚上说帮她把头发剃掉好吗？虽然讲起来好像没有什么，但我知道你的心里很不好受。
买了电剪买了刮胡刀，我没有替人剪过头发，我先把自己剪成光头，妈妈看了吓了一跳心
疼的说:“干嘛剪这样好丑。”，我笑笑的回答陪你一起光头阿，这样你才不会觉得奇怪
，我知道你心里骂归骂但是是觉得温暖的，对吧？晚上牵着母亲的手走在总院的长廊，我
才发现有多久没有牵着充满皱纹的双手，可以一直停留在这一刻吗？母亲交代著:“我以
为可以像阿嬷一样照顾阿公到白头，没想到我可能要先走了，你要帮我好好照顾爸爸喔。
”，眼泪早已盈眶，我只能沉默不达。
妈妈你要好好的阿!自己老公自己顾，可以吗。
这次又回诊要打化疗了，我询问林医师MSI的结果，他翻了翻历史纪录，发现没有这一个
检测纪录，马上自己安排了MSI检测抽血，他知道一刻都不能拖到。其实我非常气愤，当
时的5W1女住院医师，为什么你要这么得过且过的工作态度？主治已经告诉你可以透过哪
边点选这个检测，你也回复我说已送出检体，却是这种结果。
医者仁心，当你们无法转换角度顾虑病人的感受，你当医生不过就只是你比较会读书而已
。你知道你的一个小错误，会对这个病人影响多大吗？七天的延误，对母亲来说是非常严
重的，你他妈的干脆不要当医生了。
致命的落枕，妈妈再一次治疗中躺了一个不好的姿势，造成落枕，我们送去了台大新竹院
区急诊，我告知医生说母亲肩颊骨那部分的肌肉比较硬，用热敷与酸痛消炎药喷了会舒缓
，是否可以施以一些肌肉松弛剂给母亲，台大新竹院区急诊医师看了母亲就医纪录，非常
坚持是因为肿瘤造成的痛，不愿施以肌肉松弛剂给母亲。当时其实母亲已经在使用吗啡类
的止痛药，我试过多加一颗止痛药是否可以减缓这个肌肉拉痛，并无法减缓每站起来就痛
一次，用热敷与酸痛消炎药喷了会舒缓，这已经不符合他所说的肿瘤造成疼痛吧？他只回
我一句反正你明天就要回诊林医师了，让你的主治去处理吧，我这边就是给他5mg的吗啡
针就这样，当然结果是没有任何帮助，母亲的药也是5mg的吗啡止痛药。
连我这个读工程的多看医学报导与逻辑推理，都可以知道并非你讲那样，你也无法反驳我
，却丢给我一句再忍一天交给你的主治处理，如果今天是你母亲当病人你能接受吗？
回诊后，我们告知林医师情况，医师开了肌肉松弛剂与消炎药，吃了一天果然好了非常多
，至少可以起身慢慢走路，为了怕母亲每次爬起时会再拉到筋骨，我们买了电动床给他，
但我不知道这是不是好的决定。妈妈变得减少运动量，不愿意起身，怕会再拉到，没有运
动慢慢的身体机能变得更差，还有一小块的压疮，这些小问题到后来发现都是致命的。
倒数14天，对不起，我没有打赢这场仗。
为了能与父亲一起分担照顾量，我跟父亲还有母亲同住一个房间，有一天突然发现母亲变
成张开嘴巴呼吸，没有鼻塞的情况下，呼吸型态改变了，后来我才知道这叫air hungry还
有大舌头，是非常不好的现象。阿嬷带着营养的便当过来喂母亲吃饭，今天妈妈胃口好吃
了一大锅营养咸粥，我和阿嬷还为此高兴不已。
隔天母亲的意识开始不是这么清楚开始嗜睡，第一天我们还以为是母亲没有睡好，故没有
不疑有他。但第二天阿嬷一如往常带着好吃的午餐来时，最尊敬阿嬷的母亲居然连叫她都
没有，我们发现真的有问题了。马上通知父亲跟她说要送急诊了，一送到台大总院急诊室
，发现低血压且意识不清，马上被送至加护急诊室，被发现钾离子过高随时有猝死风险。
我们没有想到，我们真的没有想到。护理师拿来命危通知。当下父亲、阿嬷、我的心情都
是前所未有的低迷，只能流着泪签下。过了三小时的抢救，已较稳定了，但是医师过来解
释，可能为肿瘤溶解症后群，有两个可能第一你们杀死了肿瘤第二肿瘤自己太大开始内部
溶解。
因为在急诊，我们预先的门诊林医师愿意让我用自费去咨询，刚好液态切片、MSI的结果
都出炉了，MSI结果是稳定型，文献上使用免疫疗法不会有太大的效果，但是与林医师讨
论后我们还是希望一试，毕竟没有什么副作用。
如果母亲不在了，我们有这么多钱又有什么用呢？倒数7天，妈，我还没好好孝顺您呢。
情况稳定较为后，转回了5w2肿瘤病房，当天三点时胖胖住院医师来帮母亲做评估，发现
脚有比较无力的情形，还照了超音波看看肿瘤情形，超音波的结果并不理想，这胖胖住院
医师跟母亲说:“阿姨，你有想过安宁治疗吗？”他妈的又是这句话，其实只有无言到了
极点，母亲的心情果然跟上次一样掉到谷底，这次的情况又没上次好，我想影响更大了。
之后这胖胖住院医师又向对面肝癌的伯伯推销安宁照护，想当然伯伯的老婆也非常生气，
伯伯也因此两天没什么食欲，我想安宁照护没有不对，不对的是应该要看看这个病人对于
抗癌的积极度在选择性跟家属说由家属决定是否该与病人说，这应该是比较好的做法吧？
五点时有安排照核磁共振要追踪肿瘤情形。没想到晚上10点父亲突然发现母亲双脚无力，
父亲记得当初骨科医生的交代，便叫了住院医生过来，住院医生只说打类固醇，没有其他
处置，我们坚持他们通知主治林医师再做处理(因为爷爷当初是被住院医师在未经主治同
意下打类固醇过量致死的所以父亲敏感)。最后决定再去做一次核磁共振，等于母亲在短
时间做了两次核磁共振打了两剂显影剂，这是非常伤身体的。母亲就这样突然下肢瘫痪了
，说是尾椎肿瘤突然压迫大神经。骨科看完片子过来询问我们要不要开刀，跟之前不同的
骨科医生，他问了我们为什么不在之前就开呢？现在身体素质差又已压迫到开刀怎么算都
划不来，这时我们回想当初那个医生的回复才发现真的很矛盾。一开始我们决定赌一把让
母亲开刀，后来另一位短发女生住院林医师过来询问我真的知道这个风险吗？他一一解释
跟我听开大刀流血量先不提，麻醉风险也不提，母亲现在已经air hungry，即使手术成功
顺利他也脱离不了插管，已经无力了即使拿除肿瘤也不可能回复100%的运动能力。我反问
了他，如果是他的家人他会开吗？他告诉我他不会。这一位短发女生住院林医师，其实在
听到我们跟骨科医师在说要开刀时我有发现他就想过来跟我们讲了，谢谢妳的将心比心。
谢谢妳的将心比心，我想妳以后是个好医生。
最后我们决定不开刀了，但是母亲陷入嗜睡的阶段，压疮也一天比一天严重，后来主治林
医生，看了母亲的低血压与断层报告且已转移到脑部，告诉我们母亲随时会离开，肿瘤已
经到无法控制的阶段了。脑子的一片空白，我走到了护理站拿了放弃急救与插管同意书，
主治说有小机率可能是吗啡过量，即使我们给的剂量已经很低但母亲的体重非常轻，最后
一试使用吗啡解药，一打下去母亲有回神亢奋但六亲不认，当解药药效一退，母亲又陷入
低血压心跳的情形。母亲没力的写下回家。我们打算让母亲回家离开，但一离开医院后就
没有点滴与针型吗啡了(母亲这时已无法吞咽)，短发女生住院林医师，很仔细的分析了回
去的利弊，也问我们是否要象征性地回家，最后我们还是选择母亲的意愿，协调后医生愿
意开pain kill嘴内膜吗啡贴片给我们，让母亲回家后不在痛苦，但过了两天pain kill用
尽，最后在母亲的同意下还是送母亲到新竹台大的安宁病房，以母亲不痛为主的治疗施以
吗啡，最后母亲于7月29日凌晨在睡梦中离开，尽管其他人的不谅解，签下放弃急救同意
书是我为您尽的最后温柔。
妈，对不起，妳养了我二十几年。我只尽了三个月的孝道。谢谢林育麟医师，谢谢5W2护
理团队，谢谢所有帮助我母亲的贵人们。
这三个月的点点滴滴我不想忘记，在母亲生病时我上网搜寻原发部位不明癌的资料非常少
，也不知道有什么人家的经验有建议处置，希望透过这篇记录给其他有相同遭遇的人一个
参考，在金钱不是问题下，建议与主治医师讨论是否可以做MSI与液态切片(基因检测癌症
DNA所适合的药物)，所有的时间与小细节都是不能被浪费忽视的。