本来想推文,后来想说回文比较清楚;
我妹妹7/20才刚从北荣的无菌室出来,提供您一些参考
不过她是儿童T细胞淋巴癌,所以不确定是否流程一样。
※ 引述《noguchi0203 (判断小姐)》之铭言:
: 您好,原po是淋巴白血病(ALL),27岁,因医生说进行下次化疗后就要准备安排骨髓移植了,十分紧张想请大家是否方便分享以下经验,谢谢!
: 1、查网络资料写移植后需待在无菌室1~2个月观察,不知有经验的各位大约在那待了多久?除了对抗副作用引起的不适之外,不知你们如何打发此段时间的呢?因之前进加护时最后一晚有所谓“加护病房症候群”的症状,害怕移植后的隔离病房会不会又像那里的环境没窗封闭让我错乱恐慌(虽说也不知实际是否因此造成的),请问有无待过台北荣总移植无菌病房的经验?
我妹妹7/4还是7/5进去无菌室的,7/8正式输入异体骨髓;
7/20因为血球长得良好(加上某些因素)所以就先行转到普通的单人病房喔(93的单人房)
回到93就没有特别隔离了,因为她血球有打生成素时是8千多,没打降到4千多;
据说算是长得非常好。
医生是说她如果下周骨髓检验也长得很好然后没问题的话就能先回家了!
(也希望大家能帮我集气她会非常顺利QAQ)
我们有问医生,基本上是骨髓输入后的第14天就要出来了(输入当天算第0天);
不太可能延后只能提前。
手机不能带进去,但是无菌室会提供你手机用,有打跟接的功能;
平板没有问题,她们会帮妳消毒。书我就不清楚了@@
另外里面可以带玻璃瓶装的饮料以及罐装的饮料跟一些食物罐头;
如果妳是在北荣接受治疗,那附近的sogo、新光三越底下的超市有很多不同的水果罐头喔
天母西路上的松青也很多不同罐装饮料,以上这些是我有帮妹妹准备的。
其他餐点听说也可以带,就有听说带小美冰淇淋然后装盒子再去消毒的@@
一般饮食若吃得下好像也可以准备,只是会再帮妳消毒。
有人说消毒过后的罐头有味道,我妹妹是说放一下等酒精挥发再打开吃就没味道了
里面很多人嘴巴会破很厉害,但若有体力还是建议要吃点东西,然后多睡觉!
那时无菌室里的护理师有建议我们准备舒跑跟宝矿力水得这种罐装饮品;
若吃得下的话,像是婴儿副食品算不错的选择,sogo楼下很多选择。
我妹妹就嘴巴破很厉害(嘴巴长霉菌)又很痛,所以不太能吃东西,但有打营养针;
建议是进去之前就要尽量饮食均衡吃好的食物、补充体力,但也不用太过量。
还有我妹妹有带自己的漱口水,若怕刺激就买白乐丁(没酒精+移植的病童推荐的),
另外有种很贵但据我妹妹说每次漱都会漱出来一些皮、然后真的缩口比较快的漱口水
它一次是两管药剂(一蓝一白)混合后使用,名字我忘了,
但是可以问看看医生或病房护理站的护理人员,那款市面上药局我问过了,没人知道,
是厂商拿给护理站或是医生的,医生在之前我妹妹有次也长霉菌时给我们试用才知道有这
东西的;这款拿来漱嘴巴长霉菌或是嘴巴破非常有效,而且也会比较不痛(听说是感觉麻麻
的),一天大概漱3~5次,想到就漱这样。
加护病房症候群我就不太清楚了...
不过我知道有些病患会在家时就点些精油(一定要纯的)放松情绪。
或一般的洗澡乳中加几滴薰衣草精油;
有些拿精油混合按摩油按摩一下,但这是我看过的几个例子,适不适用任何人我不清楚。
如果有疑虑请一定要问您的主治医师。
: 2、 我知道骨髓移植这就两条路而已...当然希望会动此手术的各位与自己都能成功!可否分享成功的例子鼓励小妹呢?
: 昨日门诊医生说慈济尚未通知配对消息,希望有此需求的你我都可以早日配对成功,拥有和自己非常合拍的骨髓:)
我妹妹当初我跟她不合,后来慈济那边有2X个人跟她6*6可以配对,医生选了其中5个,
5个里面有3个愿意;相信您也是如此,加油!
祝大家都能顺顺利利,移植十分成功一切顺利!!!!!!
因为儿癌进去无菌室的算起来很少,而且又有明确时间点跟地点,
拜托认出来的不要跟我相认或是去问我家人或我妹妹,谢谢!
不过大家有问题可以私下或底下问我,我能帮上忙回答的我尽量回答!