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罕病患者福音 明订药商不得断药
作者： 【记者许志煌／台北报导】 | 台湾新生报 – 2014年8月22日 上午12:00推荐0许
多罕见疾病患者都曾遭遇断药之苦，现在这个问题可望获得改善，因为卫生福利部透过修
法，简化罕病药物许可审查程序，奖励药物供应制造及研发，并明订除因不可抗力之情形
外，药商应于许可证有效期间内持续供应罕见疾病药物。
行政院会昨（二十一）日通过“罕见疾病防治及药物法”部分条文修正草案，将函请立法
院审议。卫福部次长曾中明说明，这次修法主要目的，是防制罕见疾病发生，还有诊断罕
见疾病、协助病人取得药物，还有就是维持生命所需的特殊营养品。
他提及，这次修法也增订中央主管机关应派遣专业人员访视，另增订提供心理支持及生育
关怀服务之规定，并授权中央主管机关订定提供相关服务之办法。且增列罕见疾病相关团
体为从事罕见疾病防治工作之奖励及补助对象，以及为积极提供罕见疾病病人就学、就业
或就养等各阶段所需协助。
依据修正条文第十五条之一，为周延照护罕见疾病病人，明定罕见疾病药物经中央主管机
关查验登记或专案申请许可者，依全民健康保险药物给付项目及支付标准之收载程序办理
。
为避免药商不当停止供应药物损病患权益，修正条文第十七条明定除因不可抗力之情形外
，药商应于许可证有效期间内持续供应罕见疾病药物。修正条文第二十七条之一则增订，
药商停止供应罕见疾病药物，或未于停止日前六个月以书面通知中央主管机关者，处新台
币十万元以上五十万元以下罚锾，必要时并得废止该药物许可证。