第一天看到原po的文就很想回了,
分享一下我们的状况,
我是全职妈妈,刚好也有两个女儿,
老大正常目前刚读小一,
老二入小学前的评估报告昨天刚拿到(明年小一)
差一分就是重度智能障碍了(跟原po二女儿程度可能差不多,只是我女儿还有吃很多药还
无法控制住的癫痫)
我们10个月开始复健,到现在也五年
我跟我老公分工,他工作赚钱,我顾小孩,
我老公周一至周六晚上九点下班,
娘家在附近,可以帮忙照顾小孩,
女儿跑医院复健跟家里学习都我一个人带,
训练女儿爬到走花了快三年时间,
训练女儿不愿意吞咽任何食物到可以自主饮食花了两年半,
训练穿上衣裤尿布鞋子到现在还是无法成功,
我老公跟我娘家给我很多的帮助,
我先生努力工作薪资全上缴,回家还会整理家务,小孩大便还会帮忙洗屁股,两个小孩学
校方向不一样上课时都他送上学,
周日还要带全家出去玩,
我妈妈在我带老二复健时候帮我顾老大跟煮饭给我们吃,
上面看到家人给的这么多的帮助,
但我有时候还是会走不出来,
因为带小孩学习过程中的挫败感不是当事人能体会,
旁人的一句话可能让妈妈从天堂跌到谷底,
带两个小朋友出去的时候看到姊姊越来越懂事,
但妹妹还像婴儿一样长不大,
那种心急真的无法形容,
很多的苦ㄧ时也说不完,
但因为不想一直陷入这样的烦恼,
我就有几个作法:
1.每周在女儿上学后固定一天去运动(寒暑假还是在家带小孩)
2.每周去上社区大学画画课(也是女儿上学后去)
3.帮二女儿组一个年纪差不多一样有问题小朋友的妈妈小群组(可以聊天抒发心情,互相
取暖,然后会固定时间一起出去走走),
4.周日一定会全家出去走走,看看外面也心情好,会依姐姐的程度能力选择游玩景点或公
园
5.每两个月固定带小朋友去露营(因为也希望姊姊可以跟一般小朋友玩,然后多接触户外
)
6.出门在外时不会隐瞒自己小朋友的状况,有人问就明讲,不会遮遮掩掩,明讲后旁人也
很少多问了
7.现实一点的作法就是努力栽培姐姐(不是为了以后要养妹妹),妹妹就尽最大的照顾(
衣食无虞,天天开心,但还是会在上小学前能做的复健都去,自费的也都有上,不是完全
放弃)
上面几项都是我现在的作法,
生到特殊儿等于要一辈子牵在身边,
智能障碍还麻烦的是因为行动自如但认知不佳会乱跑,
女儿最近还来一招就是玩大便,
真的很多的问题要解决,
18岁以前有学校可以读,18岁以后呢?
我跟我先生死了以后呢?她怎办?
认知不足月经来会懂得要换卫生棉吗?
遇到不良的被搞大肚子怎办?是不是要帮她把子宫拿到?
我老大以后会不会要论及婚嫁时对方家长听到她妹妹是智能障碍会给娶吗?
这都是随着老二越来越大越来越多的烦恼
妈妈要想的事情真的很多,
一不小心就会负面思考下去,
您太太现在的状况应该真的是到了情绪的低谷了,
您的发文也因为不知道怎么做才会上网询问,
我猜测您也是因为爱老婆爱小孩才会想要解决,
我觉得可以真心的跟您老婆分享你的想法,夫妻之间不要有隔阂,因为有共同的难关要过
,先前有网友分享‘’背离亲缘’‘这本书,真的可以推荐去看,如果老婆不想看你也可
以看完跟他分享(我都是跟我老公讲读书心得报告),
这本书里有一行字我一直记在心里,书里大概写着“当家中有这样的特殊儿时夫妻间不是
一起成长,不然就是离婚”,这个问题我也跟我先生讨论过,很多事情都可以讨论的,
万一真的不行也可以求助社福机构,前辈的经验一定很多可以给我们支持
文真的很长,但未来真的更长,你们要一起互相扶持互相加油,
最后要跟你们说声辛苦了!
※ 引述《chatnoir (对不起)》之铭言:
: Sorry 昨天后来没有继续跟着回复下去, 先回复您询问的问题:
: 1.平常下班到家几点了?
: 这两年改成远端工作, 基本上是7点下班
: 2.加班机会多吗?
: 几乎没有, 顶多一周一次
: 3.常常出差吗?
: 没有
: 4.早疗都由谁负责带去?
: 如果我没有要线上会议要开, 我一周会帮忙1-2次
: 5.两个小孩上学放学谁接送?
: 之前一个人送一个, 现在两个都送小学, 早上几乎都我送
: 放学我没会议就跟着一起去接。
: 6.妹妹平常怎么表达需求?会很容易突然生气卢小吗?
: 平常会表达想要做什么, 但无法描述非常明确的需求。
: 遇到想做的事情会非常卢小, 例如衣服不小弄湿了, 一定要全部脱光光。
: 7.妹妹会不会很黏老婆?
: 比较黏我, 小学以前都是我帮她洗澡, 陪她睡觉
: 8.妹妹是否能自理?
: 除了大便以外大部分都可以, 目前感觉像个2-3岁的程度
: 9.老婆需要每天煮晚餐吗?
: 不需要, 因为我知道她只要煮晚餐就会脾气暴躁, 所以我会叫Uber
: 10.煮完吃完后的收拾清洁老婆负责吗?
: 目前是如果她有煮饭, 就是我负责收拾跟洗碗
: 11.姐姐的功课及复习老婆负责吗?
: 平日功课上有问题都是问我(我的英数比较好), 姊姊英文班的补习是我接送
: 月考复习是妈妈盯着写评量
: 12.两姐妹在家写功课不顺利时会崩溃卢小吗
: 姊姊会在学校把作业写完, 妹妹目前刚上小学, 所以是妈妈握手写字。
: 这次争吵就是妈妈要求姊姊教妹妹握手写字, 但妹妹不好控制。
: 13.家事全部老婆负责吗?
: 洗衣,晾衣服,吸地板。 大概就这样, 小孩子都是下午4点才回家
: 我就是倒垃圾, 下班后陪或喂妹妹吃饭。
: 14.有无后援?
: 没有, 因为跟我妈妈常吵架, 所以我们搬出来在外面租房子
: 前面有写板友说我对小孩描写状况不清楚, 我稍微描述一下
: 大概一岁以前发现她的语言缓慢, 肌肉低张, 所以很早就带去看医生复健。
: 早疗的效果无从比较,但目前感觉就是一个2-3岁左右的小孩
: 对于危险无法预知, 医生说疑似发展迟缓与自闭, 时常重复讲一样的话。
: 但记忆力好, 喜欢拼图, 一次可以拼到百片。
: 我其实没有特别想责怪太太, 只是想好好沟通对于姊姊这件事
: 隐约觉得这样对姊姊的心理会有压力
: 因为她偶尔会说出: “为什么要生出妹妹”这样的话
: 我都会在妈妈不在的时候尽量跟她沟通, 也会鼓励她照顾妹妹
: 只是有几次我想在她被责骂的时候挺她, 换来的就是夫妻间的争吵
: 所以才来询问是否有解决之道。
: 我的原文上有很多板友的建议都非常受用, 我会再试试看其他方法
: 非常感谢大家的帮助。
: ※ 引述《anniekinki (我是安丝琪!来了)》之铭言:
: : 辛苦了
: : 我家大宝轻微语言迟缓,我是主要照顾者,早疗9成9我带去,家里还有一个只差一岁
的
: : 大宝一周1~2次早疗,治疗师告诉我语迟儿容易因为无法好好表达所以情绪起伏超大
,?
: : 他开口说话之后情况才缓~慢~的好转,还是很卢但至少能靠说话沟通了。
: : 大宝变成能沟通的人类前我每天都希望我可以出门直接被车撞死。晚上要顾准时起床
喝
: : 你家妹妹一周要跑五天早疗而且还有手册肯定是更让人身心俱疲。
: : 你的文章内没有讲到一些细节,我觉得老婆把小宝丢给大宝照顾而且情绪化的原因有
可
: : 我相信她以前应该不是一个情绪化的人,否则你也不会娶她,是吧?
: : 你可以先问问看自己以下问题:
: : 平常下班到家几点了?
: : 加班机会多吗?
: : 常常出差吗?
: : 早疗都由谁负责带去?
: : 两个小孩上学放学谁接送?
: : 妹妹平常怎么表达需求?会很容易突然生气卢小吗?
: : 妹妹会不会很黏老婆?
: : 妹妹是否能自理?
: : 老婆需要每天煮晚餐吗?
: : 煮完吃完后的收拾清洁老婆负责吗?
: : 姐姐的功课及复习老婆负责吗?
: : 两姐妹在家写功课不顺利时会崩溃卢小吗?
: : 家事全部老婆负责吗?
: : 有无后援?
: : 不用回答没关系
: : 只要仔细的去了解老婆的一天怎么过的就好了。
: : 推文内有建议了
: : 你可以从是否需要帮她请帮手、买三机的角度跟她谈,不要只有要求她不要把小宝丢
包
: : 她的丢包行为确实不对,但我相信她应该不是一开始就丢,也许是家事育儿的事情真
的
: : 换个角度再沟通看看
: : 如果你因为工时所以无法出力
: : 那就改成用钞能力解决也行的
: : 也要好好支持你们家姐姐让她知道她也有被父母疼爱喔
: : 加油吧
: :