不好意思!回自己的文章
因为有两三位热心的板友写信来问我目前状况
之前有发文说和男友去做婚前健检
因我本身有多发性骨软骨瘤的症状 他则是轻微地中海贫血
所以男友父母非常在意
健检报告出来 我的血液无问题 所以他的地中海贫血就没有这么严重了
倒是我的症况被无限放大...
因为就算男友这部分是正常的 孩子还是有50%机率遗传到
导致男友父母现在反对 (总之他们现在就是不能有任何机率Q_Q
所以我们也查询了板友说的PGD
胚胎着床前基因诊断(preimplantation genetic diagnosis)
也确定我的多发性骨软骨瘤可以用这个技术排除
打算这一个礼拜继续和他父母争取... 请继续祝我顺利 Orz!
题外话一下...
我一开始是先和我的哥哥在查询PGD
我哥哥一看资料 发现可以排除这个基因 他高兴地像是发现新大陆
"几乎没有犹豫" 直接告诉我他来出这个钱 多少他都出(当时我们连价钱都还没查Q_Q!
有多少手足能做到这样阿... 呜呜
男友是这样跟他爸爸说的:
我和evacat5410相处上很好很快乐,她也是个好女孩,
其实我不是很介意她的身体状况,尤其是现在有这个技术可以避免,我更可以接受!
他爸爸目前是说自己也要去查查这个PGD
他会再和男友妈妈谈 这礼拜会北上和我们面对面谈话
其实我比较少和男友爸爸碰面(一北一中) 所以男友爸爸对我没有非常了解
目前是打算先由我单独和爸爸谈 也让爸爸能了解我更多这样
坦白说 我很紧张 请祝我顺利吧Q_Q!!
从没想过自己有一天也会遇到 婚前被反对 极力争取的场面...
如果能够真的一起走到未来
搞不好哪一天 我会告诉我的小孩:当时爸爸妈妈可是很努力争取才会有你 (Orz!
※ 引述《evacat5410 (喵)》之铭言:
: 想说一些心情
: 也不知道这算不算迷路文?
: 至少这样的心情 我好像找不到适合的板..
: 跟婚姻有关、跟未来婆婆有关、跟未来孩子有关... 好像是在这里
: 但因为我未婚的身分 又好像... 迷路了(?)
: 如果不适合放在这里 请再提醒我哦!
: 我身边的朋友.. 也许是太熟悉了 我说不出这些心情
: 透过网络 我想说....
: 我30岁 男友32岁 都是适婚年纪
: 而我们也同居快10个月了 我们也都要孩子!
: 所以上礼拜和男友去做婚前健检 报告这礼拜四出来
: 以上 可以看出我和男友是真的有心想走入婚姻的
: 如果没有意外 会在一年内完婚吧!
: 但 就是这个意外!
: 我男友本身有轻微地中海贫血 而我有家族性骨头的遗传性疾病
: 坦白说 我们"自认"自己的状况都不严重
: 男友除了身体比较虚弱、皮肤较白 倒也是高高壮壮、脑袋挺聪明的
: 几乎没有因为贫血症状发作去看过医生 不太影响他的生活
: 而我的遗传性疾病 则是多发性骨软骨瘤 50%机率会遗传给下一代
: 没听过的人可以查一下网络资料..但是网络资料很学术就是了
: 因为骨头症状是外观看得到的 某些地方会突出一块
: 但其实我从未感觉到疼痛或是不适
: 小五的时候 医生说怕影响发育 就建议我将一些明显的位置拿掉
: 所以在小五时动了一次手术 将某些部位切除 之后就再也没有怎样了
: 也就是说 我是在没有丝毫疼痛的情况下 在发育前先切除一些
: 长大骨头发育完全后 这些骨块也跟着一般骨头一样 停止生长了
: 我没有割除的部分 也从未影响到我 对我来说 它们就是一般的骨头而已
: 没有疼痛过、没有不适过 所以我也不觉得如何
: 医生也说 这是属于遗传里面很轻微的... 我个人是觉得贫血比较可怕啦 = =
: 但因为男友的是轻微地中海贫血 另一半最好不要有贫血
: 这份健检 我最在乎的是 自己是否贫血而已
: 虽然 我从小没有被检查出贫血过 但还是会紧张!
: 好吧 我在乎的... 和男友妈妈在乎的不太一样
: 男友的妈妈听说很反对我的遗传...
: 其实我们两个从一开始交往就没有隐瞒过彼此的状况
: 我老妈也知道男友的遗传 也只是关心男友状况好不好而已 Q_Q!
: 一听到我说没什么影响 我老妈当然就不在意了 只要男友对我好就好
: 可能男方和女方要思考的真的差很多吧?
: 我的遗传是来自妈妈
: 我爸爸以前常常拿这件事情去伤害我妈
: 我妈是一个非常坚强、扛起一切的人 偏偏只有这件事情会伤害到她
: 因为这关于孩子 我懂我妈妈的心情
: 坦白说 我一点也不在乎
: 因为没有一个母亲愿意让自己的孩子有这样的状况
: 这样的遗传已经很轻微了呀! 至少我好手好脚 活蹦乱跳的 是吧!
: 如果我的孩子跟我一样呢!
: 我很早以前就思考过这个问题 我会教他正向思考 就像我一样
: 因为我也是有同样症况的人 我最有资格教导他
: 也许别人眼里我不是完美健康的!
: 但比起很多需要长时间治疗的病人 我们已经非常幸运了!
: 唉... 我知道大家一定想知道我男友的态度
: 男友是 他认为不严重 不然他一开始就不会跟我交往了(我没有隐瞒)
: 他在交往前 就有问过我有没有贫血 所以也可以看出 男友是对家人负责的人
: 嗯... 他是独子 他很爱他的爸爸 他爸爸为了家庭牺牲了非常多
: 不过现在反对的是妈妈....
: 只要他爸爸反对 我男友就不知道该怎么坚持了...
: (我不怪他 因为他爸爸也真的对我很好 我也可以理解男友对爸爸的心情)
: 他爸爸的态度 我其实也不太清楚...
: 我男友说 现在就是看 是爸爸说服妈妈 还是妈妈说服爸爸?
: 不过 如果报告出来我血液没问题 他也要回去跟他妈妈说
: 他爸妈都很疼他 不过他妈妈不是很好相处... 我不讨厌他妈妈 他妈妈其实很寂寞吧!
: 说来说去 这个礼拜心情很乱 毕竟都不是我能左右的事情!
: 家庭和身体我都没得选 好像只能听结果 Orz!
: 我不想很负面 但就是怕真的有这个意外呀! 有点离不开男友... Orz! 心一直酸酸的!
: 其实 我知道板友无法帮助我什么
: 也不能告诉我 我应该怎么做(因为决定权不在我!)
: 礼拜四的报告!
: 明明等报告才短短几天 却有够漫长 Orz!
: 好希望一切能顺利落幕 ... 大家能帮我集气嘛...
: ps. 我真的不确定这是否迷路文 不好意思!