各位 异位性皮肤炎的朋友 大家好
首先我想说一下 参加小分子药物实验的过程
我参加的是
Olumiant（Baricitinib）一款J AK1 / JAK2 抑制剂
这种药物 用来治疗类风湿性关节炎且已经在类风湿性关节炎*上市*治疗
但在异位性皮肤炎还处于实验阶段！不过应该快上市了
实验历程：
因为异位性皮肤炎 从小到大....诊所医生 建议我去大医院用参加试验，使用最新的药物
起初，因家住桃园且在youtube有看到林口长庚黄毓惠医师在讲述相关异位性皮肤炎的保
养与治疗以及贵版之前提供的异位性皮肤炎茶会有看到黄医师，所以当时觉得黄医师在异
位性皮肤炎领域上有做一些更深入的研究，所以就去林口挂号了
因为之前抗组织胺，内服类固醇都没有用，所以找了大医院，进行药物试验，药物试验会
有一些合约要签，会有一些风险，自行与家人评估过后，再参加实验。ps(家人看到了一
些可能会有的风险，会很担心，白老鼠之类的....但我必须说 只要之前这个试验，参加
过的人有10万人好了，哪怕一个病人出现一些异常状况，都会写在这些注意事项里面，而
且假设你参加实验，医生们会比你更关心你的生理状况，所以我觉得这个部分不必太担心
。）
初期：会有药物筛选期，在正式拿到实验药物之前，大概会停留一个月不能吃抗组织胺跟
类固醇（依实验药物不同而有不一样的筛选期）
这边会很辛苦，请一定要撑住
之后拿到第一次药物 开始吃，很不巧，第一天中午吃，过两小时大发作，身体，头皮，
脸 都抓到流组织液，持续到第三天 开始 好转，而且急转直下，第三天，伤口全部结痂
，之后一个礼拜便恢复把八成.....
因为是第一期总共16周实验
中间过完第一个礼拜后，开始变差， （实验总共分三种安慰剂‧2mg‧4mg)第一期16周
都不会调整剂量）
所以我可能吃到2mg，但比之前筛选期要好，感觉像是吃了这个药之后，假设痒感是从原
本没吃药的60分 跳到吃药后的75分 然后维持在那里 还是会痒
之后越来越严重，图中EASI一直上升，直到持续完16周参加第二期两年展延试验
因为第一期还是没改善的很好，EASI分数又降不下来，第二期展延会将你的试验药物调剂
量
我今天是第二期之后的一个月回诊，吃了调剂量的药物，有从之前的75分上升到90分，痒
感大幅降低
最后我想说一些有关于我不好的习惯及一些注意事项
1.我有抽烟，从以前抽都不会痒，但到了年龄某一个时期我有点忘了，只要抽烟，就会痒
，所以如果没有抽烟的你，疗效一定比我要好，有抽烟的人，慢慢戒掉，我有去拿戒菸药
物（实验期间，你的身体都是医院的，你不管看因为什么看医生，请跟你医生联络，因为
可能有些药物试验期间不能吃）
2.我参加实验之前做了一些准备，包括看了一些有关实验药次的研究论文跟期刊，所以才
决定参加，然后 也报名了健身房跟戒菸门诊
就是想让自己的身体变好及充分了解到药物的疗效
3.有在健身的人请注意，因为药物试验一定会抽血看你的肝跟肾的状况，我有一次健身过
度，肌肝酸到很夸张一万多，这个会影响肝功能检测，所以在抽血前请不要过度进行强烈
的运动
最后我要感谢林口长庚的黄毓惠医师，黄医师是非常有同理心的医师且很关心病人状况，
每天看诊的人这么多，谢谢黄医师的辛苦照顾
FB有一个异位性皮肤炎病友协会的社团，大家可以加入 ，分享大家对于异位性皮肤炎的
保养及治疗
目前持续试验中，上面分享给大家