Re: [心得] 中山医学院 风湿免疫科心得

楼主: yuaner (zoe)   2018-12-19 22:41:08
这位朋友 我想生病了都会让我们心情受到严重的影响,
我自己的症状是手和脚从右手姆指慢慢的变成左手姆指,
接下来是双手手掌及从食指开始蔓延至小小指!手肘、脚趾头、后脚跟头皮,
全部被我不知道是为什么的、水泡、干裂、角化、将近三年的时间不停的恶化!
我甚至不敢让别人看见我的手,更别说是握手了 ,
这对我这种特别喜欢手足保养的人来说,简直就是恶梦!
我我看过无数的皮肤科、我擦过无数的药膏、完 全 没 用!!!
而且从来没有一次对症下药,我用精油帮孩子按摩,
孩子说:妈妈妳的手好粗喔!我会痛!妳能换手吗?(
最后我用手背)直到我在网上看到了一位女士,她的分享!而她的症状正好与我相似!
我正好每年的抽血检查,
今年多验了免疫血清的检验项目呈现了发炎状态需回复诊
慎重起见就进一步察验发现是因为手脚裂因起发炎反应,
因此我更加觉得是免疫功能的问题,
我已经到了什么食物吃下去都会在几小时之后开始长水泡!
晚上痒到不能睡觉严重影响睡眠,(早上还要一早起床送上学)
但是!!她的照片上比我严重了几倍~我可以想像到她的痛苦,因为我自己就是如此,
网络上有许多分享的故事!而这位女士的故事是最打动我的,
我所看过的医生,要嘛说是湿疹,要嘛就是汗疱疹!
开出来的要基本“只有”类固醇,并且都会断言(妳这是无法断根的)
而前面这位女士就是给王世叡医生治疗的,看完故事让我信心百倍!
立刻上网找寻王医师在哪家医院呢?终于皇天不负苦心人,
他在台中中山医学医院大庆院区!我简直要乐爆了!
我终于有救了,于是我上网挂号!天啊!86号
开始定高铁票台北-台中!我是初诊所以要清楚的写下病程及相关的问题。
终于轮到我了!医生问我是否会有ㄧ边鼻塞,有气喘吗?
(我只有支气管明显脆弱,鼻子过敏经常堵住一边)
因为自己经常上网查询,知道了这些都是会因为免疫功能失调而造成其他的并发症状!
样样都被王医师说中了。
在解说完之后医生开了要膏、内服的药!细心的告诉我回家要如何始用药品!
就这样,每周回诊一次,先验血再看诊,第一周我用药!整个人昏昏沉沉的!
像是要飘起来了,也很困!到了第四天状况就好转了。药膏涂了也不再痒。
当我回诊的时候医生问我:xxx妳手脚还会痒吗?
我回答:不痒了、吃了所有东西也不起水泡了、角化症也有慢慢脱落的现象。
医生:前面我先治标让妳的生活品质提高,现在如果不痒了,那么我要开始为妳治本喽!
到现在一个月,我告诉我的妈妈、朋友,我已经好多年没有见过我完整的一双手和双脚了。
今天再次回诊,带着妈妈一起去看她的滤过性病毒!
依旧是细心的告知我们该如何照顾伤口!我心中非常非常的感恩,
我依旧会按照医师给的指示继续治疗到不会再复发,
这需要给王教授和我ㄧ些时间,
我看到前面的王女士用了一年七个月来和医师配合。
她已经痊愈了。且没有再复发!
所以既然选择的医生,就和医生好好的配合,
再把自己的心态调整好,心情情绪也是影响免疫系统功能的很大原因之一,
凡事要正面思考,相信不久之后你的病况就会出现变化的!
祝福你,祝你早日恢复健康喔!共勉之~
※ 引述《Rajia (盐巴)》之铭言:
: 大家好,不好意思这只是小小的心得报告;文长...
: 而且中间许多详情我并没有记忆XD
: 会去中山医学院找王世叡教授是因为亲友介绍,今年三月中开始去看的
: 我从小过敏体质,气喘过敏性鼻炎异位性皮肤炎该有的都有
: 近年虽然因年纪大而多少有所改善,但因为手部脸部长期湿疹
: 脸上常红红的一块一块,手臂常抓破满手红点(结枷)
: 手掌指间也长期长汗疱疹 很多地方角质化(约0.5公分大小)
: 一开始的治疗方式是 前年去了澄清医院抽血检验发现过敏质破千,
: 知道自己对尘螨蟑螂霉菌等东西过敏...
: 之后拿了药膏 吃了医生开的抗组织胺有改善,但好一段时间又复发,
: 药膏擦了几个月后就一点效用都没有了,
: 每次看到自己很丑的手都觉得很烦 重点是都不会好....
: 怎么擦药都不会好,动不动就抓破,痒的要死
: 我知道我的皮肤状况也许对版上很多人来说只是小儿科,但我真的很不舒服>口<
: 然后我就去中山医学院找王世叡教授了
: 第一次去时有叫我填一张单子写着我的病史和主诉 然后去抽血
: 抽血完大概40分钟轮到我看诊后,王教授就问一问我主诉什么,
: 我给他看我手上的抓伤和角质化的地方,他看一看就说这是小case
: 吃药三 四个月就好了。约好下一次回诊时间后第一次看疹就结束
: 吃药是苦难的开始,吃的药很多,到现在有越来越多的倾向
: 但吃药的副作用非‧常‧大,头晕恶心想吐精神不济样样都有,真的非常痛苦...
: 有版友问吃了些什么药(之前没意识到这很重要故都没写 SORRY)
: 目前确定的有驱乐异之类的抗过敏药/胃药/灭咳康/鼻过敏的药
: 让我有严重副作用的则是
: 亚沙梦(免疫抑制剂) 和 灭杀除癌锭(免疫调节剂)
: 第二次回诊时,也是先验血,这一次王教授告诉我 我的肝和肾都没问题,
: 但Ige值过敏指数很高 指数为1080
: 另一种我没有记起来...
: 总而言之就继续吃药,并且提高药量。
: 然后固定回诊,最初一个月都是一周回诊一次,四月开始是两周一次,
: 中间每次回诊都会先抽血等报告出来再看疹
: 王教授会稍微问我一下状况(皮肤会不会痒,膝盖会不会痛)
: 并告诉我过敏质有在降 并再继续加剂量。
: 因为我主诉不是气喘是皮肤问题,但教授非常在意我有气喘这一点,
: 也叫我照了胸部X光片说我还是有气喘;每次也问我有没有喘及咳嗽
: 但我主诉是皮肤 而且我的气喘几乎没什么发作...这一点我一直很纳闷。
: 但中间有一次大概3月初,不知是不是药物副作用,
: 我那十多年没发作的气喘发作了,所以中间开始开给我气喘治疗相关的药物
: 我有问教授为什么我气喘会发作我十几年没这个样子了啊,
: 老实说我忘记他怎么回答我(印象中答案我不太满意) 总而言之就加药了
: 上一次要我做粪便检查,今天又告诉我肠道有霉菌感染 怎么毛病越来越多(哭)
: 老实说,王教授并没有告诉我
: 他治疗我的目标,以及我的皮肤状况为什么是这样 为什么要吃什么药之类
: 每一次问他他就回答我‘你过敏质太高了所以要吃药’
: 再加上王教授都用台语和病患沟通,而我是不太会讲台语...
: 所以每次都请家人帮翻译...多少会有点怀疑王教授有没有听懂的感觉
: 再加上吃药的副作用非常强,生理影响到心理,意志消沈身体软弱,
: 真的很难受 很难用文字表达,
: 以前我假日或有空档的傍晚都会去慢跑跳有氧,现在假日都睡整天...
: 真的很受不了这样的情况!但目前只能忍耐下去
: 有一次我问王教授说,现在吃这么多药,所以有比较好
: 会不会那天药停了过敏质又升回来?
: 教授回答我‘你如果受伤是不是要包很多药?等伤口好了药就可以拆掉了!’
: 我觉得过敏是体质,不会好:(
: 但因为家人很坚持 所以我还是会继续看下去
: 而开始看诊吃药后,必须承认,过敏的状况,皮肤的不舒服 痒 角质化 都有改善
: 但药物副作用让我好痛苦!
: 文长 谢谢大家耐心看完,有人有给王教授看诊的也可以一起讨论吧!

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