Re: [心得] 异位性皮肤炎抗战分享

楼主: winnie759281 (匿名)   2018-08-08 13:45:01
距离大发病后过了4年,我来更新一下近况
结论而言,我的皮肤已恢复健康状态且没有任何发作
没针对异位性皮肤炎吃任何的药物或健康食品
没有特别戒奶,只是也不会每天吃
没有特别挑过敏肌用的产品
一切都跟发病前一样的生活,现在想想当年的发病简直像一场噩梦,
若不是身上还有留下当时的伤疤,
我还真不敢相信当年半夜被痒醒,每天脱皮屑,
又痒又痛还要拿吹风机吹到很热才舒服的日子
其实我在2016年病况就已得到大幅好转,
停止免疫抑制剂后过一阵子我除了戒奶类食品外
另外接受了中医调理(健保),其实这时候就真的没什么发病了
但因为遇到的中医很细心,加上也在调理生理期,所以去了好一阵子
直到2017年我搬到海外后,我就彻底连中医调理都断了
不过幸运的是完全没有任何的发作,甚至皮肤状态比发病前更好
但我并不觉得这是单纯在海外的环境使然,因为我在发病期间也曾住过海外一年
这一年病况并未因环境好转,只是也没更恶化而已
我自己是把原因归在我在搬来前已经将皮肤照顾到正常功能
再加上海外环境不像自己台湾家又湿又闷
另外就是海外也没什么像是咸酥鸡等诱惑,饮食习惯也变正常导致
现在只有身上还有疤痕,但也已趋向暗淡...
虽然不太好看,但这也是告诉我自己我曾经很努力对抗疾病的象征
很感谢当年的自己没有放弃,持续治疗
生病过后就会觉得真的赚再多钱都没有健康身体来的重要!!
希望还在对抗疾病的板友们也都能早日康复!!
※ 引述《winnie759281 (匿名)》之铭言:
: 我的异位性皮肤炎大概是大学的时候发症,
: 起初患部是背部开始干燥脱皮,因为不像其他患者会有流汁那种
: 但就是干燥脱皮
: 跑遍各大医院大家都说是湿疹,擦了类固醇就好,但常常好了又发
: 就这样我放任了好几年
: 就在前年,像是接触到什么一样,
: 突然变成全上半身非常痒,而且全身干燥脱皮
: 随便一搓皮屑就像头皮屑一样掉下来,皮肤仿佛像是象皮一样
: 没有人能够接受自己变成这样
: 所以我一样到处求诊,而且每天几乎都边掉泪边清理自己的皮屑
: 边掉泪边清洗自己的床单
: 甚至每天出门前看着连脸都发病得自己,一度忧郁到我觉得自己很像活在炼狱
: 之前的文章内也有提过,我什么都试过了
: 一般皮肤科类固醇抗组织胺
: 类固醇戒断
: 中医(健保自费都有)
: 温灸
: 运动(其实有效,但有限)
: 但几乎都没效,钱越花越多
: 版上推的自然医学我也自行尝试了,但起效不大
: 每天依旧痛苦,皮肤依旧痛痒脱皮,
: 连医生都不能理解我的过敏指数400不算很高,却症状这么严重
: 急性过敏原也只有尘螨跟什么黑柳的
: 慢性过敏原我没验,因为预算考量
: 直到有一天,我真心觉得自己真的非常生不如死
: 既然都是活得像要死一样,那为什么不做最后的挣扎?
: 我放弃那个想逃离西医类固醇的想法,我去挂了风湿过敏科
: 医生开了免疫抑制剂搭配类固醇(详细请看我之前文章)
: 起初我很挣扎,但我一心只想要正常的生活
: 所以我吃了半年左右的药,每三周都回诊,每次回诊都要抽血验肝肾指数
: 治疗大概一阵子后,我的皮肤逐渐恢复正常
: 但仍旧有反复发病的情况(但基本上都在控制范围)
: 于是我开始用自然医学的方式,一个一个去试自己的慢性过敏原
: 起初是戒蛋,两星期没效我就换大豆,
: 大豆有点效果,但不算非常明显
: 直到我开始戒"奶",效果出奇的好
: 以前我每天一杯拿铁,后来改喝美式咖啡一个月
: 就没有在发病,反之,我又连续喝了一星期拿铁,又开始有脱皮的迹象
: 我开始相信奶类是我过敏原之一
: 因此,我决定停药后,也同时避开奶类
: (当然不可能完全避开,但至少拿铁我不喝)
: 到现在,我没有再发病
: 除了有时候真的嘴馋喝了2~3天的拿铁或是奶类会有点小小脱皮(但不会痒)
: 但擦一点药或乳液+避开奶类后就好了
: 其实我真心觉得西医不是真的没有用
: 当你急性的时期,皮肤已经失去屏障保护的功能
: 就真得需要靠药物先把皮肤恢复到正常的状态..
: 但要治本,食物真的很重要
: 我很幸运尝试到第三样就找到有效果的
: 停药到现在已经四个月了
: 已经不再会到处抓抓抓,皮肤也恢复正常状态
: 身体也只剩下疤,但医生说久了就会消掉
: 至于保养的部分,上一篇有提到我还是有持续补充鱼油等
: 对于能恢复到现在得生活我相当感恩
: 也算是找到能跟自己的过敏和平共处的方式了
: 虽然这个不是痊愈,但我已经相当感谢天也庆幸还好当时没有放弃自己
: 我不是很擅长叙述,
: 不过还是分享给其他为此所扰的版友
: 希望你们也能找到和自己过敏和平共处的方法

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