我在最严重时候皮肤科诊所的药已无效
中药健保自费的全部都试过了
超贵的颂华喷了万把元是完全一点都没效,想试的请三思
然后妈妈类固醇日记说的那个乳液....
一条一千多还不如去买两罐舒特肤XD
最后走投无路去长庚的过敏科治疗
Azathioprine吃了半年
治疗重点大概如下
1. 免疫抑制剂效果要至少3个月才会出现(我的主治医师说的)
2. 一开始治疗只搭配抗组织胺,完全压不下来,
后来医生建议搭配低剂量类固醇,每次3-4周后回诊就逐一减量
(本来从一天两颗,下次回诊就变成一天一颗一天两颗,
在下次就变成一天半颗...这样)
3. 因为搭配类固醇,全身脱皮发红发痒的症状陆续恢复正常
4. 治疗过程虽然整体趋向好的发展,但其实症状是反反复复的趋势
不过整体来说并没有回到最严重的时候
5. 有部分的人服用这个药肝肾功能会受影响,但只要停药就会恢复
不过比较谨慎的医生会每次回诊都要求要抽血看数值
我吃这个药半年肝肾数值都正常,血球数也很正常,没有什么特别的副作用
6. 急性过敏原只有尘螨,慢性没有验,但饮食大致避开豆类制品以及牛奶
7. 补充健康食品: GNC三效鱼油(请同事代买比台湾便宜半价以上),
虾红素
维生素B群+锌 (最近这个月开始补充)
8. 清洁保养方面:
总之没有皂碱的产品为主,然后没有特别脏或流汗就以清水清洁
身体用舒特肤乳霜,特别干的时候用洁美净层脂质调理霜
化妆水以雅漾代替
目前状况:
已停药一个多月,状况观察中,就目前来说没有恶化..
有时会有局部小范围的发痒跟起疹
但尽量不抓,洁美净若没办法改善脱皮,就会擦上一点点皮肤科的药(类固醇)
多半都能够稳住不再扩散
心得:
去年下半年开始大发病,整个人严重的时候是体无完肤,
到处是皮屑,不管上床上还是地板
会很痒,半夜痒醒冰敷止痒药根本是没用中的没用
觉得自己很恶心很厌恶,甚至觉得很想去死
花的钱跟治疗完全不成正比让我真的觉得生不如死
后来决定与其要死还不如认真的接受这个病,好好的接受治疗
就开始去长庚治疗了
医生给的药,除了免疫抑制剂以及类固醇还有抗组织胺
但我治疗大概两个月后来就没有那种痛苦的痒感(半夜会醒的那种)抗组织胺就不吃了
目前皮肤已经没有那种严重脱皮跟皮屑了
但也没有"完全痊愈"这种事
至少恢复了大部分正常的生活
虽不能说非常满意,但至少已经不会生不如死
我的过敏指数比起板上很多人不算高
大概400
治疗半年下来我真的觉得有非常明显的改善
免疫抑制剂也会用在SLE病患的身上
我朋友有SLE也有长期在吃,也没有什么特殊副作用
所以,可以跟医生好好的讨论再来决定要不要服用
※ 引述《skygogo (sky)》之铭言：
: 嗨~~各位异友大家好
: 在这边真的让我们这种很严重的患者不孤单说~有这个版真好
: 我也是跟着这个病快20年了~~~~只能说越来越能适应~~
: 但实际发作起来~~~~也确实非常影响生活及睡眠~~~~~
: 尤其是我最近眼睛有出现早发性白内障情况~~~~原因也跟异位性皮肤炎有关~~~
: 所以大家要团结分享~~让这个病的患者都赶快好起来~~~~
: 我目前都是早晚喝亚麻仁油+麸西胺酸~~~在加上抗组织胺~和中药~~已经阻断类固醇一年了
: 只能说我刚接触亚麻仁油时~~那阵子的效果确实不错~~~但后期就比较无效了
: 不知道是否有适应性的问题~~~~?? 还是喝的量太少~~每天大约2-30CC
: 现在情况就是皮肤红通通的~~没发作时就红红的小刺痒~~~发作时就发热大刺痒
: 但平常红的地方也不会退去~~~让我很困扰~~~
: 所以就跑去看风湿免疫科~~~~医生就开了~~免疫抑制剂给我
: 因位回家查了一下这药是开给器官移植的辅助药~看了觉得恐怖~~所以最后也没吃
: 而且医师说有些人吃了白血球会下降~~所以当天有抽血要观察(但我就没吃他了)
: 所以也没有后续~~~~~
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