Re: [心得] 严重异位性皮肤 过敏破万 戒类固醇

楼主: minute (道尽多少旧梦前尘)   2015-12-02 15:08:28
大家好^^ 又经过了三个月 我的状况有好点
之前提到八月中回去看中医
后来就没去看了
因为类固醇的反弹 真的是吃什么都没用 吃了一个月中药就没去了
所以从九月中到现在两个月 在家完全没吃药
身上转弯的地方 渗组织液慢慢干了 伤口开始收口
手肘内侧大概是从六月中后到十月底 流了四个月的组织液后 总算收口
膝盖后跟大腿内侧还有胯下肚子比较慢 在十一月底的时候开始收伤口
目前就是有点不稳定 少许伤口 起码没有像之前渗液时这么痛了
伸直膝盖时 总算没有那么痛了
头皮在停药后第三个月时开始流组织液 发痒然后结痂
大量结痂跟头发一起掉 目前发量大概剩三分之一 过程大概一个月
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脚踝跟脚底 脚背 还有指缝还是很严重 应该是每天都必须要走的关系
因为前两周脚底真的痛到晚上睡不好
除了白天流组织液 晚上伤口会干痛 脚趾裂缝 轻轻动一下就超痛
在家连拖鞋都穿不了 碰到的地方都超痛 盖棉被也痛
而且一直以来大概晚上十点多后体温升高 要到三四点后体温降低才会开始睡好
六点多就要起床准备上班 所以大概停类固醇后都没睡好
所以等身上组织液流的差不多 收口后 我在十一月底开始回去看中医
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上周开始回去看中医时 跟医生说我这两个月什么药都没吃 也没有擦西药
医生也觉得觉得很神奇 说我进步很多 说大概停类固醇后的爆发大概差不多了
提了一下晚上感觉很燥热 而且刚好是生理期前一两天 大便有点偏硬
于是说是血中带热 开了黄连阿胶汤 苦参根 黄岑 甘草 跟一个煮的鲜干生地
吃了一周  每天都有点拉肚子  医生说是清热解毒效果
脚其实有伤口之后都有点肿 脚趾也是  
这两天回诊就问医生  怕会不会蜂窝性组织炎 或是香港脚
医生说 是湿疹 然后有点感染  
建议我可以去买亲水性的抗生素药膏 预防感染
(其实我已经从六月底到现在 就只剩下脚还没好)
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涂了一周 脚还是发红 但渗液的部分不知道是原本就会慢慢好
还是要药膏的关系 又比较干了 不过还是有伤口
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从六月开始渗组织液时
渗组织液真的会一直流一直流  
之前身上渗组织液 棉被看起来就是被翻倒水的感觉 整个溼答答
不是稍微沾到而已 身上衣服是全湿到会冷 睡觉要换好几次
棉被也是每天洗 
伤口开始收的时候 伤口边边开始结黄屑 会一直掉 就是干裂超痛的 涂什么都不行
身上会痒都是黄屑造成的 就会一直掉屑然后有点渗液 这样一直反复
把黄屑完全弄掉会比较不痒
现在身上伤口比较少 不过还是不稳定 轻轻一抓表面上的屑屑也是会掉
痒跟有没有涂乳液完全没关系  不稳定就是会发痒掉屑  
涂了乳液也是从内部发痒  而且会更不舒服
不稳定的开始也是皮肤表面开始有黄屑 这时候就会感觉到干裂痛跟超痒的
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经过四个月流组织液
收口后的伤口比较像正常皮肤的颜色 有点色素沉淀 
跟用类固醇脱皮后的鲜粉红色 感觉里面还在发炎 不太一样
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内有恐怖图 慎入
补上停类固醇第四个月的照片 (前三个月真的痛到连滑手机的力气都没有 所以没拍)
http://cynamic.pixnet.net/album/set/17998786
这时还是很严重 然后头皮也开始严重
不过到第五个月开始 慢慢好转 其中饮食正常 就让它发完
http://cynamic.pixnet.net/album/set/17998792
手臂内侧收口了 膝盖后也慢慢收口 头皮结痂掉的差不多 剩一点
只剩走动的脚踝以下还是很严重
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刚看到有版友问免疫抑制剂
几年前 我去看医生 医生也觉得我严重到需要使用
但是他非常伤肝 所以医生说如果要使用 就必须抽血验肝指数
以防指数突然飙高
我考虑了一下 后来还是不用了 因为我怕带来更大的后遗症
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会回去使用类固醇 是因为我去年的车祸
然后再想说 要是我车祸死掉了
那我这几年不用类固醇 让自己痛得要死 结果是因为意外过世 实在是太OOXX
所以毅然决然在去年回去使用类固醇 吃了大概快一年 减量到医生说停药
再服用期间 指甲很容易感染 一直擦抗生素药膏也都没好
而且身上皮肤很容易就细菌感染成疔疮
挤出来都是脓血 真的有抑制到免疫系统
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最后 希望反弹已经结束
目前收口的皮肤 就擦乳液 不能止痒 但起码比较不干
如果脚踝以下擦生素药膏有好转在上来分享
目前还是肉红红的 拖鞋穿一下还是会流组织液 脚底踩的地方也是
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大家加油 我在很严重的时候 真的很没有信心
中医建议放血 但是全身没有完整的皮肤 所以没有实行
后来也没有吃中药 靠正常饮食 让自己的免疫系统慢慢调整回来
好转真的需要给自己身体时间
要相信痛只是一时的 但类固醇一用可能要用一辈子
谢谢大家^^
作者: hibiscusx (sin)   2014-01-08 09:34:00
可以查查玉衡中医 我是干癣病友 我想医生应该对你的病症也能有办法
楼主: minute (道尽多少旧梦前尘)   2014-01-15 00:09:00
我有切片检查,不是干癣
作者: skygogo (sky)   2015-12-02 22:18:00
一起加油~你很勇敢~谢谢你对免疫抑制剂的回复~我也是还在考虑要不要吃免疫~也是怕像类固醇还要戒断~
作者: y2k3712 (陈威宇)   2015-12-02 23:11:00
你很勇敢,你很努力,共勉
作者: acblily (Lily)   2015-12-03 07:06:00
加油QAQ
作者: hung639 (C.)   2015-12-03 10:37:00
你好勇敢、坚强,加油!希望你早日完全康复!
作者: sana1412 (签协议?有屁用!)   2015-12-04 12:12:00
加油,会越来越好的! 想请问原po当出验了狗毛不是过敏原,那请问有验狗的皮垢屑(dander)吗?会这样问是因为妳的情况跟先生当初几乎一模一样,只差在发病的部位,膝盖、腋下、脖子也是烂了一片。而先生会这样是因为家里养了一只猫,虽然小时候养过没事,但不知为什么后来长大后会这么严重,有想过是不是每只猫的dander不太一样......。因为爆发这样严重的过敏反应后,原本能吃的海鲜、坚果、有毛水果蔬菜等等都不能吃了。而且毛屑其实是会卡在房屋的墙上天花板家俱上,只要有猫待过的空间,先生进去立刻过敏,不知原po家的狗有没有进过屋子里?最后,先生明明对鱼是会过敏的,但去医院抽血检查的结果是没有过敏(医院用鳕鱼去验),所以觉得每种鱼类的过敏原不一样,不能验一种说没有就断定没有。说不定猫狗也是这样吧。
楼主: minute (道尽多少旧梦前尘)   2015-12-04 13:15:00
我家的狗一开始是养在室内三年,后来在车库,这几个月搬去我弟娘家住了
作者: mozzan (mozzan)   2015-12-11 13:31:00
请问妳有吃蛋奶豆的习惯吗,若有可以私讯我

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