在这个板很多年了 之前写文章是2013年
那时只有好了半年左右 到了冬天又复发
结果硬是撑到了八月 去看西医 一样是住院打类固醇
(那时除了原本分享的那些地方除了头皮没有 连脚趾缝还有脚底都是严重流汤了)
Ige测出来跟三年前住院差了五千 只剩五千多
我还很开心的跟医生说 我三年没有用类固醇 降了五千
搞不好在三年就可以降回来标准值 医生只说 你想太多了
后来出院后类固醇减量 到停药后两周 十月中又还是回去住院
因为在脚底板跟脚趾缝 所以真的是一踩就会流汤
出院后两天 车祸骨折 没有回去拿类固醇
没想到经过两周后大爆发 十一月又回去住院
那时已经是全身都是伤口 流组织液 发疹 连静脉注射都无法找到血管
医生只好用高剂量的口服类固醇 50mg 他说如果连口服都无法抑制住
那就只好打颈动脉 (全身只剩下脖子还可以看到血管)
后来还好抑制住了
住院后 配合西医 慢慢减量
期间有减量到不舒服 又加量类固醇 这样一直反复
一直到今年五月 在10mg下 间隔一天吃 都还可以维持没有伤口一个月
所以在六月中开始停类固醇
但是
在停药后三天 伤口开始出现
停药后不到两周 打回原形 跟之前症状一模一样 除了头皮没有 只有一点结痂发痒
手肘内侧 还有腋下 从锁骨一直到肚子 大腿内侧 后面 膝盖后 小腿
还有脚趾缝跟脚板
开始红疹跟组织液
尤其是 手肘内侧 腋下 胯下 膝盖后 肚子 组织液一直流
在家休息了快四十天 在上上周想说发得差不多了 去看中医
到今天停药后60天 还是一直有组织液 肚子最近开始脱皮 大腿内侧开始比较干了
今天开始比较干的地方尝试涂乳液试试
大家加油～
我也加油~~