看了一下板规
这应该算公众人物&公益性质
希望不会被桶
https://fb.watch/fx7CbMttHA/
在交友软件认识了一个渐冻人妹妹
她半岁开始发病，根据统计她的寿命大机率剩不到10年了
也聊了两三次天，很乐观开朗，也在很多地方鼓励我给我建议
昨天她突然说希望我能帮她分享这个影片
这罕病专款，似乎不给付给非健保用药
政府也一直不将她们的用药纳保
似乎在低龄的病童上有纳保
但超过一个岁数就不给付了
妹妹就很难过的说:
难道我们这些年纪大的患者的命就不是命吗
而且有些病友用药后
从无法自主呼吸变成可以自主呼吸
难道这不是一个进步吗?
一定要让SMA患者能站起来
才是官僚眼中的进步吗?
而许多限制、诸多罕病用药不纳保
导致大鸣大放的罕病专款却只有少少数千万的使用
10亿多元的款项都变成看的到用不到而缴回
虽然我觉得分享这些
可能尸位素餐的官僚仍不会有做为
但希望更多人来关注这个议题、支持这些患者的生命权益
谢谢大家
:)