Re: [心情] 该怎么救家人?

楼主: louis1992   2022-07-01 16:59:22
此为代po
朋友也是异味性皮肤炎的患者,我将此篇文章贴给她看后,
她表示很愿意分享她的经历,希望对妳姊姊有帮助。
~异肤抗战历程~
一开始是脖子的小块湿疹,后来开始蔓延到上胸跟全脸、肚子,
耳朵连接脸颊处都是流血裂开的,眼皮肿胀从双眼皮变成单眼皮,
每天脖子胸口都一堆组织液,出门就发烧,
吃中药也是没事就痒到崩溃大哭,脾气暴躁,不敢吃类固醇。
如何好转:
内服:
药物:抗组织胺-最有用的是驱异乐。
饮食:不吃红肉,减少淀粉、不吃炸烤甜食冰品饮料,只吃清炒及水煮原型食物。
外用:
清洁:不用清洁剂洗澡洗脸,用生理食盐水擦拭清洁。头皮选用有机无毒产品。
保养:先薄上一层荷荷芭油,湿敷20分钟保持湿润(纯露、生理食盐水都可以),
全身上荷荷芭植物油至吸收,再上大麻籽油至吸收。不擦任何药~
每天12:00准时睡觉。
环境:早晚吸尘床铺各三次,皮屑要用清洁滚轮黏四遍,冷气除湿开着,
加湿器开着(30分钟),每天出门只去全联买食物。
从好转到可控制约花一年。
没事就多睡觉,吃抗组织胺很需要睡觉。
我目前每天吃一颗驱异乐控制良好,驱异乐不能停,
因为异肤只能控制无法痊愈,需长期抗战。
最后分享一下,异位性皮炎很严重的人,心理状态都蛮脆弱的,
以前只要有人提到皮肤问题或是关心我或是多看我一眼我都觉得很有压力很压迫,
一堆过多的关心只会让我觉得
“我已经很努力了呀!我都这样了,难道我会放著不管吗?
很多方法我都试过了,为什么是我?好想躲起来好想离开这个世界..
为什么我要受这种苦难,你们就只会说,根本没办法理解…
好痒好痛每天都好痛苦。”
最后一次去看免疫科,
医生看到我说:“你这样多久了?”
我:“大概一年多”
医生:“一定很难受,你辛苦了”
我:(直接哭出来)
真的真的真的好委屈
附图为当时的样子
https://i.imgur.com/1f6qpzj.jpg
作者: Agneta (阿妮塔)   2022-07-01 17:15:00
拍拍 还好可以控制下来了
作者: coffee112 (咖啡奶茶)   2022-07-01 17:33:00
辛苦了qq
作者: irenes (我是来告别的)   2022-07-01 18:40:00
虽然没有异位性皮肤炎,但是有其他病症,看到你说医生问诊,我也哭了。有同理心及能一起陪伴着的人真的很重要
作者: Sunblacktea (阳光红茶)   2022-07-01 19:55:00
过来人推 还好有控制下来对倒数第二段很有感触 每次都很怕人他人的眼光 因为是真的很明显 就算是被老师关心也会莫名感到难受即使现在已经没那么严重 但全身留下来的疤痕还是会被人问甚至误会说是不是被烧伤过
作者: lamourmoi (lucky7)   2022-07-01 22:53:00
好勇敢 感谢分享
作者: tinahou (请叫我苍蝇)   2022-07-01 23:31:00
推推 正向分享
作者: sunskist0831 (好男不当兵)   2022-07-02 01:22:00
推最白痴的问题:你有没有去看医生啊? 真的是问废话
作者: april4966 (四个贞)   2022-07-02 10:22:00
楼上不要这样,我真的遇过不看医生的人

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