多发性硬化症/泛视神经脊髓炎/克拉伯病..罕病怎么那么多种
看到美剧如果要心理治疗之类的
都会围一个小圈圈
然后一群人互相分享如何克服身体跟心理上的疾病后
会更有力量去面对生命的挑战
或者一群病友组团去挑战以前没有试过事情
跟那个摩根·费里曼“一路玩到挂”一样
看到一群罕病乐团叫“希有女孩”
https://reurl.cc/rQMWax
就一起组团唱歌表演之类的
感觉还蛮不错的
可以从中找到其它积极对抗疾病的理由或动力
截自内文:
“希有女孩”乐团从表面看和一般乐团没什么差别,都是一群爱漂亮、爱音乐的年轻女孩
;但实际上,这个乐团的每位成员都患有罕见病,包括多发性硬化症、视神经脊髓炎患者
、克拉伯病、结节性硬化患者、苯丙酮尿症、库欣综合症(库欣氏症候群)等。
几乎没有一个疾病是我听过的= =”