楼主:
iamdinner (IamDinner)
2022-04-21 16:44:31多发性硬化症/泛视神经脊髓炎/克拉伯病..罕病怎么那么多种
看到美剧如果要心理治疗之类的
都会围一个小圈圈
然后一群人互相分享如何克服身体跟心理上的疾病后
会更有力量去面对生命的挑战
或者一群病友组团去挑战以前没有试过事情
跟那个摩根·费里曼“一路玩到挂”一样
看到一群罕病乐团叫“希有女孩”
https://reurl.cc/rQMWax
就一起组团唱歌表演之类的
感觉还蛮不错的
可以从中找到其它积极对抗疾病的理由或动力
截自内文:
“希有女孩”乐团从表面看和一般乐团没什么差别，都是一群爱漂亮、爱音乐的年轻女孩
；但实际上，这个乐团的每位成员都患有罕见病，包括多发性硬化症、视神经脊髓炎患者
、克拉伯病、结节性硬化患者、苯丙酮尿症、库欣综合症（库欣氏症候群）等。
几乎没有一个疾病是我听过的= =”
作者:
Agneta (阿妮塔)
2022-04-21 16:56:00要问老天爷
作者:
chigo520 (CHIGO)
2022-04-21 16:58:00你的dna只要有一个地方突变变异然后没死就是罕病啊…
作者:
sdamel (=ˇ=)
2022-04-21 17:19:00感冒以外都是
作者: Gaunc 2022-04-21 18:11:00
遗传或基因突变都有可能，没听过很正常
作者:
Vbee (投我以桃 报之以李)
2022-04-21 19:09:00真的很多疾病是外表看不出来的
作者:
GAGA1 (嘎嘎)
2022-04-21 19:50:00网络 加上 以前都救不活吧
作者:
pig8282 (pig)
2022-04-21 19:58:00这些生物都有教 文组的不要出来笑死人
作者:
pttloser (ptt鲁蛇)
2022-04-21 22:16:00生病过就知道，常常会觉得自己很累赘跟没有用且家人也得面对很大的压力….
我有认识的一个教会朋友也是视神经脊髓炎的病友她总是很乐观正向的跟我们分享生活，真的很佩服
作者:
benneny (bennyhigh)
2022-04-22 18:04:00罕病真的如果没有政府补助，一般家庭的经济根本无法负荷..