楼主:
superhider (Can U Feel My World)
2022-04-12 10:56:45我家有一个罹患罕病的妹妹，今年才16岁
妈妈在家全天照顾，只有爸爸跟我在工作
我因为工作缘故人在外地
要支付房租跟贷款用还有一些杂支
一个月所剩的费用不多
爸爸的薪水以上班族来说已经算不错
即使有健保部分补助，加上妹妹发病前很幸运的爸妈有帮他买保险
但支应一家吃穿加上医疗费用还是远远不够
爸妈不只一次跟我说，要我多存钱，先不用担心妹妹医药费的问题
但我怎么可能放著两老这样，所以我偶尔还是会汇钱回家
现在的我尽量不逛街买衣服，能自己煮就不去餐厅吃饭
朋友同事约的局找借口推掉，买东西前比价再比价
但我实在很难不去想，难道我一辈子就这样永无止尽的被医疗费追着跑吗…
想到如果有天爸爸妈妈老了，照顾妹妹的责任肯定是落到我身上的
但我这个样子怎么可能结婚，也根本没本钱生小孩
真的好痛苦…
而且这个痛苦不知道什么时候才能结束…
只能劝爸妈慢慢放弃妹妹很多新闻照顾30~40年最后受不了只好忍心杀掉亲人的
罕病的妹妹自己也会内疚吧 但造成不便是事实 取决于她能不能自力更生
作者:
bb101 (101)
2022-04-12 11:27:00我觉得你应该听你爸妈的 先自己多存钱 他们没钱了 就会调整你妹的医疗开支 你一方面担心以后要负担妹妹 一方面又持续的汇钱 给他们你以后会照顾妹妹的错觉
作者: PeggyoTsai (柚滋) 2022-04-12 11:31:00
请问妹妹是不能动还是什么的吗？16岁其实可以早点学会独立，毕竟你和爸妈不可能一辈子都照顾吧，有一天你们先走了，剩你妹要怎么办呢？
作者:
vesia (欧帕)
2022-04-12 12:07:00要需全天照顾的罕病患者“学会独立”是不是怪怪的
作者: xc777123 (冬帅) 2022-04-12 12:08:00
原PO辛苦了 有亲戚也是瘫痪10年 医疗开销算都不敢算
作者:
vesia (欧帕)
2022-04-12 12:09:00如果是持续性退化甚至卧床要拍痰的病况，怎么独立建议你寻求病友协会跟社工方面的资讯，利用长照、喘息服务然后要了解妹妹的病况可能怎么进行，如果以后家里没人能顾是否有合适的养护机构。另外最重要的是你自己的身体状况看你叙述，妹妹本来健康，后来才发病，你可能也有带因毕竟有可能是遗传造成的
作者:
camelfat (天无绝人之路)
2022-04-12 12:24:00我也有手足是罕病，而且他还没来得及买保险，不过领重大伤病卡之后大部分的药费都可以支应，然后他现在还算控制良好，可以自理。但以后何时再发病就不知道了。我也是跟你一样有想过最坏的打算我不知道你妹是哪种罕病，病程如何，能否期待未来新药。这过程一定会很辛苦，妳需要精神信念或信仰支持如果到最后一切都还是不乐观，下下策就是去瑞士了然后，DNR和病主法一定要签好，虽然你妹还年轻你爸妈可能很难接受这个，但要多和家人沟通生死观念...噢当然，关键是你妹本人意愿啦
可以查查有哪些补助可以领 社会局之类的可以问问 拍拍
作者: SmithKUAS (高硬大史密斯) 2022-04-12 12:40:00
罕见疾病好像很多疗程一次就要十万百万的，一般上班族哪付得起
作者: adminc (alf chou) 2022-04-12 12:42:00
长照4.000000000001
18岁以下都算是儿童 好像有蛮多儿童罕见疾病或是重症的基金会 可以去了解一下
真的该推动安乐死合法化了，让有病的早点走，病痛受苦的当事人能早日解脱、努力的亲友放下重担后能活得更好、社会也能因此受益。
作者:
bannafish (Sous le ciel de Paris)
2022-04-12 12:49:00多爱自己一点吧！妹妹的人生不需要妳全担，也寻求社会福利机构协助
作者:
lolicat (猫雨果)
2022-04-12 12:50:00你去问社会局看看有没有什么补助可以申请比较实际
作者: milklpj321 (多多) 2022-04-12 12:55:00
只能说月收三四万的真的没资格生病
作者:
ppptofff (血量精算师)
2022-04-12 13:01:00被亲情绑架谁都无法救你
作者: gta1994 2022-04-12 13:02:00
父母也是疼惜你，要你自已多存钱
我是罕病+遗传喔，我是建议你本人去做基因检测，但要先知道妹妹的罕病基因是哪一个才方便检查，不然很贵。也可以跟妹妹的主治大夫讨论重大伤病跟残障手册的事。对就医的医药费跟生活经济补贴会有帮助。
作者:
nonso (Rosyyy)
2022-04-12 13:06:00先多查看看有什么社会资源能用的？主要是人力跟时间有人可以分担外，有些资源是今年到？年，有但从明年开始就没有的了
你自己现在赚的钱，还是先留着。因为有生病的人 花费就是一个坑，再怎么补都没用。现在你爸妈还能应付就他们处理。讲难听点，会用到你的时候 你也跑不掉。
作者: sminsmin (敏敏) 2022-04-12 13:12:00
可以上网搜寻罕见疾病基金会唷
作者:
bearKQG (小雄)
2022-04-12 13:15:00无解
作者: ff20 2022-04-12 13:41:00
就叫你不要担心了 还在靠北
作者: jasonbksr (six0204) 2022-04-12 13:43:00
我家长辈也卧床快十年，原PO有使用辅具租借和社福资源吗?加减减轻一点点负担
作者:
way7344 (way7343)
2022-04-12 13:49:00至少要有安乐死的选择权...
作者:
imkimi (amazing grace)
2022-04-12 14:17:00你辛苦了，谢谢你的努力
可以参加罕病基金会里的手足团体，一来能了解别的家庭是怎么走过这条路，二来有相同经历的人才能感同身受你的压力跟辛苦。 加油！
作者: rainyu995 (治水大禹) 2022-04-12 14:45:00
辛苦了，加油!!
作者:
leia902 (猫咪树上飞)
2022-04-12 15:01:00罕病病患与家属都辛苦了 看了这么多个案还是常常忍不住落泪
作者: wsx78999 2022-04-12 15:30:00
祝福原PO也许可以试试看求助妳可以接受的宗教信仰
作者:
LoveFN 2022-04-12 16:22:00说难听点 你妹妹以后怎么样你不用负责 你爸妈自己要想好她的后路
作者:
lotus1490 (lotus1490)
2022-04-12 16:27:00拍拍 希望妳还是可以多多照顾自己的心理健康
作者:
sopzip (记录员)
2022-04-12 16:31:00只能请你妈掐死你妹了 帮QQ除非你能比他们早死
作者: harryzx0 (DMD_LIFE) 2022-04-12 16:41:00
病主法是该讨论了如果等到维生仪器接上 后面负担只会更重
作者:
artdraw (水蓝)
2022-04-12 17:45:00多多充实自己争取加薪吧，总是不会错的方向现在也许妹妹还不用你的钱，但未来多一分力量就可以减少无力自责的感觉
作者: ikko 2022-04-12 18:14:00
你已经很棒了，也要为自己的身心健康和生活着想！
作者: Allenhung400 (豪Chen) 2022-04-12 19:49:00
无限期支持安乐死
作者:
daJune (大君)
2022-04-12 22:29:00请看护or送机构吧！你有你的人生要过，祝福你
找一个可以帮助你的另一半吧 真心 不是在酸 唉 qq
作者:
no1361 (SDI)
2022-04-13 00:29:00加油QQ
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2022-04-13 00:35:00罕病基金会帮助有限，顶多就参加一些活动有心灵上的支持。政府的生活津贴那些就不用说了，家里有房子就领不到，只有真的低收才能拿到一个月3.4千的补助。真的遇到了也没办法，命运就是这样
作者: jimhall (真好) 2022-04-13 01:28:00
想太多，世界太大，人很多，你的问题在某些人眼里根本不在意，一样会跟你结婚
作者:
liao5469 (一天又一天)
2022-04-13 03:28:00你自己做过基因检测吗？
作者:
panhoho (ρanΗΘΗΘ)
2022-04-13 03:29:00先顾好自己吧！对爸妈来说你也是他们的孩子，他们不想让你觉得被忽视，家里都只顾妹妹，你好好照顾自己也是帮忙分担了
作者: jennifer4551 (lusheep ) 2022-04-13 11:01:00
先学理财吧 让收入多一点
作者:
oj7253 (kikilala)
2022-04-13 14:03:00辛苦了