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自强爸爸／妻癌逝罕病儿也走 他被掏空泪问：祢们现在好吗
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记者张雅筑、影音剪辑江芳缘／台中报导
“只想知道祂们（太太、皓皓）现在好不好...”这是一名失去两挚爱的丈夫、父亲，最
想对妻小说的话。马先生和太太结婚三年后，好不容易生下儿子皓皓，过著幸福且平凡的
生活。但夫妻俩发现儿子发展有异状，透过基因检测发现，皓皓罹患的是“皮特霍普金斯
综合症（Pitt-Hopkins Syndrome）”，全球约250例，是罕病中的极罕病。更让人心痛的
是，马太太没多久也确诊癌末，在皓皓4岁时病逝，独留丈夫和儿子俩相依为命。面对眼
前的悲恸、困境，马先生坚强面对，但奇蹟并没有发生。今年初时皓皓猝逝，马先生整个
生活重心瞬间被掏空，任何人看了都不舍又难过。
马先生拿出皓皓刚出生时的照片，告诉记者，皓皓是个很爱笑的孩子，也真的很可爱...
白白胖胖有着足以融化人心的笑容，他是马先生和太太爱的结晶。马先生夫妻俩求子过程
并不顺利，中间两度流产，直到婚后第三年才顺利生下皓皓，所以他们相当珍惜、疼爱这
个小宝贝。不过渐渐地，马先生和太太发现儿子不太一样，“就7坐8爬比较慢，1岁的时
候就没有走，然后1岁没有走，就开始给各个医师看，就去找医师看，医师也看不出所以
然，看不出来就叫我们先复健，迟缓，那时候判定‘发展迟缓’，就先复健。”
“看遍台北各大名医都不晓得为什么，各种检查都做了，核磁共振或是那个抽血啊、验尿
啊，各种检验方式都做过了，就是不知道病因。”马先生说，当时他们发现皓皓发展上比
较慢后，就很努力地想找出问题，但医师都评估是迟缓，建议先做复健。做了复健半年后
，皓皓的状况依旧没有改善，马太太觉得不能再继续这样下去，坚持要找出原因，所以找
了基因公司做检测，“检测之后才知道、才发现（罹患罕病）。”
透过基因检测发现，皓皓罹患的是“皮特霍普金斯综合症（Pitt-Hopkins Syndrome）”
，全球目前仅约250个已知案例。根据罕见疾病基金会提供的资料，这疾病在台湾还未列
入公告罕病，可能是先前没诊断过或是医师没有申请纳入，又或者是申请不符合相关条件
。而这到底是什么病呢？就现有的国外文献显示，这主要是孩童的神经性疾病，会造成发
展迟缓、癫痫、肠胃道不适和外观异常等，发生机率约百万分之一，可以说是罕病中的极
罕病。
马先生说，对于这个疾病，不只他们自己陌生，连看诊的医师也没听过，“拿这个报告去
给医师看，医师看了，他也是上网查才知道，他也是上网查才知道这个疾病，然后都是英
文的。那时候就头皮发麻啊，然后就...就只能往前走，就尽量治疗，不然也不能怎么办
。对啊，医师就叫我们复健而已。”知道皓皓确诊一个连听都没听过的疾病，马先生和太
太没有因此放弃，努力找各种方式治疗，但这过程中，马太太也生病了，且还是让人听了
闻之色变的癌症。
在皓皓1岁8个月大左右，马太太发现自己拿碗会不稳，突然掉落，左脚也会突然踩空，本
以为是自己太累身体不好，想转职从护理师改做保母，但没想到就在体检时发现异状。“
体检就发现她这边有一块3.4公分的阴影，需要追踪，然后去给医生看的时候，就全身检
查，就发现这里有肿瘤，这边也有肿瘤、这边也有肿瘤，就已经扩散了。然后再去做切片
验，一验就是恶性肿瘤，就肺腺癌，医生就说已经末期。”大的、小的都生病，本身是工
程师的马先生分身乏术，得照顾妻小又得工作赚钱，他说，当时太太情况比较危急，只好
先治疗太太为主，岂料治疗过程中，马太太又复发，“复发之后标靶就没有效了、化疗也
没有效了，都没有效之后，那时候她体力已经越来越虚弱...就连呼吸的力气都没有，就
停止了，人就走了。”
在皓皓约4岁大左右，马太太癌逝，但也许是母子连心，马先生说，太太那时是清晨走的
，自己回到家后也没有特别告诉皓皓，但就在当晚7点多左右，“他就好像突然知道了一
样，他就玩具不玩，转过来很苦很苦的脸，往我这爬，爬过来这样子，然后我就抱着安抚
他，之后的一个礼拜，他都笑不出来，整个脸都很苦，他好像当天晚上就知道什么事情。
”
爱妻离世后，马先生父兼母职，一边工作一边照顾皓皓，但皓皓的状况也不太乐观，每到
深夜都得拍痰，导致马先生长期睡眠不足，“白天就没有精神，早上就喝茶、下午就喝咖
啡，然后到了晚上就突然睡不着，睡不着就赶快吞半颗安眠药赶快睡，因为到半夜还要起
来帮他拍背、拍痰...年前我就把假都请完了，后来就想，我再这样过下去也不是办法，
搞不好我身体会先垮掉。然后我就决定先把工作辞掉，看能不能先把小孩治好，治好再出
来上班这样。”马先生说，皓皓已经失去了妈妈，如果连爸爸都没了，这孩子就太可怜了
，他也强调，照顾孩子这种事情，还是得父母自己来会比较用心，“你托人照顾，你人不
在，人家怎么对待他，你都不知道。”
马先生当时毅然决然辞去工程师的工作，带着皓皓从台北回到台中，搬回和妻子婚后的新
房，父子俩靠着积蓄相依为命。马先生说，那时自己的想法很单纯，就是治疗皓皓，“想
把他治好、好一点，最少他能够自理，目标是这样，那时候目标是这样。有治疗的方法我
们就尽量去试啊，就是积极的面对问题，找方法去解决问题，就这样而已，也没有想说要
逃避什么的。”几年来的生活，几乎都是在跑医院复健、针灸等，剩余的时间就是处理家
务，还有自学中医，为了就是皓皓不舒服时，可以马上获得缓解。
但奇蹟并没有出现...今年初，也就是1月8日时的早上，皓皓异常的没精神，整个懒洋洋
地看起来很想睡，也没有食欲，马先生说，平时的皓皓一睡醒就是很想吃、很爱吃，“但
那一天就异常，特别想睡、不爱吃，不爱吃就让他躺着继续睡。然后我就先吃早餐，吃完
去看他，奇怪他怎么手脚冰冷、背在流汗，我觉得这不太对，就赶快收拾，想说带他去急
诊，我就赶快去盥洗，盥洗出来看他，他就突然哇的一声，吐完最后一口气就没有再吸了
，就停下来了。我就赶快打119，然后119就教我急救等他们来，我就一直按他的胸口一直
按，按到他们来接。”
回忆当天的整个情况，马先生说，到院前皓皓就没生命迹象，但他求医师一定要继续急救
，不要放弃，但半小时候仍没有好转，“到30分钟后都没有起色，就没有继续再做急救了
，然后医生就叫我进去，要叫我准备处理后事了。”
事后透过相关单位转介，请善愿爱心协会协办皓皓的后事，该协会人员告诉记者，他们的
志工在和马先生联系过程时，就可以深刻感受到一名父亲有多爱这个孩子。但最让人揪心
的是，告别式当天，马先生独自白发人送黑发人，碍于行俗父亲不能随行，就在出殡礼车
开走那刹那，一直隐忍情绪的马先生终于溃堤，当场嚎啕大哭，让在场志工纷纷哽咽不舍
，但也希望他能好好哭一场，抒发内心的痛。
“楷皓已经走了，然后不晓得祢有没有接到？”皓皓离开后，马先生不忘提醒妻子记得去
接儿子，这席话让人听了真的很鼻酸、不舍。在访谈过程中，明显看得出来马先生一直在
压抑情绪，直到询问他，“有什么话想对太太、皓皓说的呢？”马先生抚著胸口不语，已
经泛红的眼眶则终于忍不住，最后他哽咽地说，“只想知道祂们（太太、皓皓）现在好不
好而已，就只有这样而已...”
其实马先生并不是台中人，但他为什么选择继续住在这呢？除了是与妻子的新房，从家里
依旧保存著妻小的东西，相信答案很明显，因为这个家有他们的回忆。更让人感动的是，
马先生每个星期日都会到善愿爱心协会当志工，协会的人透露，马先生除了访视弱势，更
把保险理赔以皓皓的名义捐给需要的人。事实上，马先生为了照顾皓皓已长达6年没有工
作、收入，全靠积蓄在苦撑，但会如此坚持捐款助人，原因是，当他没办法处理皓皓后事
时，是善愿爱心协会无酬帮忙，所以他决定让这份爱持续并传递出去，自己能吃饱、过得
去就好。
马先生已经48岁，他说陆续有在找工作，但碍于年纪也大了，要重回原来的产业也不容易
，但他承诺，会好好过日子。房间里的小白板上写的就是马先生的生活新目标，他当着镜
头的面也答应太太和皓皓，一定会好好且努力生活，“（今年的目标）身体健康，如果有
工作就去做”，要祂们别担心。
马先生超乎常人的坚强、超乎常人的勇敢、超乎常人的大爱，除了封他“超人爸爸”，最
名副其实的应该是“自强爸爸”，就像他自己的名字“自强”，面对逆境自己奋发图强，
而不是自怨自艾或逃避。马先生说，自己也曾想过“为什么是我（遇到）？”但发现想这
些都没有答案，一切的问题还是得去面对、解决。