Re: [心情] 我23岁,得了类风湿性关节炎

楼主: ji3g4u4vm027 (eeeeeeee)   2021-01-28 08:37:37
※ 引述《maggie40832 (maggie)》之铭言:
: 代PO
: 原PO希望大家就把这当作一个病患的心情小品
: 希望身体健康的大家可以感受到自己的幸福
: 传递正面能量
: 生病就是一种
: 大部分没生病的人没办法体会的事情
: 更何况自己只有23岁,不期待被所有人了解
: 也不想一直说自己不舒服
: 负面情绪会吞噬自己以及身边的人,所以我都小心的藏着
: 但也会有讨厌的时候
: 最讨厌的是当我说身体不舒服的时候,会有人说,昨天不是还出去吗,看你打卡还好好

: 如果打卡代表着你认识的这个朋友的人生,那就这样吧
: 我会说的身体上的不舒服,通常我已经消化至少一半了,不想塑造可怜,也不需要同情
: 毕竟这是我的人生,被同情可怜也不会立刻好起来
: 类风湿性关节炎,也有个别称,叫做慢性癌症
: 我羡慕著好多人
: 前阵子手没力不太能按煞车的时候,好羡慕可以骑车的人
: 有时候早上起来手关节好紧穿衣服好痛的时候,羡慕可以自己穿衣服的人
: 有时候止痛药对我有用,早上起来手关节没这么紧了
: 那一天我会感觉特别幸福
: 整个人特别有活力,因为明天我可能就没办法做今天能做的事情
: 把握每一次的好身体,没有时间想着难过
: 每一天我的身体状况,都是早上才知道,有时候我害怕睡着,因为明天迎接我的身体,

: 痛的地方不知道会是哪里,既期待又怕受伤害
: 因为我刚开始发病就找对科别看医生,所以我的关节没有被破坏,我的四肢没有变形
: 我很感谢老天,这也是我每次当自己痛到不行的时候安慰自己的地方
: 抓着一点点小幸福,痛苦就不那么难过了
: 心情不好的时候要乐观很难,但是看看比自己还要难过的人(像是我),不觉得其实自

: 面对的事情也还好呀,要开心起来
: 手机发文还请大家多多见谅
: 如果大家有兴趣,改天再跟大家分享从发病到确诊这中间的过程,有些身体上的小病痛

: 的都不要轻忽了
: 祝大家身体健康
差点以为这篇文是我发的...
我也是23岁
1/20确诊为类风湿性关节炎
过去一个礼拜的心情真的非常混乱
发病的时候手真的非常的痛
甚至买锅烧面的时候看到店员可以两手各拿一个锅迅速的煮面倒面我都很羡慕
因为我的右手中指跟手掌连接处超级痛
我连转瓶盖都没办法
所以原po的心情我真的很感同身受...
我之前有症状时都以为是运动伤害(本身有在打排球)
但第一次觉得左手食指酸痛是去年2月的时候
那时候寒假,距离上次练球已经一个多月了
根本不是运动伤害
我还天真以为是自己撞到忘记了
后来三月感觉酸痛感变强烈
四月开始很肿
https://i.imgur.com/tEYivlZ.jpg
照片中我已经伸到最直了,用力也没办法伸直
因为手实在太肿了
红、肿、烫,基本的发炎反应
让我真的以为他就只是发炎,会自己好的
可是这时我的病程已超过2个月
应该要有所警觉QAQ
我还记得有一次睡觉时转身手指最肿的地方撞到墙壁
其实不是很大力
但还是立马哭出来,真的好痛好痛...
一开始先看骨科,医生都说我是吃萝卜
韧带受伤,吃消炎止痛外加敷药膏就会好
我说我没有运动受伤
医生说我是活动过度
都没有让手好好休息还一直使用当然越来越肿
总共看了两家骨科
都是得到同样的结论
而医生开给我的消炎止痛药
有吃 症状比较减缓
但并没有比较不痛
所以我7月毕业回高雄后去看中医
针灸效果很好我还有加推拿
(后来才知道绝对不可以推拿)
那时候推拿的时候真的痛到想哭
推拿师还会用刮痧板刮我的关节
现在想起来真的毛骨悚然
但一样如果没有针灸就又恢复上一张照片那样那么肿
针灸了大约两个月有阵子真的恢复的不错
也因为开始工作跟准备考试
变得忙碌所以我去的次数就减少
直到11月底
某天睡醒手又超痛
就想说再去看一次西医吧
有前两次的经验我就想说这次一定要请医生帮我照X光或是做其他详细检查
因为我真的不是运动伤害
12/1看骨科
医生看到我的手我都还没开口医生就说先照X光
https://i.imgur.com/HUrC9Ld.jpg
可以看到我受伤的关节中间没有细细的黑缝
医生说我的软骨几乎没有了
他说就算2月有症状4月才肿持续到现在
8个月的时间不可能把软骨磨损到这种地步
他担心有骨瘤或骨刺之类的
于是安排12/16照核磁共振
https://i.imgur.com/75AovME.jpg
医生看到照片松一大口气
他说他担心的都没有
照片看来只是单纯发炎反应
如果目前都没什么异样的话女生免疫问题占大宗
所以保险起见还是抽个血
12/23看报告
然后开止痛药跟肌肉放松剂给我
12/23当天回诊,医生跟我道歉
他说我的报告还有两项数据没出来害我白跑一趟
不过RF(类风湿关节炎因子)阴性
还有CRP(发炎指数)是低的
这是好事
通常CRP是低的应该后面也不用太担心
但相信还是看到剩下的数据都是阴性的你比较放心
但这时候我的右手中指跟手掌那边才开始肿(当天我有跟医生说但他没多做说明)
之前都只有左手食指
医生叫我不用担心是因为他说很少跟免疫相关的关节炎只影响一个小关节的
结果我只是其他关节还没病发而已...
12/30回诊
HLA-B27(跟僵直性脊椎炎有关)阴性
ANA(抗细胞核抗体)阳性
表示我的身体有针对我本身细胞的抗体出现
免疫系统敌我不分都照打的意思
但是针对哪部分的抗体这个细项要风湿免疫科才验的出来
所以当晚就去高医看风湿免疫科了
晚上去高医也是安排抽血,1/20看报告
我还给医生看上礼拜骨科医生开给我的止痛药跟肌肉放松剂
医生说先吃这个没关系,下次看报告我们看哪里有异常再开别的药给我
这三个礼拜右手越来越严重
https://i.imgur.com/846bRiz.jpg
只要睡醒就痛到想哭
骑车右手甚至无法按煞车
肌肉放松剂一点用都没有
8点起床都要中午12点过后手才会好一点
1/20回诊
我一进去就跟医生说
肌肉放松剂好像没有,我的手真的好痛
医生就说
当然没用因为你的检验报告是类风湿性关节炎
?????
我当下真的都傻了
我问医生,我在骨科验类风湿关节炎因子不是阴性吗?
医生说对,这次也有验一样是阴性
但是RF敏感性不高
我有一个指标Anti-CCP阳性
阴性是<7,我是>340
医生说你超标50倍,而且你又有关节炎症状
就是非常确定就是类风湿性关节炎了
我后来上网查
其实类风湿性关节炎患者仍然有20%-30%,RF会是阴性
在诊断上如果只依赖RF容易误判
所以后来发展出Anti-CCP作为诊断的另一项指标
Anti-CCP的敏感性跟RF差不多
但对类风湿性关节炎的专一性可以达到95%以上
可以说如果不是罹患类风湿性关节炎,这个指标基本上不可能阳性
我还超标50倍...
医生说不太可能痊愈
但状况好的话可以减药可以停药
关节也可以像没发病前的样子
但要有心理准备药至少要吃两年以上
虽然听到确诊的消息我很难过
可是一方面又觉得自己是幸运的
至少知道自己是什么病
并且后来吃医生开给我的药关节疼痛感好非常非常多
虽然还是会痛,但我已经可以转瓶盖了!
而且我的关节也还没有变形
虽然也过了快一年但至少还算早期就发现
算是不幸中的大幸
最后也想跟自己说:早日停药!早日康复!
作者: a240daniel (GAGA HSU)   2021-01-28 08:53:00
辛苦了 希望你早点好转!
作者: chith (74)   2021-01-28 08:55:00
我是去年确诊的,25岁真的是很痛苦的过程,晚点也回一篇文交流一下哈
作者: ching7478 (moo)   2021-01-28 09:01:00
辛苦了...
作者: meishan31 (边缘人)   2021-01-28 09:07:00
恭喜找出病因,对症下药早日康复
作者: eva19452002 (^^)   2021-01-28 09:16:00
所以这是遗传性疾病吗?
作者: ariel1229 (ariel)   2021-01-28 09:23:00
辛苦了...
作者: tiiyuway (掌控不了的心)   2021-01-28 09:28:00
也想知道,是遗传还是生活作息跟饮食影响的?
作者: tver (决定无有疑)   2021-01-28 09:30:00
看了好不忍,你辛苦了!祝你状况越来越好!
作者: chith (74)   2021-01-28 09:32:00
回楼上 虽然说是遗传疾病 但我没有家族病史还是中了
作者: honeycandy (甜心)   2021-01-28 09:35:00
祝福妳两年后完全停药,辛苦
作者: ru899 (爆米花)   2021-01-28 09:44:00
中医真的害人不浅!!
作者: rukawa514 (转一转舔一舔放到嘴巴里)   2021-01-28 09:45:00
帮QQ
作者: a2396494 (xihuan7814)   2021-01-28 09:47:00
早日康复!
作者: anglesong (小雨)   2021-01-28 09:51:00
健康真的好重要 保重
作者: Lorran   2021-01-28 09:53:00
辛苦了!找对医师、持续吃药回诊会慢慢控制或康复的
作者: pelier (su3ru83n94)   2021-01-28 09:54:00
推 我之前也很常手指一两根或膝盖弯曲会痛每次都很怕自己是类风湿 去看骨科医生看不到一分钟就开药说是韧带发炎之类的 很痛苦
作者: shuahan (shuahan)   2021-01-28 09:57:00
加油啊啊啊
作者: hakueidoll (圆圆)   2021-01-28 10:04:00
祝早日停药早日康复
作者: Beersheep (一心不乱)   2021-01-28 10:06:00
我 HLA-B27 是阳性 也有僵直性脊椎炎 算是遗传一家都有其实也不用绝望,虽然好不了,但药物可以控制
作者: claire0301 (keep going)   2021-01-28 10:11:00
祝早日康复!
作者: wcc0220 (^_^)   2021-01-28 10:15:00
祝早日康复!
作者: meishan31 (边缘人)   2021-01-28 10:15:00
免疫系统打自己人,又不能像工作细胞那样一个一个找来
作者: anita1357938 (anita)   2021-01-28 10:17:00
看到这篇,当初跟你一样症状,某天男友送的钻石忽然戴不下,我连机车根本无法,爬文之后马上挂风湿免疫科,结果跟你也差不多,正在吃消炎跟类固醇,加油!天冷又湿容易症状出了,下次发现身体异常先进大医院,至少会有完整检查,挂错也能正确转科。这个病医生说跟年纪无关,然后说法跟之前爬文这篇内容有些像(太专业的内容我记不住) https://i.imgur.com/ecNddJj.jpghttps://i.imgur.com/e6MivDq.jpg
作者: active8 (温柔的血腥)   2021-01-28 10:22:00
请问针灸有改善,但推拿没改善甚至更痛,当初为何还敢推拿呢?
作者: GAGA1 (嘎嘎)   2021-01-28 10:44:00
加油 PS你的手很纤长应该是高个子
作者: MXICat (书橱上的猫)   2021-01-28 10:45:00
早日康复
作者: games5602 (叮叮咚)   2021-01-28 10:45:00
同为免疫系统有问题的人 加油
作者: yen598 (thing1thing2)   2021-01-28 10:46:00
祝早日康复!
作者: PPgirls (PP)   2021-01-28 10:59:00
祝早日康复
作者: TainanAniki (台南金城武)   2021-01-28 11:00:00
早日康复!
作者: happyblack   2021-01-28 11:01:00
祝你健康
作者: loveisth520   2021-01-28 11:06:00
加油
作者: Arimura1999 (Arimura1999)   2021-01-28 11:07:00
屯京好好吃药控制!加油医学是一直在进步的
作者: unrealstars (假惺惺)   2021-01-28 11:19:00
辛苦了
作者: satsuya0114 (satsuya)   2021-01-28 11:30:00
辛苦了! 还好有找到病因,找的过程也是蛮漫长的 真的辛苦了
作者: WestStTeen56 (西街少年56)   2021-01-28 11:41:00
辛苦了。活着总会发生好事的!
作者: afa76 (捡到十块)   2021-01-28 11:47:00
我懂你,我也是家族无病史,确诊心情很复杂,一方面开心终于找出问题,一方面也因为以后都要固定吃药而困扰
作者: sagesatan (贤明的恶魔)   2021-01-28 11:48:00
我也是会指节会出现一个红点,然后慢慢蔓延到指节,手指头就肿起来,跟你类似,只是不会痛那么久,整个过程大概一个多礼拜,以前检查是说ige过高
作者: p0922925926 (cho)   2021-01-28 11:51:00
祝福你早日康复
作者: THANN (Taiwan Made Candleshop)   2021-01-28 11:51:00
早日康复!
作者: Buge (ㄅㄨˋㄐㄩˇ)   2021-01-28 11:52:00
祝你早日康复
作者: jodie0115 (balawang)   2021-01-28 11:53:00
早日康复!
作者: zuzuk (zuzuk)   2021-01-28 11:57:00
我室友也是这样,痛起来感觉超痛,通常快变天明显
作者: shock1021 (长颈鹿)   2021-01-28 11:58:00
辛苦了 努力吃药会好转的!!
作者: SORRIISS (cle.07)   2021-01-28 12:02:00
辛苦你了
作者: shaomi (kerker)   2021-01-28 12:14:00
推拿的不是中医,某楼不要随便下结论..虽然中医没警觉有类风湿送去推拿也是一点
作者: lee33533 (Felix)   2021-01-28 12:14:00
妳应该要挂的是风湿过敏科非骨科
作者: noyounome (没有你没有我)   2021-01-28 12:17:00
我也是免疫系统出问题 看了好几次皮肤科、骨科后才转到免疫风湿科 一直吃类固醇到现在已经稳定很多了 也祝你早日康复!!!
作者: ns19 (给我点好运吧)   2021-01-28 12:20:00
我也是没有家族病史...红斑性狼疮患者
作者: soccerss2008 (soccerss2008)   2021-01-28 12:21:00
祝早日康复
作者: SAAB781216 (SAAB)   2021-01-28 12:23:00
妈妈10几年了 最大痛苦就是不能吃补。也就是很多好料不能吃加油
作者: hibiscrub (小怪兽)   2021-01-28 12:33:00
祝福早日康复!
作者: DuGoGo (约定)   2021-01-28 12:39:00
我妹也是类风湿关节炎患者 他最近靠运动重训 整体改善许多
作者: Terahara (S N O W W H I T E)   2021-01-28 12:43:00
类风湿性关节炎就会想到名作家“杏林子”
作者: candra (why )   2021-01-28 12:45:00
加油!配合治疗,有问题就跟医师讨论,会越来越好的!
作者: BigWhite2013 (白丸子)   2021-01-28 12:45:00
加油,祝早日康复!
作者: a4567850 (腊肠狗)   2021-01-28 12:51:00
祝早日康复
作者: biemelo157 (瓜瓜)   2021-01-28 12:57:00
早日康复!
作者: philholic   2021-01-28 13:03:00
我也是免疫系统疾病(干燥症),家族中也没有人确诊,发病前后我的关节也是会痛,痛到无法站,先看风湿免疫科把状况稳定下来之后,加看中医调养,快一年了觉得关节不舒服有改善,当然自己饮食、生活习惯方面也有在控制
作者: whoismama (谁是老妈)   2021-01-28 13:04:00
加油
作者: abc077878   2021-01-28 13:05:00
建议看风溼免疫科,免疫系统疾病因为症状反应在骨头、关节上,常常一开始误认为是骨头关系
作者: PolarBear84 (小P不是熊)   2021-01-28 13:06:00
祝早日康复
作者: colomba (爱爱爱)   2021-01-28 13:07:00
推你~我老公也是免疫系统吃掉手腕软骨,痛起来连开门这种动作都做不到,后来也是找到高医的好骨科跟免疫医生,手术后持续吃药控制,我不确定是不是他个人问题,但是只要他一不运动久了就会生病,常运动反而不会很奇怪
作者: ski123 (讨厌雨天)   2021-01-28 13:23:00
祝早日康复!
作者: A10401725 (Sea)   2021-01-28 13:27:00
祝早日康复!
作者: a1322313 (醒著作梦的人)   2021-01-28 13:32:00
哇,辛苦你了,如果有买重大伤病险的话应该不用担心钱的问题
作者: heaven29350 (彤)   2021-01-28 13:33:00
辛苦了
作者: tupacshkur (coalwood boy)   2021-01-28 13:34:00
辛苦了,祝早日康复
作者: pbt9969 (green)   2021-01-28 13:41:00
辛苦了!要加油喔~
作者: mechiaur (take a deep breath)   2021-01-28 13:56:00
真的辛苦了!祝早日康复
作者: immoonlight (moonlight)   2021-01-28 13:58:00
加油
作者: clasp (one and only vip)   2021-01-28 14:13:00
好辛苦 祝福你一天比一天好
作者: ryanCG (TRH)   2021-01-28 14:14:00
辛苦了 加油!
作者: xxx15435 (老屁股闭嘴)   2021-01-28 14:15:00
加油
作者: hebeshaman (Hebe)   2021-01-28 14:20:00
好奇,这病得到的是女生居多吗?
作者: CatHeT   2021-01-28 14:27:00
辛苦了!我是年纪轻轻得了反复性风湿症 虽然偶尔发作 但真的懂那种痛苦QQ
作者: siri18181 (wei)   2021-01-28 14:29:00
加油
作者: chith (74)   2021-01-28 14:31:00
对喔 女性居多
作者: esther14pi (esther14)   2021-01-28 14:31:00
加油
作者: zhenddo1 (姗姗)   2021-01-28 14:46:00
辛苦了!祝早日康复
作者: shin5698 (孔雀卷芯饼)   2021-01-28 14:50:00
加油 祝早日康复!
作者: david12763 (最愛臭北鼻了呦)   2021-01-28 15:20:00
祝早日康复
作者: luna14520 (八八六四)   2021-01-28 15:21:00
可以试试看排寒
作者: active8 (温柔的血腥)   2021-01-28 15:24:00
感谢原po回复,祝您早日康复。另外依某楼的逻辑,前面几位骨科医师也是害人不浅?
作者: kprc (kprc)   2021-01-28 15:31:00
康复个屁,这种病不会好
作者: claymath (轮回的印记 藏在我眉宇)   2021-01-28 15:35:00
辛苦了 祝早日好转
作者: internate100 (等~~)   2021-01-28 15:36:00
免疫疾病不会痊愈,只能控制住不要恶化
作者: bibolapuwera (黄小CHI)   2021-01-28 15:53:00
辛苦了,我妹也有这个病,我自己则是免疫系统攻击其他部位
作者: sbs963369 (月光饼)   2021-01-28 16:24:00
某种程度这是富贵病,就是不能累,不能提重,学习跟它共存吧。我小一发病迄今超过20年。
作者: oppsnice (当人生比苦茶更苦)   2021-01-28 16:32:00
还查不出是什么病的时候真的是最痛苦的 拍拍原po 很坚强
作者: onlygnat (QQ)   2021-01-28 16:44:00
同是跟免疫疾病缠斗中的我,加油,好好配合医生,其实没有那么可怕的
作者: odddriver (odddriver)   2021-01-28 16:53:00
辛苦你了qqq
作者: jtaocnky   2021-01-28 16:57:00
要不要验一下硬皮症?
作者: linkmusic (linkmusic)   2021-01-28 17:55:00
天呐不要怪病人逛医院,就是有这种巡回几个医生才被抓出来的病
作者: cb1210630 (ptptp)   2021-01-28 18:29:00
祝早日康复!
作者: zinga (shadow traveler)   2021-01-28 18:44:00
有免疫抑制剂可以自费
作者: MJJJJ (none)   2021-01-28 18:54:00
辛苦你了,至少找出病因,加油
作者: peacesignv (小声音)   2021-01-28 19:25:00
加油加油 祝你早日康复!
作者: ostrog242 (ministep)   2021-01-28 19:31:00
免疫系统疾病真的很痛苦,非重症不会要人命但一生折磨。
作者: alice6845 (alice)   2021-01-28 19:54:00
祝早日康复
作者: pokowu (pokowu)   2021-01-28 19:58:00
我也是吃药1年多了,医生建议要多运动,健康作息与饮食,减少体内不断的慢性发炎,吃药也只能控制不恶化,算是一种慢性疾病吧现在每天吃鱼油抗发炎
作者: trimos (moss)   2021-01-28 20:11:00
我是23岁得复发性关节炎。压力大或比较累就会发作。目前是没有积极性疗法只能发作时吃消炎止痛药。
作者: bluesee (2月28 号生)   2021-01-28 21:29:00
早日康复
作者: Tawara (77)   2021-01-28 21:33:00
祝早日康复
作者: a2945874624 (着着)   2021-01-28 21:34:00
只能面对了
作者: s86107   2021-01-28 21:39:00
早日康复..!
作者: takataka (塔卡)   2021-01-28 21:42:00
减少糖类发炎物质摄取
作者: ilikemoveit (Mimi)   2021-01-28 21:48:00
加油加油加油!祝早日康复
作者: ffeikki (eikki)   2021-01-28 22:00:00
加油 早日康复
作者: myskyfu (森林大鳄鱼)   2021-01-28 22:05:00
我女朋友也是…
作者: mystage (亭)   2021-01-28 22:09:00
请免疫系统疾病的朋友要有信心,目前AI在蛋白质折叠的运算上有突破,未来可望在医药及疾病的成因的理解上能加速。请大家保持乐观的心情,尽量维持,是很有机会等到战胜免疫疾病的时刻的。
作者: hollylu331 (holly)   2021-01-28 22:13:00
辛苦了,加油!
作者: ceylon0614 (缺角圆)   2021-01-28 22:40:00
祝早日康复 嘘是给12楼的 一竿子打翻一船人的你应该也害人不浅补推
作者: ambercky (卡该)   2021-01-28 23:31:00
辛苦了,加油
作者: leon918 (白年糕)   2021-01-29 00:13:00
辛苦了祝事事顺心
作者: yoursecret (秘)   2021-01-29 00:15:00
谢谢你的分享,祝你早日康复
作者: mouse61033 (卧倒的猫)   2021-01-29 00:55:00
加油!祝早日康复!
作者: Keywayly (Keyway)   2021-01-29 01:03:00
辛苦了
作者: thethirdfoot (第三只脚)   2021-01-29 07:48:00
加油
作者: BlackCat112   2021-01-29 08:27:00
我也是类风湿,一起加油!!
作者: wed113 ([net]示申言舌)   2021-01-29 09:25:00
免疫系统疾病20年的我 面对病情 接受自己 与他共存 生活一样美好(我发病时风湿免疫科才刚成立)吃超多苦的
作者: ganlipisu (阿鼎)   2021-01-29 12:04:00
我是全身性硬皮症 17岁发病 现在33岁惹 虽然状况一年比一年差 看着自己慢性死亡很阿杂 但我觉得自己的心态要调整好 既然得病了 那就把握剩下的人生活得精彩点
作者: stellafi (蕴蕴)   2021-01-29 12:26:00
加油
作者: ffreya ([F])   2021-01-29 12:54:00
嘘12楼 我就是免疫相关疾病 看中医看好的
作者: litricetle (因为冬天的太阳好温暖)   2021-01-29 20:59:00
祝早日康复
作者: SMMIT (Negan)   2021-01-29 23:12:00
早日康复
作者: mds9128   2021-01-29 23:40:00
祝早日停药 早日康复

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