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年轻扛家妇罹小脑萎缩症 “盼能拖到2子成年”
基金会编号 A4399
出版时间：2018/04/05
阿婷(右)子女陪伴在旁，帮她打气舒缓心情。
39岁阿婷(胡贻婷)1月确诊罹患小脑萎缩症，记者到访时，望着读高一、国一的子女，茫
然掉泪说：“医生跟我说这病没有药可以医，只能靠我的意志力，能拖多久是多久，突然
这样子，真的蛮错愕的，现在只好希望能拖到这两个孩子长大独立。”
报导‧摄影╱杨光翔
阿婷丈夫前年因案入狱后，家计便依靠阿婷做清洁工及低收补助，负担母子3人租屋及生
活开销，但阿婷去年7月因行动不稳、发生车祸需休养，当时获苹果日报基金会急难金暂
度难关，但阿婷说：“后来肢体不协调愈来愈严重，眼睛看东西也出现叠影，医生便帮我
安排一连串的检查，没想到却是这种结果。”
高一子弃棒球梦 转汽修科助家计
阿婷接着说，儿女体育能力都很好，读高一的儿子是棒球体育生，读国一的女儿是篮球校
队，“但医生跟我说小脑萎缩有很大机率会遗传，等他们满20岁就需做检查，听完真的蛮
心酸的，只有我受苦还不够吗？”听到妈妈说话，阿婷读高一的儿子小铭也默默流下眼泪
，连忙用手拭去，不敢让妈妈看见。
阿婷又说，儿子在自己确诊后，已提出先放弃打棒球，“实在是无能为力继续帮他走这条
路，练球的用具、服装等等都要自费，打算转汽修科帮家里。”小铭说：“从国小就开始
喜欢棒球了，但妈妈突然变成这样，爸爸也不在，继续打下去对家里也没多大的帮助，才
想说转系学一技之长，也可以顾到妈妈跟妹妹。”
看到妈妈跟哥哥气氛凝重，阿婷读国一的女儿小宜帮妈妈擦泪时，把卫生纸折成布条状，
遮起眼睛玩起躲猫猫，让阿婷破涕而笑，化解沉闷。阿婷说：“女儿有外人在时，虽会害
羞不敢说话，但其实是家里的开心果，这阵子多亏她，心情才没有一直低落。现在最怕的
就是病程进展到需卧床、靠人照顾，医生只说时间因人而异，不能保证还有多少时间，只
能靠意志多动去延缓，真的很害怕，不知道能不能撑到他们毕业。”
小铭兄妹包办洗衣、晾衣等家务。
社工赞“尽责妈妈” 友人送餐尽心力
访问到晚餐时分，阿婷友人郭氏夫妻帮忙送餐过来，他们说：“跟阿婷家认识快20年了，
阿婷是养女没什么亲人，先生不在后自己养孩子已辛苦，压力大到得忧郁症，现在又有这
个病，前两个月试着骑车出门买饭时，还撞到附近宫庙的香炉，真的很危险，有空时便会
帮忙送餐，尽点心力。”
当地服务阿婷家的社工说：“关怀阿婷家已1年半，阿婷很尽力维持子女的教育，虽有忧
郁症但病识感很好，均会按时服药，症状加重时也会立即就医，就怕自己影响到孩子，但
现在却因罹小脑萎缩症，无奈造成家里变化已很自责，已帮忙申请提高补助至每月6800元
，但仍不足家中开销。”
中华小脑萎缩症病友协会社工说：“医学虽持续进步，但现对小脑萎缩症也仅还在研发、
试验具延缓效果的治疗药物，仍无法根治，对病友只能先关怀，并协助心理建设，其他仍
须社会资源连结协助。”阿婷家现仅领有低收、家扶补助款共24109元，扣除房租6千元，
不敷3口生活及就医交通费，基金会访视后已再从“读者不指定捐款”拨急难金暂纾困。
读国一的小宜(左)协助母亲阿婷下楼梯。
基金会编号：A4399
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一公升的眼泪 想到花莲吉安的杨文港 阿港伯
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