原文吃光光，文超长废话很多请慎入
子宫肌腺症真的超级无敌麻烦
姊今年32，高中开始就是保健室的常客
所以一直以为是自己比较不耐痛
并没有意识到是不是有什么问题
在此与每位女孩提醒
如果经期很常痛、拉肚子、腹部不正常冰冷
拜托去看医生，不要自己忍耐
宁愿看错，不要没发现
第一次发现的时候25岁
某次喝酒狂欢后，隔天洗完澡倒地不起
当时在房间门半开，用微弱的声音跟家人求救
我爸看电视看到嘎嘎笑完全没听到
绝望之际我妈不知道什么救女雷达被打开
她把门打开的瞬间
如果身体允许我一定要站起来大唱哈利路亚
而我爸坚持要背我走下四楼
再走到对面医院那又是另一个故事了…
挂了一夜点滴最后被转至某医院
那时候检查出来是
巧克力囊肿+内膜异位+骨盆腔肠沾黏+子宫肌腺症
医生很忙，只说了怎么那么严重才过来?
疼痛指数如果是1~4，4最严重，妳应该是6了
然后丢了张纸就把我&我的轮椅推出诊间
要我思考是动手术还是拿掉子宫
说真的当时吓呆了
经过一翻整理才下定决心动手术
子宫肌腺瘤是什么?
其实医生的小纸张说明很有趣
上面画了个苹果，苹果心坏掉了
旁边也烂掉了，所以要把她削掉
但即使削掉烂掉的地方，苹果还是烂的
无法保证她不会再烂
真的，
苹果是烂的，无法保证她不会再烂。
第一次的是达文西机器手臂微创手术
腹部开三个点去做手术
优点是不会留疤&复元超快，缺点是价钱高
之后吃了半年避孕药，没什么副作用
停药后加半年黛美痊
副作用为热潮红&心悸+胃口大开无时无刻都再吃
*黛美痊为治疗子宫内膜异位药物
试过黄体素，但吃完整个人就昏眩只好停药
试过一个礼拜一帖2000元的中药
但当次经期来痛到冷汗直流
试过食疗+运动
但珍奶跟咸酥鸡实在太好吃了所以卡关
就这样陆陆续续回诊了两年
CA-125指数不降就是不降
*CA-125为恶性肿瘤筛检用分析指数
玻璃心碎光光的我厌倦每天吃药每月跑医院
神经断掉决定放弃治疗
等回过神的时候已经过了一年多
其结果当然惨不忍睹…
巧克力囊肿跟子宫内膜异位造成的肿瘤
压迫到左边卵巢
更不用说肌腺症扩散在整个子宫肌肉层内
加上腹部开刀很常见的肠沾黏让器官全部搅在一块
形成了一个10cm*7cm大小
里头看起来有固体有液状的肿瘤
跑了万芳、荣总、林口长庚、各种中医诊所
每个都是看了病例&片子后摇摇头
叹口气，丢下一句”这个不好说”
最后只好求助和信，做了一连串的问诊抽血
医生拍拍我，
跟我说”不要怕，看起来不是恶性”
看起来不是恶性，却也不能断定是良性
所以我又挑了比较信赖的一家医院
遇到了一个温柔好医生
帮我介绍了另一个精明好医生
安排第二次的手术
有鉴于这个肿瘤过大，加上无法判别良恶
医生是直接开刀肿瘤切片，看完病理报告
如果是良性，恭喜只拿掉肿瘤&坏苹果部分
如果是恶性，残念只好子宫卵巢全部摘除
第二次的是传统开腹手术，基本上跟生宝宝一样
但人家是开横的，我是开直的
而人家拿出来是可爱健康的宝宝
我拿出来是…好可怕不要说
优点是清除的比较干净，缺点是痛得要死还会留疤
每次医生复诊都还会很佛心说
不好意思呀开这么大刀QQ
之后打了半年柳培林，每月一针要自费
副作用比黛美痊的热潮红&心悸还要严重
接着每3个月一诊追踪改到每6个月一诊
还开心自己进步了不错不错
结果上次复诊又被宣告肌腺瘤4cm稳定成长中
姊心都凉一半了…
现在服用新药异位宁第3个礼拜中
说真的新药就是不一样
副作用跟柳培林&黛美痊比完全可忍受
其实子宫肌腺症治疗法应该还是很多
只是姊碰到的就是上述
而每个医生都会问有要生小孩吗?
一方面是生了小孩，肌腺症就会好很多
但也听说会容易早产
另一方面是生了小孩
医生就会建议你拿掉病灶，整个摘除
如果像姊一样没有要生也没有要拿掉子宫
那就请做好跟她长期抗战的决心
另外内诊很痛要忍耐，抽血至少三管牙咬一下
上述那些药多多少少会影响心情，要加油
体重绝对会被影响但药退了就没事了
多看几个医生绝对不会错
还有推推你看日剧产科医鸿鸟第二季第7集
她有提到子宫肌腺症
也许对现在的妳会是一个方向
不要觉得不能生就是对不起妳男友
他都说没关系的状况下
就别给自己多余的压力了
说不定他觉得省套套钱很开心呀XD
这病会一直缠着妳，但不能直接放弃不治疗
那只会让事情更糟糕
姊囉嗦了，希望原PO能够打起精神
找个好医生固好自己的身体，别害怕
不要被打败了
作者:
mshoho (katherine)
2018-01-24 15:41:00推这篇 警世文
作者:
jameshcm (亿载金城‧武)
2018-01-24 15:42:00这篇会M
作者: lpbrother (趴趴153豆瓣LP哥) 2018-01-24 15:43:00
天那，警世文
作者: lpbrother (趴趴153豆瓣LP哥) 2018-01-24 15:47:00
楼下帮推爆
作者:
m250325 (m250325)
2018-01-24 15:48:00恐怖囧
作者:
Iceballz (无糖无热量)
2018-01-24 15:51:00你要生喔？为啥考虑要留阿？
能不拿掉当然比较好啊，不要把拿掉子宫讲的很轻松，后遗症是病患本人在承受
作者:
erining (微笑爱拉～＊)
2018-01-24 16:01:00原po好勇敢 要加油喔 另外推天才妇科医2
器官能保留还是尽可能保留，不是没用处就可随意割除，这差异很大的。还是觉得你很勇敢。
听起来好痛...辛苦了方便问肿瘤可能的原因吗？先天体质？后天生活作息？
另外 我也是肌腺症，经期来无法动弹靠止痛药的体质，也自然怀孕了，二宝正在肚子里，所以没这么绝望。
作者: hello130129 2018-01-24 17:14:00
辛苦了，加油
作者:
katy73 2018-01-24 17:54:00妳好勇敢，我痛了几个月就觉得人生好累，要不是经痛有改善，真的很厌世啊我知道不少有内膜异位的女生都有运动量不足、常吃外食的问题，先天体质有影响，后天作息也有
对啊，因为家族有人子宫卵巢整副拿掉，出现相当多后遗症，听说脏器位置出现异常，所以真的没事不要拿，泌尿道问题会相当严重。
作者:
Snowyc (一色。)
2018-01-24 18:34:00推妳的斗病史，但是没必要以姐自称。还有某楼，是产科医鸿鸟，纬来那种烂译名不要拿出来讲
作者: lpbrother (趴趴153豆瓣LP哥) 2018-01-24 18:37:00
楼下姐
作者: erinneedslov (Erin) 2018-01-24 18:49:00
我为你的遭遇感到遗憾，祝你身体健康。
作者: buchholiz (lily chou) 2018-01-24 18:52:00
推异位宁 那里有健保给付的？自费不便宜
作者:
joeychan (opposite)
2018-01-24 19:31:00我也有巧克力囊肿 真的很麻烦...更惨的是我领到不孕症门票了，唉...只能说月经不寻常地越来越痛真的不要拖，然后如果有对象又有生育计画要早点生...
作者:
dir2007 (熊猫妈咪)
2018-01-24 20:22:00我不明因素的经痛，因为生大宝而痊愈了不生小孩的话，可以只留卵巢的样子？
作者:
linche (伏特加)
2018-01-24 20:34:00朋友也是这病生了两个了，加油
辛苦了 我也有此病 痛苦多年 近年是装蜜蕊娜才改善医生每个都说快点生小孩 问题是没遇到对的人怎么生啊..
两器官一拿 女生老的速度快 钙质流失快 更年期马上来同样状况要拿掉的请三思
作者:
applegg (大家加入时代力量)
2018-01-25 00:35:00@@
我懂 我也是 我家是遗传 我妈这边的亲戚 只要是女生 都有中 我也是靠药控制 要不然就是拿掉 我真的经痛到厌世 还有妳忘了说 量超多的 我血红素一度只有7 医生超怕我突然昏倒 现在有慢慢上升中
子宫肌腺症跟巧克力囊肿跟子宫肌瘤都是内膜异位，只能说辛苦了
作者:
cycle2 (Juan)
2018-01-25 07:50:00我也是子宫内膜异位（有巧克力跟肌腺），吃异位宁中，子宫颈检查也有发炎，差别是我结婚了还一直未怀孕，但是经期来没有很痛啊………，现在医生打算尝试让我怀孕做治疗QQ,一起加油！看到这种身体，真的不想生女生了，我是家族遗传（奶奶是卵巢癌）
我最近也遇到这些问题，方便想问一下您的125的数值是多少？