[讨论] sirolimus治疗LAM,列入健保给付提案

楼主: OsamuMukai (理)   2017-12-13 21:53:55
LAM是一种因TSC基因变异,造成患者平滑肌肉细胞不正常增生的疾病。
主要影响患者肺部,
可能出现的症状有:呼吸困难,反复发作的气胸,乳糜胸,肾脏血管脂肪瘤等。
除了支持性疗法,以往对于较严重的LAM患者,
只有肺移植的选项能有效改善健康与存活率。
近年来的研究发现,mTOR抑制剂sirolimus,可以有效稳定LAM患者肺功能。
美国FDA已于2015年五月,通过sirolimus作为LAM治疗用药。
2016年,由ATS以及JRS出版的LAM临床诊疗指引中,对于肺功能异常的LAM患者,
建议使用sirolimus治疗。
由于LAM患者须长期服用sirolimus控制病情,希望健保能给付sirolimus治疗LAM。
公共政策网络参与平台:
Sirolimus用于治疗淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保给付
https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a
此病患者几乎都是女性,希望各位能帮忙附议,谢谢。
作者: deathwomen (贱盘小妹)   2017-12-13 22:02:00
看不懂,所以到底是哪边的病?
作者: qqmaybenot (qq)   2017-12-13 22:02:00
push
楼主: OsamuMukai (理)   2017-12-13 22:08:00
对肺部的影响最大, 但肺外也有可能出状况
作者: gracew0709 (0.0)   2017-12-13 22:38:00
Done
作者: fraction   2017-12-13 23:00:00
很想给你推,但是你这样轻描淡写太过简单,大家不会理解这个疾病跟他有什么关系
作者: someLetters (GG)   2017-12-13 23:12:00
不是某族群因为危险性关系而引发的小感冒给推
楼主: OsamuMukai (理)   2017-12-14 00:01:00
感谢帮忙附议和建议. 不过LAM发生率颇低美国的统计约在百万分之七以下,亚洲更低我也不太清楚怎么写比较好
作者: ben101068 (ben101068)   2017-12-14 00:32:00
贵啊
作者: milinya (累)   2017-12-14 18:19:00
Done
楼主: OsamuMukai (理)   2017-12-14 22:39:00
感谢帮忙

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