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壮男罹渐冻症 痛哭“再也无法尽孝养子女 ”
基金会编号 A4320
建立时间：2017/12/05
阿嘉（中）因罹“渐冻人”全身肌肉萎缩，无法自理生活，皆靠母亲(左)与子女(右及后)
照顾。
“没办法…尽…做儿子的…”，41岁单亲爸阿嘉（黄嘉锡）勉强咬字发音几个字，话未说
尽，他难抑悲苦嚎哭起来。因他今年6月确诊肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称渐冻人)，从
说话吞咽到四肢功能日渐退化，无法再撑养老母及14、12岁子女。
报导‧摄影／张嘉恬
看见儿子哭得像个孩子，同住的65岁母亲阿枝嬷心疼不舍趋前拥抱安慰，母子放声痛哭。
单亲育2子才读国三小六
阿枝嬷替儿子拭去泪水、汗水后，阿枝嬷说，儿子5年前离婚后单亲养家度日辛苦，她分
担照料2孙，儿子白天做帮厨，晚上还到餐厅打工，每月才可挣得4万多元支付4口房租生
活，今年初儿子阿嘉拿持物品突然掉落，接着行走不稳，进行一连串检查后确诊俗称“渐
冻人”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症。
阿枝嬷接着说，家族中无人罹此病，医生说除了遗传，也不能确认发病原因，“儿子生这
病像全身停电，喉咙难吞，手脚脖子身体完全没力，2个孙子还在读国三、小六，阿嘉吃
饭、穿衣、便所都要我处理，我想打工补贴家用也没办法，医生说只能吃药控制，现在他
连话也讲不清楚了，只能希望不要退化太快。”
她也说，阿嘉是长子，次子、参子都成家，“老二做厨师得养就学子女，老三摆摊，2小
孩读国中、3岁。大家养家辛苦，硬挤3、4万帮忙了”。
发病不到1年只剩眼睛能动
采访时，阿嘉子女一个替爸爸拭汗，一个递上水瓶让爸爸喝水，读国三的14岁儿子小汉说
，今年初爸爸只有手拿不住东西，“本来还可走路，也能自己吃饭，现在都没办法了，讲
话表达都很困难，才不到1年时间就这样，我很怕爸爸就要不在了”。小汉也说，自爸爸
病后，他和妹妹看到的爸爸都坐轮椅上，只有眼睛可以动，“我们知道爸爸想多讲一点，
想问我们有没有吃饭，要好好准备考试，只是他说话很累”。
小汉提及，爸爸曾对阿嬷说要好好照顾我们2个，因为他不知道自己什么时候离开，说完
以后和阿嬷哭成一团，“虽然我和妹妹担心难过，但都不敢在爸爸面前说，因为他会更痛
苦”。一旁读小六的12岁妹妹小婷听着哥哥一席话，早已抽搐哽咽不停拭泪，阿枝嬷也难
抑心痛悲泣：“我叫儿子不要还没发生就讲这些，我心肝揪甘苦，我叫他要为子女多活一
点。”
阿嘉悲从中来忍不住嚎哭，母亲阿枝嬷趋前安慰。
嬷不舍送安置“陪他到最后”
阿枝嬷也说，在医院听过有人讨论瘫痪家属安置机构的事，“病人头脑不知道人了或许没
感觉，只是儿子头脑一直都清醒，孩子是他现在活下去的动力，把他送走看不到家人，怕
他难过恶化更快，陪伴他到最后，是最好的支持”。
里长说，阿嘉病后协办急难金2万元，但漫长未来无人可撑持家计。渐冻人协会社工说，
阿嘉户籍所在地公部门虽编列预算，在医院设立渐冻人专属安置床位，但公费名额满床，
为解阿嘉5口困境，协会已协助每月生活扶助金1万元。
阿嘉已获重度身障证明及低收身分，但目前全家仰赖每月残津、儿少、国民年金及渐冻人
协会补助共2万7000元，再扣除房租6000元后不敷4口开销，苹果基金会获悉访视后已从“
不指定”捐款提拨急难金暂纾困。
阿嘉因病致呼吸功能渐退化，需仰赖租借的制氧机补充血氧量。左为母亲。
【专家意见】
渐冻人协会社工主任苏丽梅说，渐冻人病友病程变化快速，短时间内就接连有胃造口、尿
管及气切管多重管路需求，而病友在功能退化同时意识并未受影响，故家人陪伴与情感支
持相对重要，就个案阿嘉来说，因尚未完全失能卧床，子女互动与母亲陪伴能减缓病程变
化的痛苦，在有限生命里活得更有尊严。
苏丽梅也说，2014年“冰桶挑战”活动后，善款资源用在看护人力训练、费用补助、病友
家属照护指导讲座，以及购置病友专用的叫人铃、移位机及眼控电脑等沟通辅具，无偿出
借予病友使用。“社会大众的持续帮助，才能帮助病苦家庭，减轻肩头重担。”
基金会编号A4320
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