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妻儿接连罹罕病 请不起看护 翁“顾到最后”
建立时间：2017/12/04
郑坤村（左）帮长子阿廷擦压疮伤口药，后为病妻阿铃。
基金会编号：A4319
靠山小屋房内，小木鱼造型播放机日夜传唱诵佛声，60岁郑坤村正帮患罕病瘫痪的27岁长
子阿廷换尿布，并换臀部压疮敷药。他跟记者说，放佛经让儿子听，“希望消减他的业障
，看能不能快好起来。”
报导‧摄影╱向高彬
郑坤村说，儿子阿廷患的罕病名称是“脑内铁沉积性神经系统退化症”，肢体僵直，阿廷
瞪大眼睛望着天花板，记者跟他喊：“今天好吗？”他眨眼、含浑缓慢地回：“还…好。
”只是让郑坤村好生烦恼的是，49岁的太太阿铃也患同样的病症。
妻11年前发病瘫坐轮椅
郑坤村回述，与妻阿铃生有3子，老大阿廷单身未婚，26岁二儿子阿杞已成家，16岁小儿
子阿辰现读高一；阿铃当年6个多月早产生下阿辰，11年前发病瘫坐轮椅，那时医师说阿
铃的病像小脑萎缩症，幸好这些年阿铃仅手脚乏力、说话不清楚，不像阿廷突然重瘫，“
之前我跑出租车，早上帮太太包好尿布，她勉强可生活自理，我中午回来准备午餐，再出
门跑车，傍晚再回来弄吃的顾她，之前阿廷做厨房助手、阿杞做修车工，家里经济还过得
去。”
阿铃（左）抚著儿阿廷，忍不住难过掉泪。
儿6月发病已无法动弹
郑坤村说，去年底阿廷因手脚动作慢被餐厅辞了工作，期间阿廷有讲身体酸痛没力，他曾
到附近医院检查没发现什么，家人都没想太多，“6月他突然瘫痪不能动，我们才赶快抱
他到大医院检查，医师说他和妈妈是一样的病，医师说是基因突变，有铁离子沉积在脑部
，造成讲话和身体病变，很少见的罕病，他只能有一天过一天。”
说到此，坐轮椅在一旁的阿铃呜呜哇讲话，伸手要拉阿廷，记者听不懂她说的，郑坤村解
释：“太太说，她很难过、很不舍。”郑坤村面露愁容说，坐轮椅的太太常撑起身子要摸
阿廷、或帮他盖被，好几回摔下来，所以他得紧看着两人，“阿廷每两小时翻身拍背、一
天灌4次牛奶，我们请不起外籍看护、送去养护中心要3、4万元，我去跑车也不够支付，
我自己顾，比较放心，现在我顾她们病残母子，做爸爸的我就是顾他到最后，一切看他造
化。”
郑坤村（右）帮长子阿廷管灌养品，病妻阿铃(左)疼惜看着阿廷。
次子做黑手扛不住8口
只是目前郑家同住的残病妇弱共8人，现仅靠二儿子阿杞一人撑持家计，阿杞与媳妇生有
现1岁半及刚满月的两个小幼娃，他做黑手修机车，每月3万多元收入，但光是阿廷管灌营
养品、加上母两人尿布开销，每月就约1.5万元，阿杞说，从前和哥阿廷半工半读完高职
，“老爸脊椎开过刀，现在都是我请假抱哥带他去医院回诊，兄弟能扛的我一定扛。只是
我要养自家妻小、太太在顾两个小娃，我一个人挣钱养8个，真是扛不住。”
郑坤村擦拭出租车，“本来应该要跑车挣钱，现在是靠这台车载妻儿回诊。”
么儿读夜校高一反应憨慢
采访时，小儿子阿辰一旁看着，郑坤村喊一句要他丢尿布，他才动作，郑坤村说，读夜校
高一的阿辰有学习障碍、从小学习慢一拍，“他曾去找打工，一来未满18岁，二来反应憨
慢，人家不想请，我要他先帮我一起顾他大哥。”
郑坤村的兄弟住邻近，他嫂嫂阿丽说，本来兄弟轮流顾9旬老母，现在先让坤村安心顾病
妻儿，“我有空时，来看看有没需要帮忙的，让他歇口气。”阿铃的妹妹阿敏不时来探望
，但各有家庭能帮有限。
和郑坤村从小认识至今50年的老友阿儒说，坤村从前曾被倒会、老实做事把钱还完，“本
来他想趁空去跑车，但实在不放心重瘫妻儿，如今情况真困难。我有时买点营养品过去看
看。”
当地里长表示已通报社会局关心；当地公所表示，郑坤村夫妻名下的家族多人共有持份地
超过低收规定，不符低收资格，现正协办阿廷母子残障补助，已拨马关急难金1万元，一
家两病残仍须长期照顾，经评估再转介苹果基金会。基金会访视后，从“不指定”捐款提
拨急难金暂纾困。
★报你知 脑内铁沉积性神经系统退化症
罕病基金会医服组长谢佳君说，脑内铁沉积性神经系统退化症，又称为泛酸激酶相关神经
系统退化症，是染色体基因突变的神经退化疾病，造成泛酸激酶功能异常影响代谢而致病
，主要症状为肢体僵硬，说话模糊不清，及渐进性智能退化、忧郁、情绪不稳定。目前无
根本治疗方法，通常是症状缓解及支持性治疗，常在发病后15年内重度残障或逝世，少数
病患可存活数十年。目前基金会登录会员仅有3例，分别为10多岁及两名40多岁，国内病
例及相关资料极少。
基金会编号：A4319
苹果慈善基金会求助‧捐款专线：0809-008585 (每日上午10时至晚上7时)
感谢各位乡民推文
心存善念 尽力而为
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作者:
YOHOYA (超凉口香糖)
2017-12-04 23:54:00推
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saint01 (圣灵衣)
2017-12-04 23:54:00QQ
作者: NicePP32 (肉肉婷) 2017-12-04 23:56:00
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作者: dffdff 2017-12-04 23:56:00
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sculynn (阿另)
2017-12-05 00:00:00推
作者: itbeitbe 2017-12-05 00:03:00
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babycu (Elaine)
2017-12-05 00:06:00推
作者:
Suzuhi (沁)
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xyz67 (三元多项式)
2017-12-05 00:14:00推
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SVXQ (小王子)
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作者: Meowpig74 (流星雨夜晚) 2017-12-05 00:37:00
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作者:
l19900513 (needagirlfriend)
2017-12-05 00:56:00推
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iamcc (cc)
2017-12-05 00:58:00纯推
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dwaypin (路平)
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ninien (没有天空的天空)
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crashtrx (crash)
2017-12-05 01:46:00，
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Susmeow (Sus101215)
2017-12-05 02:16:00推
罕见疾病真的需要社会更多更有组织的照料 那些健保浪费的资源应该修法来补这一块！
作者: gillowish (Justlin) 2017-12-05 04:13:00
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作者: SAAYI (纻緰) 2017-12-05 04:14:00
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作者: pigo (PIGO) 2017-12-05 04:46:00
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作者: lisa27614 (阿西) 2017-12-05 04:53:00
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作者: snow0210 (甜不辣) 2017-12-05 05:07:00
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作者: wan5566 (鲁蛇1号) 2017-12-05 06:08:00
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作者:
kenco (最近走希腊风)
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作者: butterflymal (mal) 2017-12-05 07:01:00
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2017-12-05 07:03:00推
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Y366G (Cqqz)
2017-12-05 07:06:00推推
作者: kylin0213 (菜瓜布) 2017-12-05 07:28:00
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作者: patrickchao (小派) 2017-12-05 07:35:00
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作者: sue0730 (苏阿冷) 2017-12-05 07:46:00
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作者: babydeer (小鹿儿) 2017-12-05 07:46:00
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作者:
hbfu (远看是虫近看是龙)
2017-12-05 07:49:00推
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watern (便当)
2017-12-05 07:52:00哭哭推
作者: mildred520 (mildred) 2017-12-05 07:59:00
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作者: LN0123 (LN0) 2017-12-05 08:10:00
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作者: a134 (barbie) 2017-12-05 08:10:00
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作者: masonptt 2017-12-05 08:50:00
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作者:
q22w (摁)
2017-12-05 08:53:00干 想哭
作者: tina2015 (Tina) 2017-12-05 08:56:00
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作者:
sf7877 (猜猜我是谁 ? ^o^)
2017-12-05 09:14:00健保能救到这块涨价也值得
作者: LouisQuan 2017-12-05 09:42:00
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作者:
kslisa (好赌成性)
2017-12-05 10:03:00推
作者:
boardsee ( bobby)
2017-12-05 10:04:00加减买一点吧…
作者: tpwayway (黎枫) 2017-12-05 10:10:00
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作者: yuinena (yuna) 2017-12-05 10:11:00
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作者: sky1429000 (wei) 2017-12-05 10:19:00
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AL1714 (太神啦)
2017-12-05 11:11:00推
作者: a8130301 (鸭嘴兽了没) 2017-12-05 11:13:00
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作者: cwf921 (fang) 2017-12-05 19:51:00
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dian9 (点点)
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