楼主:
flutelin (淡蓝色的鱼)
2016-12-02 11:02:53不知道发在这边适不适合@@
因为我也找不到关于SLE的版
若不适合请告诉我，我会自删^^
是这样的
因为有个朋友最近怀孕了
但她是红斑性狼疮的患者
她第一次怀孕所以自己的疾病对小孩的影响她颇担心
所以我想说帮她看看有没有line群可以加入
让她有讨论的地方
心情也可以放轻松这样
如果有的话烦请版友不吝分享
感激不尽～
作者:
jameshcm (亿载金城‧武)
2016-12-02 11:03:00没啥讨论的，医生讲的都是真的，别怀疑自体免疫疾病就是这样的麻烦，多做些什么也改变不了结果
作者:
lol9978 (BB弹)
2016-12-02 11:05:00不会问医生
作者:
lennahc (唷)
2016-12-02 11:06:00去babymother版问看看
作者:
iino (BONITA)
2016-12-02 11:09:00快找医生啊，有些药像山喜多被证实高机率造成畸胎
作者:
p62014 (eggeggchen)
2016-12-02 11:25:00我是第一胎，妈妈怀我的时候就开始有红斑性狼疮的，我唯一受影响的是较不能晒太阳而已，跟正常人没差异的平平安安长大XD
作者:
kdroro (autogod)
2016-12-02 11:41:00不要问病友意见 一群得过病的就以为自己是医师了zzz
我妈妈也是喔，我没有怎样，我妈妈是第三胎才有，这种病不要太相信偏方，而且病状差很多，有些可能无法工作，但有些是不说完全看不出来，其实正常生活就好了
作者:
hjhj2005 (泰山茎乘五)
2016-12-02 12:00:00问当科的医师吧！他知道的同样疾病的病患应该很多，如果你们愿意互相认识，也是美事一桩
fb有社团，可以去那边问喔另外这种免疫科的建议中西医都看看，会有比较完整的答案喔
作者: a84593951518 (老二) 2016-12-02 12:35:00
要其他病友经验干嘛 经验最多不就医生？
作者:
lu0713 (王小波)
2016-12-02 12:37:00一票人被"久病成良医"这句话害的还不够惨吗？
作者:
hjhj2005 (泰山茎乘五)
2016-12-02 12:38:00不要急着嘘 病友互相打气也是医师乐见的但是不要因此误信偏方就好
作者: huaerr (hua) 2016-12-02 12:42:00
推hj大
作者: Doralice 2016-12-02 12:44:00
Fb上找免疫妈妈社团
作者:
claymath (轮回的印记 藏在我眉宇)
2016-12-02 12:49:00拍谢 让我想到了轻舞飞扬QQ
有免疫妈妈的社团免疫妈妈很需要彼此的鼓励支持，我觉得她想寻找病友并没有什么不好的阿@@，如果你想知道怎加社团就私我吧
这到底有什么好嘘的?? 医生不一定会知道病友团体阿??
作者: tissuetime (哭泣时间。) 2016-12-02 13:54:00
希望你朋友能找的适合的群组加
作者:
lu0713 (王小波)
2016-12-02 14:13:00群组里面，多的是一罐几万的灵丹，一帖几万的中药密方。
加油！supporting group对某些人是有真实帮助的
作者:
heidic608 (青棉爱好委员会会长)
2016-12-02 14:41:00我姑姑就是SLE，十几年前走了，她的女儿（我表姐）也有但好像没有她严重。
红斑性狼疮算隐性基因吧 可能是看小孩之后会不会发作
给你最良心的建议就是去找医生，另外大医院都会有这类相似疾病的病友团，你可以去询问，这类团体还会互相分享心得，而相关科的医师会比较知道，所以还是找医生问最好(尤其是风湿免役科的，这是他们的专门，相关病友团的消息应该也比较会有，要不就是去志工室问，这也是他们的业务）
有FB社团的哦～都会分享各自的情况觉得比较安慰该病基本不会治愈类似慢性病，所以是长期抗战，加油
其实这里也是会有温馨支持的气氛 幸运的话 加油喔~这样
作者:
wishlpl (alone)
2016-12-02 21:29:00我姐就是，太早发病没机会结婚生小孩，都14年了，哭哭对了，她们协会叫思乐医，可以参考一下