Re: [难过] 僵直性脊椎炎

楼主: truemy   2016-08-13 19:16:10
原po妳好,我是女生,也是18岁时确诊的僵直性脊椎炎患者,我想一知道
得病的心情都是很慌张的,所以想提供自身经验供妳参考,让妳不用太担
心,哈哈!
另外,因为也不是专业医生,如果文中叙述有误,也请指正,感谢!
(一)家族病史:
我爸有,我二姊有,其他亲戚也有。
(二)如何发现:
觉得大腿跟屁股处的"骨头"好痛,发现跟二姊状况一样,于是去检查发现
的。现在在台中荣总治疗。
(三)治疗:
1. 18岁-25岁
吃消炎止痛的希乐葆+调节免疫的斯乐肠溶锭,发炎指数通常都很高,每
逢生理期、季节变换、疲劳必定发作,睡觉翻身、穿裤子等都很痛苦。
2. 26岁至今
因为发炎指数一直无法降下来,医生建议我打生物制剂,原本是很抗拒的
,而且也很害怕--没那么严重吧!但其实,如果放任它发炎,只会被攻
击的愈严重,而且骨头钙化是不可逆的,应该趁年轻尽早处理。
(像我的某节脊椎骨两侧就已经有痕迹了)
生物制剂有一周、双周或一个月施打一次等不同厂牌,我是选择一个月一
次的欣普尼,而且符合健保有条件给付标准,就这样开始了生物制剂的疗
程。
它的原理就是抑制体内过多不必要的抗体,所以免疫细胞虽然不怎么攻击
了,但也表示妳整个人抵抗力会变弱,因此要注意出入公共场所戴口罩、
自备餐具、吃得营养、也不要过度进补XD......等。
(如果没有健保给付,一针3万多)
打针真的超级有效!到现在发炎指数都维持在很漂亮的数字,也没痛过,
真的超级感谢现代医学的进步QQ
但一样每个月都要抽血看发炎指数,还有验尿看肝肾有无因药物受到影响

3. 结论:
这是很需要长期追踪治疗的病,以我爸而言,他在青少年发病,但当时没
人晓得这是什么,他说他每天都过得很痛苦,而在经过一段时间确诊后,
因为工作忙碌,不知不觉,背部都已经钙化了......。
堂哥则是没什么在吃药控制,每次回去都看他变得愈来愈严重。
(四)保养与心得
医生建议的运动:游泳、瑜珈、快走。都是全身性关节可以动到的,另外
要避免高冲击性的运动如拳击。
其实,这个病对于女生而言,后果似乎不会像男生一样严重。所以有时我
还感谢有这个病,因为它提醒我自己要好好保养身体,尽量不使自己久站
或久坐、训练核心、学瑜珈、学重训(但这些运动都有事先告知教练或老
师有此病)、使自己维持正确的姿态、不让自己过劳、遵循医嘱,所以现
在控制得很好。(应该说生物制剂效果很好XD)
医生也说,十几二十岁时,免疫系统正活跃,更需要控制病情,等30岁过
后,病情会渐趋稳定。
最后,不知道原PO家族是否有其他人得病呢?
因为,这个病最让我难过的,是我爸的反应吧。爸妈每次一定都陪着我看
医生,以前只要从学校或工作地点赶回去看医生,爸爸总是会对我道歉:
“都是我的关系,才让妳们这么辛苦,真的很抱歉。”
所以,为了不让爸妈担心,不让爸爸有这样的愧疚感,自然是一定要好好
保养才行!要让爸爸知道,拜现代医学进步所赐,这真的没什么的!
不过,其实我爸妈也很担心这个病会影响我未来的感情生活,所以不愿意
让其他人知道。的确也满多人会介意遗传性疾病的问题(我自己是直接告
诉对方)所以要提醒原PO未来可能会有这样的问题(但也不要因此不敢追
爱唷!)
总之,原PO要好好了解它,积极与医生讨论(包含吃药的副作用),找出
最适合妳的治疗方式,不让它影响妳的生活,我都把它当作是身体的警铃
(是不是最近太累、还是坐太久~),现在的生活状况也与一般人无异,
所以原PO不用太紧张!我们只是多了一点要注意的事情而已嘛!(捶肩)
加油!!!!!!
对了,台球国手陈思羽、陈建安也是AS患者,真的令人佩服!
医疗资讯的部分可以参考AS病友会,或是本身也是患者的魏正宗医师部落
格,都满多资讯的噢:)
http://drwei.blogspot.tw/
大家一起照顾好身体吧!
※ 引述《abi4444 (隐藏模式)》之铭言:
: 各位女孩晚安 :]
: 我承认我是来讨拍的,不喜可以先左转了…
: 之前因为摔伤去看骨科照X光,
: 意外被骨科医生怀疑有僵直性脊椎炎,
: 挂了台大做了一串检查后,终于确诊了!
: 突然觉得人生莫名的悲哀 ToT
: 不吃药会痛,吃药了副作用也一堆,
: 头晕嗜睡/口腔黏膜溃烂/胃痛便黑… 等等。
: 话说这是一种免疫疾病,不会好了 ToT
: 有没有女孩也有这种疾病呢?
: 希望你们可以分享一下确诊之后都怎么保养身体~
: 最后也祝大家身体都很平安健康噢 :]
作者: orangeyang (chu)   2016-08-13 19:17:00
专业推~
作者: megreen (米格林轮胎★=(っ′ω`c))   2016-08-13 19:18:00
推~
作者: lookyour (柚子)   2016-08-13 19:18:00
专业
作者: eva2255848 (Inspirit)   2016-08-13 19:28:00
推 好正向 你好棒~
作者: joyce98 (joyce)   2016-08-13 19:31:00
好正向喔~
作者: victoria1111   2016-08-13 19:41:00
用心推
作者: ankyuu (优理)   2016-08-13 20:38:00
推~
作者: kellyok41 (长卷发)   2016-08-13 21:01:00
妳好正面,欣赏妳^^
作者: abi4444 (隐藏模式)   2016-08-13 21:35:00
谢谢你的专业分享,我的药还有骨敏捷、利福全。
作者: yu1164 (鲔鱼罐头)   2016-08-13 22:52:00
推分享!
作者: pink0418 (兔小妞)   2016-08-13 23:25:00
我前男友也是僵直性脊椎炎,也是打针的,要常运动
作者: no1361 (SDI)   2016-08-13 23:42:00
作者: jumpingjump (Henry)   2016-08-14 05:46:00
推正面!

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