绝症少女 解脱前跳最后一支舞
【桂家齐╱综合外电报导】美国一名14岁少女因罹患无法治愈的遗传性疾病，决定在下月
拔掉呼吸器求解脱。为达成她未完成的心愿，亲友上周五为她举办“毕业舞会”，让她戴
上后冠，希望少女开心度过人生最后一个月。
下月底拔呼吸器
波伦（Jerika Bolen）出生8个月大时确诊罹患“脊髓性肌肉萎缩症2型”（Spinal
Muscular Atrophy Type 2），全身肌肉无力、每天必须仰赖呼吸器至少12小时。为了维
持生命，波伦动过逾30次手术，而最近的一次手术让她疼痛难耐，波伦决定不再过这样的
日子，“我很久以前就准备好了。”波伦计划在下月底拔下呼吸器告别人生，而她的单亲
妈妈也支持女儿的决定：“如果她（女儿）因此找到平静，我必须接受并找到自己的平静
。”
为了让波伦开心向亲友道别，家人上周五举办名为“最后一支舞”的毕业舞会，让她戴上
梦寐以求的舞会皇后后冠，和好友一起在舞池上随音乐起舞。波伦说，她要开开心心地度
过人生最后一个夏天，“我知道自己会到一个更好的地方，不需再忍受痛苦。”
【报你知】脊髓性肌肉萎缩症
“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA）为体染色体隐性遗传疾病，先天基因缺陷导致脊髓前角运
动神经细胞衰亡与退化，使得肌肉逐渐无力、萎缩。根据台大医院基因医学部网站，“脊
髓性肌肉萎缩症2型”发病年龄通常为出生后6至18个月，病程进展较慢。病征包括：肌无
力、脊柱侧弯、手脚及胸腔畸形。大部分病患的疼痛及肌无力会随着年龄增长而增强，部
分患者在孩童期就死亡，但大多能活到20至30岁。
目前医界无针对此病的治疗药物，但可使用其他方式治疗患者呼吸系统并发症，并透过复
健延缓关节挛缩与脊柱侧弯，延长独立行动的时间。
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心得：不知跳完舞是否会回心转意，这新闻让人看了好心疼
身体病痛到撑不下去，那是多么的巨大痛苦
希望健康的我们能够更珍惜生命，好好把握每一刻活下去