Re: [难过] 异位性皮肤炎超难受

楼主: sneakers (士力架)   2015-09-10 13:15:09
我是男生 所以在这个疾病上来说
心理上会比女孩们好一些
在我有记忆以来 我的过敏一直都很严重
幼稚园国小的阶段 我的过敏是发生在气喘上
气喘听起来没什么 发病起来要人命
还记在幼稚园大班的时候有一次 半夜突然发病
想要大喊救命 但是喉咙里面发出的永远只是恐怖的嘶吼
原本感觉已经快死了 但还好我挣扎踢床板的声音惊醒了我妈
她赶快从主卧室冲来我房间 用支气管扩张剂疏通我的气管
之后的事情我记不得了 我只记得我醒来的时候我躺在床上
我妈就趴在我的床边
从此之后 家里的每个角落和我的书包 都摆着那个L字型的怪东西
之后的每个假日 妈妈都带着我去家里附近的大医院包中药调体质
那时候应该是没有健保 只要跟过敏有关的药方偏方 都特别贵
但是爸妈还是一直让我试 想要看看能不能治好
从那气喘发病之后的日子气喘就没发生过了
但老天从来没打算放过我小小的身体 大约是小四的时候
因为从小就长得高 我被体育老师看中 开始加入了国小校队的练习
不管是田径队 跆拳道社 棒球队的比赛我都会出现在场上
就像是开玩笑一样 我得了不少奖 身体也越来越有小运动员的样子
但是我四肢只要一流汗没有擦干 我的皮肤就会红肿 发炎 很痒
后来去荣总看病 判定为异位性皮肤炎
我记得那年棒球队打进了全国前四强 我一直是队上的第四棒
但是我只能在场下不能上场比赛 因为医生说我的皮肤长时间晒太阳
爸爸禁止我上场比赛 但是因为我一直吵还是让我随队观看比赛
后来队上止步亚军 对于小小的我来说
一直觉得是爸爸不让我参加比赛 所以我们才输了
对着爱护心疼自己的爸爸 小时候的我没有谅解
国中时期 因为课业压力越来越重
只要一醒来就是看书 考试
就像是我的成绩一样 我的异位性皮肤炎发展得越来越好...
我妈带着我跑遍了各大医院
国中的时候同侪的影响力很大
我常常在夏天穿着外套 遮掩我的皮肤伤口
但是因为闷著 总是恶性循环 皮肤真的常常烂掉 流汤流水
也常常像下雪一样 身上总是有白花花的皮屑
那时候不认识我的人都不太敢跟我相处 人际关系一度让我觉得非常孤独
那时候班上有一群男生 他们是学校的小流氓 总是打架闹事的
有一天 他们就来问我说为什么我总是流血流汤的 是跑去打架吗?
我跟他们说 这是异位性皮肤炎
他们听不懂这是什么 我也不会解释 所以我就跟他们说我就是生病了
那天 小流氓老大午休的时候就站在讲台 跟全班同学说
从此以后你们都要好好跟XXX相处 因为他生病了 知道吗?
后来我就不用穿着外套遮遮掩掩 因为没人会排斥跟我相处
皮肤的状况也变得比较好 只有偶尔在换季的时候会复发
现在回想 其实真的满感谢那个同学的....QQ
之后的高中大学求学阶段
我试过了各种不同的建议和方法 我相信有这个困扰的朋友也遇过这些
举凡最初的中医 吸尘器 空气清净机 每个礼拜烘被子床单
光照治疗 试用各种不同新出的过敏药 喝白醋 喝登大人的药方 
LP33(最早刚出来的时候 整整喝了一年 喝到后来会想吐)后来胶囊出来吃胶囊
吃益生菌.......等等
从小到大 跟我相处很好的朋友
总是会跟我说 “你就是什么都好 就是皮肤差”
的确 异位性皮肤炎也许就是我人生中一小部分的遗憾
我不敢穿全白的衣服因为怕沾满我的血 房间总是要整理得干干净净
衣服总是要穿纯棉的 染料要高级的不能色落 床单不能颜色太浅
运动后不能爽爽的满身是汗 冷气不能吹太久 有时候不能喝酒吃海鲜
有时候不能去夜唱 有时候不能去海边 有时候不能熬夜 有时候不能约会
有时侯会被嘲笑 有时候需要解释 有时候会招到异样的眼光 有时候妈妈会很心疼
异位性皮肤炎的患者不是皮肤痒抓抓而已的事情
那种痒是完全不能不抓 抓了又更严重的罗生门
不但烧钱又伤身 全身上下都有留疤
但说实在我很感谢台湾的医疗 我真的觉得我有被照顾到
最后分享一下 我最近几年肤况改善有佳的方法 但不一定对每个人都有效就是
1. 注意保湿
2. 注重睡眠品质 非必要的应酬就不要去了吧
3. 运动 但是流汗回家就赶快洗澡吧
4. 益生菌 改善肠胃 调体质
5. 饮食 这个真的很重要
6. 针灸 前年开始我每周定期针灸 针了一年改善很多 我也不知道为什么
但我还是一直去针就是了 不针一个月就发病(针灸以后只配合吃益生菌 连抗组织胺都不
用?
7. 找一个会注意伤口 帮你上药的另一半XD
我妈常开玩笑说异位性皮肤炎就像皇帝命 什么都用好的 穿好的 吃好的
所以各位皇上保重龙体阿 > < 健康得来不易
作者: rina1028 (りなぴょん)   2015-09-10 13:26:00
小流氓人好NICE OHQ
作者: kl94536 (碱性水)   2015-09-10 13:44:00
辛苦了,也可想而知父母的焦虑
作者: just105   2015-09-10 14:03:00
大大我能理解你的想法,我也皮肤疾病10年多了,虽然比起别人,我算轻微,但家母就是很担心,现在就是一直吃中药,缓和看病情不要再严重就好。
作者: shrug (形狀這回事)   2015-09-10 14:39:00
感人
作者: jason7086 (神经病)   2015-09-10 17:11:00
我能理解 异位性皮肤炎+1 医生都说定期服用抗组织胺我也是乖乖吃原po也觉得益生菌真的有用吗我也有吃一点 感觉好些又不敢太确定到底有没有用XDD

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