我也是SLE 15年了
其实好好保养真的可以跟正常人一样 还可以过得更over
虽然比较容易疲倦 但睡一睡就好
我不但常去出国潜水(拿进阶潜水执照)
还滑雪(日本,美国,瑞士等), 玩飞行伞等,什么刺激的比一般人玩更大
接下来还打算去高空跳伞 学free diving (不带气瓶潜水_
平常也会去健身房运动,作瑜加
我的主治医生 (荣总黄医生) 先前还一直想说服我出书= =
他的另外一位SLE病人 则是攀岩,也很猛~~
当然也会有不舒服的时候,这时就不要太勉强自已
我就会多休息 然后身体舒服后就又开始玩
虽然病是治不好的 但还是可以想办法过快乐一点的生活 及时玩乐 :D
然后平常多运动 身体也是有机会比较好的 ^^ 希望SLE的朋友们可以一起加油
一起变得更健康!
※ 引述《realJume (巴毛儿)》之铭言：
: 我不知道那位女生的病况是怎样
: 但其实红斑性狼疮好好吃药好好控制根本跟一般人没有两样
: 我就是患者啊我今天讲出来之前根本也不会有人知道
: 我不知道他妈反对的原因是什么
: 很可能只是出于对这个病不了解
: 以为得了就要死掉了需要别人照顾会拖累他儿子一辈子之类
: 我可以了解爸爸妈妈希望儿子得到最好的
: 觉得要有健康的女生可以选为什么不要
: 好好做功课跟妈妈解释 让他了解这病没什么啊
: 一样可以跟正常人一样过日子谈恋爱生小孩工作
: 我还可以跑路跑咧
: 而且
: 欸红斑性狼疮的女生都是正妹好不好嫌屁啊(自己讲)
: ※ 引述《fly0910 (Eli)》之铭言：
: : 帮朋友发文
: : 我朋友最近刚交了一位女朋友，但在一起前女生告知我朋友她患有红斑性狼疮，请我朋友
: : 好好思考过在决定要不要在一起。
: : 我朋友的妈妈得知女生有生病后极力反对他们在一起，说什么你们只是刚开始，早点分手
: : 也不会那么痛之类的话。又或者说如果你们在一起要怎么跟我们负责。他姐也说你带她回
: : 来我跟妈妈都不喜欢她。
: : 导致我朋友现在跟他妈常常吵架，对此他很烦恼，连回家要跟女朋友出门都要撒谎要跟同
: : 学出门，不然又会被念
: : 听他说完也不知道要如何帮他
: : 我朋友有很努力做红斑性狼疮的功课，想要说服他妈