我受不了了我要自爆
看一些对红斑性狼疮根本不了解在那大放厥词
说什么不能生小孩喔药很贵喔会很惨喔拖累家人喔
我之前po那篇
有人留言说那是我很轻微
我藏这么祕密藏好几年
我现在要说 我一点都不轻微
状况最差的时候住院住一两个月病危通知发到快变一本
白血球100个血小板7000 随便不小心今天就没有巴毛了
我25岁发病的时候肾脏就坏了坏透那种坏
所以我是洗肾病患 已经五年多
一开始我根本觉得我完蛋了 我才25岁以后人生怎么办
可是慢慢的我开始重新找回生活的节奏
我还是可以上班可以工作可以出国玩可以谈恋爱
只是一个礼拜要三天一次四小时去医院
就白天上班 下班去医院洗肾 洗肾就像打点滴一样
我还是可以打电脑可以看书看电视
我部落格一半文章都是在医院写出来的
不然就睡觉 回家还不是在睡觉 换个地方而已
每次看到有人说洗肾好可怜 什么都不能做 人生都毁了
我都不知道该说什么
我们这种人 需要的不是同情 不是每个人看到你说喔好可怜
我要大家把我当正常人一样
我最讨厌知道我生病的人把我当成小朋友
这不能吃那不能做 拜托我会吃把自己弄死的东西吗
之前还看有人说洗肾病患浪费健保资源 基因不好怎么不赶快死一死
你会觉得林杰梁医生浪费社会资源吗
有人说那是因为你还年轻 老了就知道
请问谁不是老了身体就会变差啊
我觉得我比一般人更注重身体状况
搞不好你50岁就中风了我还骑脚踏车去医院看你咧
当然有的人病况比较严重的不能一概而论
我只想说即使红斑性狼疮 即使洗肾
还是有人很努力在过生活
不要一干子打翻一船人说什么看到这病我就离远远的 会脱累家人喔家人好辛苦之类
说这种话的人你有尊重过病患吗?
说真的我自己根本觉得我跟正常人没两样我还更好
吃东西不要乱吃杨桃不要吃水不要喝太多
我还可以路跑 每天慢跑 自己上下班自己去香港还可以去日本
(出国也可以在当地洗要钱而已
我比公主病的女生还不用人家照顾
到底有些人凭什么说我们就是不能结婚不能生小孩不能有人爱？
我生病你就看不起我？
你还配不上我咧
※ 引述《nicole0215 (Eveningheart)》之铭言：
: ※ 引述《fly0910 (Eli)》之铭言：
: : 帮朋友发文
: : 我朋友最近刚交了一位女朋友，但在一起前女生告知我朋友她患有红斑性狼疮，请我朋友
: : 好好思考过在决定要不要在一起。
: : 我朋友的妈妈得知女生有生病后极力反对他们在一起，说什么你们只是刚开始，早点分手
: : 也不会那么痛之类的话。又或者说如果你们在一起要怎么跟我们负责。他姐也说你带她回
: : 来我跟妈妈都不喜欢她。
: : 导致我朋友现在跟他妈常常吵架，对此他很烦恼，连回家要跟女朋友出门都要撒谎要跟同
: : 学出门，不然又会被念
: : 听他说完也不知道要如何帮他
: : 我朋友有很努力做红斑性狼疮的功课，想要说服他妈
: 女版第一篇po 文就献给SLE了（羞）
: 我自己本身就是红斑性狼疮(SLE)患者，发病至今才一年多，比起很多病友来说已经很短
: 了，但其中的酸甜苦辣真的非一语可道尽。
: 其实你朋友的妈妈反应很正常，因为在很久以前SLE被视为绝症，所以人人闻而色变。不
: 过现在医学非常进步，所以就像很多版友推文写的，只要乖乖跟医师配合定期服药、注意
: 防晒、作息正常，通常都能过著跟正常人一样的生活。
: 不过很遗憾的是，这个疾病目前只能控制、无法完全治愈。
: 其实除了朋友的妈妈以外，朋友自己的心理建设也很重要，因为SLE病人要注意的事情很
: 多，譬如说，不能吃人参当归等很补的东西（所以去韩国不能吃人参鸡冬天不能吃姜母鸭
: 呜呜）以及不能晒太阳（刚好美白？不过紫外线真的很容易升高红斑性狼疮指数导致各种
: 症状）。
: 除了疾病本身带来的问题以外，因为治疗导致的副作用也很多...像我自己就曾因为吃较
: 高剂量类固醇两个月内胖了八公斤囧！不过靠着饮食控制和运动，配合医师慢慢减药还是
: 可以瘦回来的～
: 以上这几点只是症状不算严重的我所碰到其中几个问题～更严重的随便上个病友论坛或go
: ogle一下俯拾皆是～所以在问朋友妈妈以前～要先问～朋友准备好了吗？如果朋友自己先
: 被吓到了，那又怎么面对妈妈那关呢？会让父母知道，通常都是有要较长久交往的准备，
: 所以要够了解这个病，和有坚强的心志才能一起面对啊～
: 其实我自己在被确诊一直到现在，无论是因为发病住院、或者是回诊被抽血很痛、甚至只
: 是夜半人静失眠睡不着时，都有过很沮丧的念头想要放下一切，跟男友也萌生好多次分手
: 的念头，甚至也直接指着他的鼻子跟他呛声，因为不知道该怎么跟他家人启齿、也不想以
: 后拖累他（或被嫌麻烦之类的XDD)
: 幸好每次我这样时我男朋友都会把我当作又在发神经把我敷衍过去...(居然已经被敷衍习
: 惯了Orz) 后来自己也想开了，想说生病也不是我的错啊，既然我已经尽告知之义务了那
: 你不把握时机脚底抹油溜走，我也就“货物既出盖不退还”了喔！
: 总之，最重要的过程就是要抱着轻松愉快的心情勇敢的面对～（压力和负面情绪也会引起
: 发病喔）虽然SLE感觉很可怕、它的副作用和治疗的过程也不容易～但人是很坚强的，所
: 以无论如何都要勇敢的走下去，也希望你的朋友跟他的蝴蝶女孩*可以找到一个很好的沟
: 通模式来让朋友妈妈可以慢慢接受~就算没办法在一起，也让他能够多少了解这个台湾女
: 性很常得到的病。
: 加油～
: 最后我提供你朋友中华思乐医之友的网址，可以先从这边入手，之后再慢慢扩大了解范围
: http://www.sle.org.tw/front/bin/home.phtml
: *注：SLE患者因为脸部时有红斑出现，形状像蝴蝶，故又被称是蝴蝶病