※ 引述《fly0910 (Eli)》之铭言：
: 帮朋友发文
: 我朋友最近刚交了一位女朋友，但在一起前女生告知我朋友她患有红斑性狼疮，请我朋友
: 好好思考过在决定要不要在一起。
: 我朋友的妈妈得知女生有生病后极力反对他们在一起，说什么你们只是刚开始，早点分手
: 也不会那么痛之类的话。又或者说如果你们在一起要怎么跟我们负责。他姐也说你带她回
: 来我跟妈妈都不喜欢她。
: 导致我朋友现在跟他妈常常吵架，对此他很烦恼，连回家要跟女朋友出门都要撒谎要跟同
: 学出门，不然又会被念
: 听他说完也不知道要如何帮他
: 我朋友有很努力做红斑性狼疮的功课，想要说服他妈
女版第一篇po 文就献给SLE了（羞）
我自己本身就是红斑性狼疮(SLE)患者，发病至今才一年多，比起很多病友来说已经很短
了，但其中的酸甜苦辣真的非一语可道尽。
其实你朋友的妈妈反应很正常，因为在很久以前SLE被视为绝症，所以人人闻而色变。不
过现在医学非常进步，所以就像很多版友推文写的，只要乖乖跟医师配合定期服药、注意
防晒、作息正常，通常都能过著跟正常人一样的生活。
不过很遗憾的是，这个疾病目前只能控制、无法完全治愈。
其实除了朋友的妈妈以外，朋友自己的心理建设也很重要，因为SLE病人要注意的事情很
多，譬如说，不能吃人参当归等很补的东西（所以去韩国不能吃人参鸡冬天不能吃姜母鸭
呜呜）以及不能晒太阳（刚好美白？不过紫外线真的很容易升高红斑性狼疮指数导致各种
症状）。
除了疾病本身带来的问题以外，因为治疗导致的副作用也很多...像我自己就曾因为吃较
高剂量类固醇两个月内胖了八公斤囧！不过靠着饮食控制和运动，配合医师慢慢减药还是
可以瘦回来的～
以上这几点只是症状不算严重的我所碰到其中几个问题～更严重的随便上个病友论坛或go
ogle一下俯拾皆是～所以在问朋友妈妈以前～要先问～朋友准备好了吗？如果朋友自己先
被吓到了，那又怎么面对妈妈那关呢？会让父母知道，通常都是有要较长久交往的准备，
所以要够了解这个病，和有坚强的心志才能一起面对啊～
其实我自己在被确诊一直到现在，无论是因为发病住院、或者是回诊被抽血很痛、甚至只
是夜半人静失眠睡不着时，都有过很沮丧的念头想要放下一切，跟男友也萌生好多次分手
的念头，甚至也直接指着他的鼻子跟他呛声，因为不知道该怎么跟他家人启齿、也不想以
后拖累他（或被嫌麻烦之类的XDD)
幸好每次我这样时我男朋友都会把我当作又在发神经把我敷衍过去...(居然已经被敷衍习
惯了Orz) 后来自己也想开了，想说生病也不是我的错啊，既然我已经尽告知之义务了那
你不把握时机脚底抹油溜走，我也就“货物既出盖不退还”了喔！
总之，最重要的过程就是要抱着轻松愉快的心情勇敢的面对～（压力和负面情绪也会引起
发病喔）虽然SLE感觉很可怕、它的副作用和治疗的过程也不容易～但人是很坚强的，所
以无论如何都要勇敢的走下去，也希望你的朋友跟他的蝴蝶女孩*可以找到一个很好的沟
通模式来让朋友妈妈可以慢慢接受~就算没办法在一起，也让他能够多少了解这个台湾女
性很常得到的病。
加油～
最后我提供你朋友中华思乐医之友的网址，可以先从这边入手，之后再慢慢扩大了解范围
http://www.sle.org.tw/front/bin/home.phtml
*注：SLE患者因为脸部时有红斑出现，形状像蝴蝶，故又被称是蝴蝶病