Re: [讨论] 产检发现小孩可能为身心障碍

楼主: rolyne (翡翠湖忠实支持者)   2014-12-30 13:01:16
※ 引述《ROSHINA7855 (桃子)》之铭言:
: 我直接回标题
: 我不会生下来。
: 为什么 因为我弟弟就是天生中度智能障碍
: 他今年已经20岁了 还像个孩子一样
: 他成年了 现在只能去成人日托中心课辅
: 我们家算幸运 虽然不是大富大贵
: 至少是稳定的双公务员家庭
: 还足以供给弟弟日托的花费
: 很不幸的 我弟弟很多国高中同学
: 因为付不出学费而无法参加成人日托
: 他们怎么办呢? 爸妈其中一个辞掉工作在家照顾
: 或是变成在家工作
: 就像很多身心障碍的孩子一样
: 弟弟永远长不大
: 生气就大叫就摔东西
: 他也不能确切的表达他为什么不开心
: 不能表达的焦虑让他更不开心
: 只能把他放在房间让他去发泄
: 他可能会疯狂挖鼻孔、把衣服全部扫出来在地上
: 拿着色笔在身上乱画、放声尖叫
: 用头去撞地板(为此我家房间全部换成木头地板)
: 在外面也一样就坐躺在地上大叫
: 我们家有一次出去玩 看完表演的抽奖没抽到
: 弟弟放声大叫 在地上又踢又打
: 其他旅客纷纷闪避 我妈妈用全身去压制弟弟
: 我帮忙抓着 边腾出手打电话给爸爸
: 警卫连忙过来却不知道怎么帮
: 但是他好的时候
: 就跟原PO说的一样
: 他热爱上学、天真、单纯、善良、热爱帮忙、容易满足
: 笑的像天使一样
: 每天拿着抹布嚷着要帮老师擦桌子
: 帮忙拿便当发给其他同学
: 听着老师的称赞就可以让他高兴一整天
: 知道姐姐(我)要回家 就说水果要留给姐姐的爸爸不能吃
: 跟爸妈出去玩买东西都会说要帮姐姐买一份
: 然而我们家都知道弟弟就是个不定时炸弹
: 板友说的家暴爸妈在我家上演过不知道几回
: 我妈常在事情过后说:还好爸爸是警察 还好弟弟没有170 不然这下怎么办呢
: 一句话道尽心中的苦闷
: 是,我爸爸是警察 有时候弟弟太失控
: 爸爸只好使用擒拿术把弟弟完全压制在地板
: 还好我爸爸逼近180 还好我爸爸很年轻(今年才50) 还好我爸爸平时固定在运动
: 不然20岁的成年男子失控了 我们该怎么办??
: 另一方面我爸爸也常说:还好妈妈是学特教的 不然弟弟怎么教呢
: 是的,很幸运的是我妈妈主修心理辅导、研究所唸的是特教
: 更直接的说 很大一部分是为了弟弟去唸的特教所
: 说完弟弟换说我吧
: 我高中唸的还可以 虽然高一高二成绩一蹋糊涂
: 最后学测被我摸到了私立前段大学 还可以任性的说我不要念国立的因为我科系不喜欢
: 爸妈可能出于愧疚 总说他们忙心于弟弟 基本我的要求都会被达成
: 然而却唸到延毕 休学 我吵著说我不要唸书 我要工作
: 妈妈只告诉我 我到现在都记得很清楚
: 妈妈的表情有多内疚、多坚毅
: 她说:妳要记住,弟弟不是遗传的,是妈妈怀孕时身体不好,可能吃药影响到了
: 我们家没有任何这种病史。
: 但是妳以后想结婚夫家会怎么想? 所以妈妈唸了研究所,拿了彰师跟高师硕士,
: 爸爸虽然晚,但是也拼到了成大博士,我们为的就是不想让妳被夫家瞧不起
: 为什么要妳念研究所,因为妳必须证明自己,证明弟弟就只是个意外。
: 当初我真的不懂
: 不懂为什么弟弟的意外要我来揹
: 但是回到家里我才发现我在外面这六年
: 错过了弟弟的转变
: 弟弟长大了 爸妈老了
: 我才惊觉我早就没有选择的余地
: 是爸妈的歉疚包容让我任性至今
: 我从来不隐瞒弟弟的特别
: 因为我希望我的对象就是要能够接受弟弟的存在
: 我爸妈给我的承诺是当他们无力亲手抚养弟弟时
: 会直接送到疗养院 不会拖累我
: 那天我回房间偷偷哭了一整个晚上
: 那是我血浓于水的弟弟
: 那是我小时候被罚站会哭着要妈妈不要骂姐姐的弟弟
: 那是我回家早上会轻轻敲我门怕吵我睡觉被我骂的弟弟
: 其实打到这边 眼泪已经在掉了
: 家中有个特殊的孩子真的不是大喊有爱就好的
: 我常说我家已经很幸运很幸运
: 我弟只是中度智能障碍
: 生活能够自理 他可以自己吃饭、上厕所、换衣服
: 甚至会自己开电脑打开浏览器打开我的最爱看他最爱的庙会影片
: 他可以说自己身体不舒服 虽然不能很明白但是可以知道他病了
: 我妈妈是特教老师
: 教过好多好多的特别的孩子
: 知道在弟弟这么特别的情况下怎么教我
: 我爸爸是警察
: 早就从外勤转到内勤 每天可以上下班帮忙接送弟弟
: 有时间重拾书本 深入了解这些孩子有多特别
: 如果我家都已经这么幸运
: 都很难顾及全面向
: 一般家庭到底要怎么抚养这样一个特殊的孩子?
: 所以我已经决定怀孕时要做好能做的产检
: 要避免掉孩子生下来受苦
: 我不想面对孩子失控后用充满抱歉的眼神看着我
: 然而我们却都无能为力
我看到这篇想起来我当初怀孕的产检
怀二宝的时候,老公就问我要做什么检查
结果我一开口老公就傻了
所有的花费加加总总起来都比我一个月的薪水还多了
怀老大的时候我只做了羊膜穿刺
怀老二的时候,什么脆折啦,芯片啦,有的没的都做了
老公就问我为什么二宝要花这么多的钱
我就跟老公说
当初怀大宝的时候,假若大宝真的不幸是罕病儿
那起码我还能照顾他到我老死
我若老死,接着也是大宝的命运了
但若是二宝是罕病儿
我老死后,二宝的照顾就会落到大宝的身上
大宝可能半辈子都多了一个负担
我们生小孩
除了是要赐予他生命
应该也要给予他快乐生活的权利
我不愿意大宝一辈子因为父母的不察,多了半辈子无法摆脱的负担
反正就这样跟老公讲
老公就乖乖的带我去做检查了
之前我有听同事说过
同事说他的朋友,当初就想说自己年轻无病所以怀孕什么检查都没做
只做一些基本的
结果小孩生出来到了两岁,动作突然怪怪的,活动不自如
一带去看医生才发现小孩是SMA患者
夫妻俩居然都带了基因也没有去检查
宝宝又好死不死就中了那1/4的机率
让夫妻俩更恐慌的是
当时他们的二宝已经出生了
于是带二宝去检查,想不到二宝也是SMA患者
这个妈妈就这样辞职了
决定要好好的照顾他的小孩
因为它的大宝已经发病了
二宝也只是在等那个时刻来临....
听到真的很令人难过
作者: ritaerythema (我是台湾人)   2014-12-30 13:10:00
SMA一生只要验一次就可以了,就去验一下吧
作者: mmm236 (过去一直去,未来一直来)   2014-12-30 14:42:00
google了一下,SMA(脊髓性肌肉萎缩症)..这...真的是很令人心痛阿.........身边有这样的学生,国小中低年级还勉强能自行上下楼梯,随着年龄渐增,现在高年级必须要完全依赖轮椅了,只能说肌肉退化的速度真的快到令人措手不及...

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