楼主:
Etc2 (不要说话)
2014-09-28 20:21:05我在今年五月被诊断出得到了SLE
起初以为只是普通的感冒，没想到会是这么严重
刚开始发病时因为影响到中枢神经，精神也变得有点异常
那时候连家人都不太认得，真的给家里添了很多麻烦
留了很久头发也因为一直掉发剪短了，
学校也休学半学期休息
持续吃了几个月的类固醇，但药量也开始逐渐减少（希望月亮脸可以快点消……）
不知道有人可以分享SLE治疗的历程吗？谢谢>_<
手机排版请见谅。
作者: s26232354502 (Yuko) 2014-09-28 20:23:00
我妈妈是定期抽血检查然后持续吃类固醇控制
作者: spe3x (CHUCK) 2014-09-28 20:28:00
加油
我也是，目前确诊一年了，还在吃类固醇&山喜多，每月回诊一次，要注意不能太累，压力大
作者:
Spell16 (晒太阳的翻车鱼)
2014-09-28 20:34:00还是要按指示服用类固醇喔，虽然外貌很重要，但是要是太久没吃药会有很多系统性的疾病冒出来(拍拍
作者: naokr 2014-09-28 20:40:00
我也是喔～病历一年半～
作者: try234234 (嘎嘎嘎) 2014-09-28 20:42:00
绝对要按照医生
作者:
segga (GJ)
2014-09-28 20:43:00好好听医生的话 自己多找相关资料念书
作者: try234234 (嘎嘎嘎) 2014-09-28 20:44:00
绝对要按照医生指示乖乖服药！也不要太累和压力大，这
作者:
Elain016 (WanderingCat)
2014-09-28 20:44:00加油,我一个好友也是,第一次发病至今大约12年了，病情控
作者:
coco119 (婶级勤洁)
2014-09-28 20:44:00要根治就要从饮食习惯大改造开始 加油
作者:
segga (GJ)
2014-09-28 20:45:00除了让自己对自己状况保持警觉 也加强自己跟医生沟通病情
作者:
Elain016 (WanderingCat)
2014-09-28 20:45:00制的很好,但最重要真的不能劳累和压力大,我朋友这几年少数的几次发病就是因为工作太累
SLE要注意肾脏问题，之前我有遇过因为SLE导致肾脏病的case
作者:
Elain016 (WanderingCat)
2014-09-28 21:02:00无法根治唷，只能控制病情
作者:
Jiajhen (小女子)
2014-09-28 21:05:00如果有姊妹，也要注意妳的姊妹噢!!我姐姐也是SLE，19岁发病，现在27岁，不吃类固醇1年多了，定期回诊。我在今年3月开始自体免疫性溶血，5月逐渐严重，莫名发烧、体力变很差、黄疸、夜间盗汗、严重失眠、脾脏肿大，当时不觉得严重，一直到9月初才转到风湿免疫科，被医生说可能是SLE。上个礼拜开始服用类固醇，两个礼拜后才会确诊……吃了类固醇每天都好焦虑，药效退了又好累，一直吃一直吃（掩面）真的要注意不要太累哦，别给自己太大压力，一起加油！
饮食要注意,不能太累,有疑问的都去问医生我母亲从我诞生后发病到现在也要三十年了...(默)病情能稳定到不吃类固醇是最好的结果,反之越少颗越好
因为有板友回要根治的话....印象也是不能根治啊！
这可能也是有家族遗传的可能,我母亲的大姊也有类似状况她现在应该已经不需要服用类固醇,但还是要定期回诊
作者:
Elain016 (WanderingCat)
2014-09-28 21:13:00原PO别给自己太大压力唷，病情控制好,还是跟一般人一样
作者:
zerojai (少年小树之歌)
2014-09-28 21:14:00加油！
作者:
bratwurst (好好åƒ)
2014-09-28 21:17:00加油!!!
几年前我姊因为不喜欢类固醇的副作用,迷信偏方,最后送命,原po一定要乖乖听医生的指示
作者: twinkle36111 (米妮) 2014-09-28 21:18:00
加油!
作者:
lYESl (无将大车、祇自尘兮)
2014-09-28 21:19:00我妈也是SLE患者 通常年轻的后发病严重 要用类固醇治疗 但
作者:
Teak (*仝ω仝)人(ﾟ◇ﾟ*)
2014-09-28 21:20:00加油
作者:
lYESl (无将大车、祇自尘兮)
2014-09-28 21:22:00但是过量会造成 股骨头坏死后遗症我妈到了五十几岁后 就比较不会发病 但是要很注意慢性肾脏
作者: sweetblossom (花自飘零水自流) 2014-09-28 21:29:00
多运动、饮食健康清淡、尽量放松心情
作者:
lYESl (无将大车、祇自尘兮)
2014-09-28 21:31:00通常SLE很容易侵犯到肾脏 中年的时候会有洗肾的问题
作者: tianini (咪撒ki) 2014-09-28 22:06:00
真的不要因为怕副作用而自行停药 会跟我一样很后悔的!
作者:
hanna64 (Hanna)
2014-09-28 22:10:00我妈妈也是 真的不要给自己压力
作者:
loius (糜烂的日子)
2014-09-28 22:16:00加油，是一条辛苦的路。我妈也是，但现在定期回诊
作者:
TigerDa (护理师=非人类工作(无误))
2014-09-28 22:39:00请加油 我在临床曾经照顾过sle女性 因为病人随意停药导致复发性大 就变成住院打高剂量类固醇(pump机控制使用)这无法根治~我的班导也是sle!!
作者:
agtmrw (アロエ)
2014-09-28 22:44:00我妈妈也是，不要让自己压力太大，作息要正常，不晒太阳，
作者: disremember (我忘了) 2014-09-28 23:02:00
加油
作者:
zo4 (我一天需要58小时)
2014-09-28 23:08:00加油QQ!!!!
FB社团 SLE我的病网站 可以来加入，很多前辈可讨教
作者: Hickman (jump) 2014-09-28 23:15:00
祝早日康复
作者: lafca (阿卡) 2014-09-28 23:24:00
尽量少照太阳，有吃类固醇的话可以补充钙片
作者:
yokohina (Sylvia)
2014-09-28 23:26:00我男朋友是类似的免疫疾病的患者 但他更惨 找不出是什么病 发病已经十几年了 有一阵子也是脸肿的圆圆 心态上最
作者: teresa2002 2014-09-28 23:28:00
一定要服药噢。保持良好心情。
作者:
yokohina (Sylvia)
2014-09-28 23:29:00重要的就是不要去想自己多惨 反正发病就乖乖吃药和过好日子 发病期虽然痛苦但是总是会过的 若是每一个发病期都
作者: teresa2002 2014-09-28 23:29:00
前年我也验出呈阳性，但大医院检查后我连两年都再回去
作者:
yokohina (Sylvia)
2014-09-28 23:30:00要去自怨自哀的低潮 那永远都是不快乐的 太多痛苦的事情就让自己 脑袋空空 吧
作者:
TYCC (夏天)
2014-09-28 23:30:00亲姊妹的风险也高吗？我有一些症状跟家人类似
作者: teresa2002 2014-09-28 23:30:00
抽血，确诊没有。加油！
作者:
TYCC (夏天)
2014-09-28 23:31:00我除了免疫系统有问题，无发病，也没勇气检查...
作者:
isntangel (isntangel)
2014-09-28 23:52:00免疫疾病！绝对不能吃豆芽类！很多人都是成年才发病
我第五年了已停药半年 重点还是心情饮食和相信自己会好
作者:
sfatina (今日航向西)
2014-09-29 00:16:00加油！
作者:
ryuu (我爱你啊~Kasim)
2014-09-29 00:36:00看到标题脑中马上浮现Lupus这单字... 加油!!
作者:
yingeileen (害羞的å°ä½©ä½©)
2014-09-29 01:12:00作者: jklbnm (花的姿态) 2014-09-29 01:29:00
加油!
作者: s93linda 2014-09-29 03:59:00
从小五发病，现在是大四，控制的还不错，一开始是从肾脏出问题而检查出来，因为吃类固醇所以要特别注意肾脏！！最重要的是不要乱停药！
作者: Lingloves (啄木鸟) 2014-09-29 04:31:00
我也是病友 有需要我可以跟你聊聊
作者:
POOHw (泡沫)
2014-09-29 08:33:00加油喔~~我也是 虽然一开始会很沮丧 但要慢慢的给自己信心!