[征求] 恳请帮忙罕病家庭连署

楼主: yuanheng86 (小玛)   2018-05-31 10:08:20
请您帮忙~
支持罕见疾病的家庭走爱的长远路。
我大学同班同学的儿子(新竹人)得了罕病卓飞症候群(dravet syndrome), 是一种因基因
异常引发
的严重癫痫, 目前所有健保常规用药都无法控制。他们用自费药法国的DIACOMIT,一颗药
330台币. 有些卓飞小朋友一天要吃3颗。而且这个药吃了也没有办法完全控制。在美国的
卓飞患者有人使用经大麻提炼的CBD油, 效果很好. 但台湾没有办法进口。因此提起连署
,恳请各位帮忙
只限台湾地区才能连署
https://join.gov.tw/idea/detail/d4fcbaad-4eb8-46e7-9e7e-614c1c2c8d5e

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