原文分享在痞客邦: https://cuteluluc.pixnet.net/blog/post/336431744
Q1. 为什么要分享肾捐赠者的心得?
主要是在搜寻资料时, 大多是受赠者的经验与资料比较多,
几乎没看到 捐赠者的经验分享.
分享一下我自身的经验, 让有想捐赠肾脏给亲人的人能有个参考.
Q2. 为什么要捐赠肾脏?
这个就要从噜弟的病史说起. 噜弟先天尿酸值就高又不忌口,
大学时痛风就发作开始吃药,
但是他自己并没有因为这样的警讯而开始照顾自己，
还是一样没有忌口，加上长期吃药所导致.
在急性肾衰竭前其实有很多症状他可以提早发现,
但都轻忽不去进一步检查, 导致被发现肾功能已不可逆了.
例如: 血压异常高, 尿有泡泡, 吃饭吃完有时会不舒服呕吐出来...
在噜弟开始做腹膜透析后, 常感到疲倦也没啥胃口,
每次回到家看到他都是躺在床上休息睡觉.
出门看电影吃饭时间都要抓好, 以免耽误到在家做腹膜透析的时间.
我们出去外县市过夜的旅游他也怕做腹膜透析会感染而无法参加,
感觉人生从彩色变黑白.
亲人活体肾脏捐赠对他的下半辈子应该帮助很大, 所以我们就做了这个决定.
Q3. 我适合捐肾脏给亲人吗?
其实活体捐赠肾脏蛮严格的, 可以参考以下台大医院的流程说明
基本上捐赠者身体各项指数都要健康 (可以看流水帐我曾被退件过)
https://www.ntuh.gov.tw/ntuhtx/FormDataFrame!detail.action?af=293
Q4. 整个肾脏移植过程好繁复, 会不会搞很久?
这过程移植小组的小姐会给予协助,
如果顺利的话正常 三个月就会知道配对结果
细节补充在流水帐 2021年03月 & 2021年07月
在这过程我觉得 精神科是最难网络挂号的 (可能现代人精神压力太大)
现场挂号柜台不会让你挂号, 需自行去移植小组指定的精神科医生门诊,
请精神科门诊医师帮你开挂号单之后, 再请挂号柜台帮你加挂号, 就可以去看诊了.
Q5. 当确定我是肾脏捐赠者, 我心情该如何调适?
其实超多朋友都问我会不会紧张?
我很想回: 废话, 我从小到大都没做过重大手术, 第一次就挑战这么大的, 怎么可能不紧
张?!!!
而且我是超讨厌抽血打针的人, 也超怕痛的, 光想我头就痛.
但从确定可以捐赠到安排手术日期有一段时间 (台大医院很热门的),
换个心态来想这么早紧张只会让自己心情不好.
刚好有亲戚(大嫂的姑姑)在20年前在台大捐肾给自己的妹妹, 了解捐完肾我可能会感到疲
累一阵子
(但可能医疗技术进步了, 我复原得很快),
健检时肾功能会有点异常, 饮食尽量清淡少吃点红肉, 多运动锻炼身体,
她捐肾20年后身体健康还是维持的不错.
所以等待这段时间我会安排1~2周和朋友吃美食, 多跟朋友聊聊
1~2个月找噜妹去台湾旅游踏踏青 (锻炼一下自己的身体).
把自己的身体照顾好, 做让你自己会开心的事, 保持愉快最重要.
Q6. 该怎么选择肾移植手术的医师?
台大肾移植团队的医生都蛮推荐的, 推荐的原因是 移植案件数量够多, 经验丰富
相信专业 ; 相信熟能生巧
其实现在网络资讯很发达, 对于有疑虑有问题的地方都可以问医师
也可以考虑我们这次的医生 台大医院 外科移植–李志元医师
https://www.ntuh.gov.tw/surg/Vcard.action?q_type=-1&q_itemCode=517
手术后很认真地天天都来巡房关切你手术后的状况 (六日也来),
这次术后能这么快复原也要感谢 李医师与9B外科护理师们的照顾.
同事朋友们也很讶异我做这么大型的手术也可以这么快就复原出院, 精神状态体力也恢复
不错.
当然每个人复原状态还是要看每个人的体质, 可能我术前就保持愉悦的心情,
不要过度紧张, 也锻炼自己的身体有关.
Q7. 你觉得肾移植手术后跟你预期的成效有一致吗?
手术后可以明显感受到噜弟精神变好, 食欲大增, 在医院走路健步如飞,
感觉我的左肾在他身上有发挥功效, 排掉身体水肿水量与腹膜透析没排干净的水
办理住院时 4/6 噜弟体重 76.8kg , 到我出院 4/13 已降到67.9kg, 医师是怕掉体重掉
太快会再调整.
目前还留院观察肾移植状态, 后续就只能希望噜弟好好照顾我的左肾, 希望能陪伴他长长
久久.
Q8. 手术我是会被摘除左肾还是右肾?
像我的话是左肾, 其实两颗肾都很健康, 医生评估我的腹腔镜适合摘左肾
捐赠者是做腹腔镜手术, 好处就是恢复期短伤口小,
但跟受赠者的传统开腹比痛感会比较痛(因为伤口深)
详细手术说明参考 台大医院的肾脏移植手术简介
https://www.ntuh.gov.tw/ntuhtx/FormDataFrame!detail.action?af=292
Q9. 我是否要加自费的自控式止痛(麻醉)?
这个要看每个人的体质, 我跟噜弟是对麻醉没有过往不良反应
可以请麻醉医师评估看看你是否适合?
如果适合你又怕痛, 建议加6500自费一下, 会让你头两天复原比较好过一点.
Q10. 肾捐赠者需要找照护员照顾吗?
肾捐赠者的照护比较简单, 协助起居, 手术后头几天帮忙量尿与擦屁屁
受赠者强烈建议申请台大医院合作的照护员 (2022年4月 24小时照护2500),
因为 受赠者的照护的眉眉角角很多, 禁忌也多.
噜弟请的那个照护阿姨有照顾过肾移植者, 所以相对我们这种菜鸟懂很多.
有什么照护问题噜妹也会请教她
Q11. 手术后很虚弱可以吃中药补一下吗?
不行喔, 中药对肾可能有负担.
术前我朋友送我一堆滴鸡精与鲈鱼精, 我也是问过移植小组的小姐
在她的建议之下一天只食用一包, 且不是直接喝, 是混在汤或粥类的食物稀释来喝比较没
负担.
因为这类的食补是浓缩的, 在只剩一颗肾的状态下, 不要直接食用对肾负担较小.
Q12. 手术后如果便秘可以吃 "地瓜+高纤无糖豆浆" 这个黄金组合吗?
一开始如果身体还太虚弱建议不要, 因为对肠胃蠕动太刺激了,
若你可以正常吃喝体力恢复已七八成可以尝试一下.
Q13. 手术后恢复要多久?
捐赠者术后一周就可以出院了, 但开刀伤口还需待愈合
出院前有问医生说正常状态是 2~3周会愈合再拆线.
但因为伤口深, 怕拉扯到, 所以束腹带绑2~3个月比较保险喔
Q14. 只剩一颗肾我该怎么照顾它?
可以参考这篇文章写得很详细
https://heho.com.tw/archives/24378
多纤维、多蔬果 ; 多喝水 ; 清淡饮食 ; 不憋尿 ; 不熬夜 ; 不要乱吃药
(后续看医生开药记得讲清楚只剩一颗肾).
我会买血压计监测一下每天血压状况, 多多运动
其余Q&A如果有人提问或想到我再增加上去. ^_^
以下是整个移植评估与手术的流水帐, 有兴趣可以看一下
2018年5月
噜弟耕莘医院挂急诊, 后被转进加护病房通知家属是急性肾衰竭, 肾功能受损.
病情较稳定后, 转院至辅大医院较近照护. 医生有讲肾受损很难恢复, 只能吃药防恶化.
2020年8月
噜弟吃药也无法防止肾脏继续恶化下去, 中间也历经整个人水肿又去林口长庚挂急诊.
入院体重95.0公斤, 出院水肿消除是 68.1公斤
辅大医院医生评估只能做腹膜透析来维持正常生活, 就做腹膜透析埋管手术.
此时我们家人就在讨论是否要做肾脏移植, 要不然噜弟才40岁, 人生还有很长的路要走.
2020年11月
噜家共有五个兄弟姐妹, 噜哥 噜姐 噜噜 噜妹 噜弟
由于公司体检我们都安排年底检查, 那时就以 "肾丝球滤过率" 来决定配对顺序
https://www.hch.gov.tw/?aid=626&pid=8&page_name=detail&iid=87
噜妹 118 > 噜噜 116 > 噜姐 9x > 噜哥 8x (看起来跟年纪与保养有关)
2021年03月
辅大医院的医师推荐我们可以去台大医院找 外科移植–李志元医师
原因是他是台大医院器官移植团队成员, 实际手术案例超过2~300起
受赠者必须先完成重大伤病登录才能进行器官捐赠检测
所以就由噜妹去做肾脏配对的头阵 (健保一次只能配对一位).
抽血, 验尿, 血液配对(第一次抽血配对要抽14管), 心电图, 胸腔X光, 腹部超音波,
复次阶段运动心电图 (心肺功能), 核磁共振检查, 精神科门诊 (精神科超难挂号的) 与
社工师评估,
2021年05月
经过一连串检查发现配对血液出现小抗体, 不是排斥的主抗体,
可透过自费方式洗血液洗掉, 但还是有一点点小疑虑.
噜妹有在自费做PRA详细的检查 37000
肾脏移植最怕的就是排斥风险, 所以先保留噜妹的配对结果.
2021年7月
轮到我去进行肾脏配对:
这边只记录特别要注意的
首次挂门诊会抽血 (基本检验), 并给你24 小时留尿袋
(使用方式可以参考这个
https://www.tahsda.org.tw/departments/files/%E8%A1%9B%E6%95%99%E5%96%AE-%E4%BA%8C%E5%8D%81%E5%9B%9B%E5%B0%8F%E6%99%82%E5%B0%BF%E6%B6%B2%E6%94%B6%E9%9B%86%E8%AA%AA%E6%98%8E-2016.pdf)
跟受赠者约好时间在 7:30去儿童医院B1抽血 (14管) 做首次血液配对, 缴交24小时尿液
试管跟纪录.
抽完去吃早餐, 吃第一口开始计算2小时后回去抽饭后血糖的血.
腹部超音波: 现场有很多区, 健保卡插入机器报到 (任何一台都可以), 等叫名字
复次阶段运动心电图: 跑步会有三个坡度, 速度会加快, 最后会小跑步, 测试时间约15分
钟
核磁共振检查: 会插软针打显影剂, 检查时间约30分钟, 观察肾的血管与状况
社工师: 主要询问家族成员年收为何想捐赠 (家庭状况)
精神科: 主要了解捐赠是否是个人意愿而无受到胁迫, 精神智能无问题
最后我跟噜弟的血液配对结果很漂亮,
但我的低密度胆固醇超标 (170, 标准需小于 120), 且肾静脉多一条血管.
经医师评估后觉得多一条肾静脉手术难度可克服, 就送 台大伦理委员会 审看看
但有指数异常我搜寻找了保健食品辅助试看看是否能降 低密度胆固醇,
刚好配合公司年底体检可以验证看看.
2021年10月
我的肾脏移植案件被 台大伦理委员会 退件, 就是我那超标的低密度胆固醇不达标
>_<,
还有我白血球数略高怕有感染风险, 希望我复验尿液一次 ,
医生开了降 低密度胆固醇的药给我, 但因公司体检报告还未出炉, 所以我就先开始服
药.
2021年11月
月中公司体检报告出炉, 我的胆固醇已降到 110, 就先停用医生开的药物
月底回诊看报告我的尿液白血球数正常, 低密度胆固醇也降至 5x (170->110->5x),
所以再次送件台大伦理委员会, 也先敲定移植手术住院日期为 2022年4月6日
2022年4月 因疫情紧张, 入院住院需附上PCR采检结果
4月5日 (二) 采检PCR 结果 : 阴性
4月6日 (三)
办理住院 东址一楼住院服务中心先报到, 做心电图, 胸部X光, 抽血
住院期间天天都会定时量 体温, 脉搏, 血压
完成后至 9B护理站办理入住, 护理师提供相关卫教文件
https://mvod.ntuh.gov.tw/VOD_Play/WebPage/PlayList.aspx?PLAYER_ID=rBQJoffli%20Ck86OAM1r%2FFSRbLPQ4T2KIIBhpIBTGmfU%3D&fbclid=IwAR1ITLdQDwFJmkNEylGIMtYvwnhs9eC2P0mq-KJ2rJm_iPieb8BDzCeLNEk
因为防疫医院不希望照护者中途换来换去, 所以只有先暂订噜妹来照顾.
护理长强烈建议我们请照护员来顾噜弟减轻噜妹的负担, 所以就请护理长帮我们急件申请
一下.
4月7日 (四) 手术前一天
护理师会交代准备 克菌宁 (晚上洗澡肚子加强清洁消毒用), 鼻胃管 (开刀前会放置),
前开扣睡衣 (方便后续伤口换药), 束腹带 (固定伤口), 有些物品B1的杏一可买到, 不用
急着入院前买.
中午过后噜妹进院陪病并参与术前会议
16:00 台大肾脏移植团队的术前会议 : 只有我跟噜弟噜妹参加
因为防疫入院都要有PCR检测, 噜爸噜妈隔天要打疫苗, 也不想老人家过度担心
(我也很怕我妈流泪影响到我的情绪), 所以就不让他们来了.
护理长还问我就我们三只, 我就说对, 我都40多岁了, 可以自己负责.
主要就是告知手术可能存在的风险, 还有取肾进行的是腹腔镜手术, 耗材健保不给付须自
费,
签手术/腹腔镜自费同意书
会议结束前会在要摘除肾的位置画上手术记号 (我摘左肾),
麻醉医师会来做麻醉评估签同意书等, 因为我是非常怕痛的人,
所以自费6500加了 自控式止痛 (感到痛感麻醉自己按, 但剂量有控制)
麻醉护理师有来询问我是否要参加临床试验, 是针对捐赠者的,
会观察手术中投以右美托咪定是否可降低捐赠手术造成的肾微循环与肾功能影响.
看了一下内容主要会量测我红血球在手术前后跑的速度差异, 这药物在国外已使用多年,
台湾需自费, 所以就参加这个临床试验.
晚上护理师会来灌肠, 洗澡洗干净特别是肚子要用克菌宁洗, 午夜12点之后禁喝
水
4月8日 (五) 手术第一天
一大早身上物品都要取下换上手术服, 开刀前会插鼻胃管.
从来没插过鼻胃管的我觉得很不舒服一直干呕, 后面找到一个姿势角度才降低不适感.
然后就坐着轮椅搭专用电梯到四楼手术室, 手术室会问基本资料跟确认是否知道进行什么
手术.
八点整一到钟声一响, 所有的病床就跟赛跑一样推进去各个手术室.
进到手术室护理师有拿加温过的被子把我包覆住, 所以传说中冷到等到很凄凉的情况没发
生.
然后又在跟我确认一次资料, 然后叫我不要紧张深呼吸, 吸没几口我就被麻醉了.
整个手术进行三个半小时 (因为我肾静脉多一条血管, 所以处理较麻烦)
在恢复室一醒来第一个知觉就是我的肚子像是被划开一道伤口, 好痛啊
我一喊痛护理师把自控式止痛交给我, 让我自己按.
按下去不会马上止痛, 大约要10分钟才会发挥效果.
接近中午时把我推回病房, 在移动至病房的病床上感到痛, 后面就靠着自控式止痛来舒缓
痛感.
但讨厌的鼻胃管还是插著, 有问护理师何时能拔掉, 护理师说要等医师评估,
后面就迷迷糊糊地好好休息. 接近傍晚噜弟也做完肾移植手术完成回病房了 (交由照护员
照顾),
刚好医师也在看我术后状况不错就拔了我的鼻胃管.
17:20 因醒著也有点体力, 就先跟朋友同事长官报平安, 手术顺利结束让大家不要担心
手术完体力还是不太行, 伤口还是痛痛的, 麻醉护理师说我自控式麻醉按了30几下都锁住
剂量了, 要控制一下.
没办法手术醒那当下我痛到狂按, 还有移动回病房病床也是. 囧rz .后面我就按很节制
了.
因为有打点滴不会饿, 还不能喝水, 可用棉花棒沾水润唇, 醒了又睡, 睡了又醒.
在醒时就忍痛请噜妹帮我练习翻身一下, 避免褥疮产生.
4月9日 (六) 手术第二天
躺了一整晚, 手术衣绳子打的结在背后的某个位置压一整晚, 让我无法整个平躺觉得酸
痛,
只好侧躺用自己带来的德国百灵油, 再请噜妹帮我推推揉揉后背才感觉比较舒缓.
早上有噜妹帮忙, 我可以L型坐在病床上, 医师来巡房评估恢复状态良好可以喝水跟少量
进食,
我就开始喝水, 中午吃手掌大小的鲈鱼粥+鲈鱼精.
接近中午我觉得头部不晕, 在噜妹的协助下尝试走一圈 (多走走帮助复原), 回到病床又
是呼呼大睡恢复元气.
晚餐食欲慢慢恢复吃小碗的清面线+滴鸡精 & 烫青菜 吃完一样在9楼走廊走来走去,
因为我只有排气没排便, 护理师很怕我便秘, 只好在我肛门塞塞剂, 但没有太多 Input
哪来的便便呢?
结果还是看不到便便的踪迹. 可能拉完累了就去睡觉, 这晚睡很熟, 一觉到天亮.
4月10日 (日) 手术第三天 (三餐餐前投喂肠胃蠕动药, 餐后止痛药, 早上抽血检查肾
功能)
因为睡了一整晚感觉恢复又更好了, 早上起床要坐起只需噜妹拉我一下, 但腹部还是有一
点疼痛感.
早餐噜妹这笨蛋怕我一直没便便买了高纤燕麦奶+吐司给我吃
吃完我觉得肠胃蠕动太快有点受不了, 只好又躺回床上休息, 然后我的自控式止痛剂也要
撤走了
(因为复原的还不错, 其实第二天下午之后我就很少用到它了)
中午吃 鲈鱼粥+滴鸡精, 一大碗吃了80% 左右.
下午就在休息走路休息走路中渡过, 傍晚医生又来巡诊觉得我恢复状态不错, 可以拔尿管
了
(但要记录拔尿管后的排尿量与时间), 还有可以正常进食点滴也可以少打一点.
此时只剩伤口引流管与输液的软针还在身上. 管子变少我也换回我自己带的前开扣睡衣.
晚餐就吃自助餐的青菜和表弟送来的粉圆豆花
晚上尝试擦澡跟追剧一下 (前一天是看超过5分钟就觉得累, 今天可以以1.5倍数看完NFX
一部50分钟狗血韩剧),
觉得自己体力恢复的好棒棒. (不要骂我怎么不好好休息, 我精神真的很好, 已经有走很
多路了)
睡前护理师问我要不要肛门塞塞剂, 我说我想再努力看看.
4月11日 (一) 手术第四天 (三餐餐前投喂肠胃蠕动药, 餐后止痛药)
早餐吃了地瓜+牛奶, 但便便还是不肯见我, 只好接受了护理师在我肛门塞塞剂,
然后我就看到了前一晚的青菜, 便便的数量很多也有成条状, 所以我过关了, 尿量正常也
不用再量测记录了.
今天就吃饱休息走走, 休息走走, 休息走走......护理长说我进步很多好棒棒 (但还是输
噜弟一大截, 他走得飞快)
午餐吃鲈鱼粥+鲈鱼精 & 烫青菜, 但粥量有点多, 我平常食量就没这么大, 吃完一半就交
给噜妹解决, 我再解决青菜.
晚餐我不想再吃粥了, 吃了10颗手工大颗的高丽菜猪肉水饺, 有够饱.
傍晚医生又来巡房, 说我伤口复原很好, 隔天早上就可以拔引流管囉.
4月12日 (二) 手术第五天 (三餐餐前投喂肠胃蠕动药, 餐后止痛药, 早上抽血检查
肾功能)
早上医师就来拆我的引流管跟换伤口纱布, 我就只剩输液软针
下午护理师说问过医师我的输液软针也可以拆囉
今天就吃饱休息走走, 休息走走, 休息走走......
傍晚医生看完门诊又来巡房, 说我隔天早上可以出院囉!!!
早餐吃 地瓜+牛奶
午餐吃 丝瓜蛤蛎面+鲈鱼精
下午请噜妹再买高纤无糖豆浆给我
晚餐吃 朱记的猪肉馅饼+小南门花生粉圆豆花
一直有肠胃蠕动但就是不想便便, 囧rz
晚上先收拾用不到的物品请噜姐来开车载走, 以免隔天出院还要大包小包拿.
4月13日 (三) 手术第六天 出院日 (早餐前投喂肠胃蠕动药, 餐后止痛药)
一大早请噜妹买 地瓜+高纤无糖豆浆 这个黄金组合给我当早餐,
果然吃完不到一小时我就顺利看到我的便便了
医师在出院前帮我换一次伤口纱布也跟噜妹讲清楚回家后要怎样护理伤口.
拿了出院的药物 (餐前肠胃蠕动药, 餐后止痛药 七天份量) 还有回诊单,
就跟护理站说我们要结帐出院囉, 出院原本噜妈想叫噜爸来载, 但我觉得坐出租车回家就
可以了,
因为体力精神都蛮不错的, 也不想噜爸特地跑一趟.