[心得] 梅尼尔氏症顽固型发作的分享

楼主: bravex (梅尼尔去死)   2017-08-29 12:40:36
希望写这篇文章可以帮助到有同样困扰的人, 也许各位朋友周遭
也有罹患梅尼尔氏症的人,这篇文章或许可以提供给他们做参考
,免得少花点冤枉钱,少走点冤枉路,重要资讯在本文,想省时间
的可以直接跳去本文,本文里分享了近几年国外比较新的研究结果
希望对大家有帮助
https://allenmeniere.blogspot.tw/2017/01/
梅尼尔氏症(有人翻译成美尼尔或是梅尼埃)从去年4月又开始发作
这段期间将近十个月了,眩晕仍然持续每3~4天就来一次,每次的
持续时间平均大约都是4小时起跳,夸张的时候也曾持续眩晕18个
小时,从病发初期常常去急诊报到,到后来选择在家里默默忍耐
等待眩晕过去,到现在眩晕的次数多到已经没办法数,很难想像
过去这10个月的地狱是怎么忍耐过去的,但更让人沮丧的是,
这地狱不知道还要持续下去多久,每次发作时, 光为了要去厕所
,跌跌撞撞边走边撞边吐然后回到黑暗的房间里绝望的倒下后,
脑海里往往只剩下痛苦与绝望
每次发作,从发作前的听力症状出现起算,到眩晕结束后的平衡感
恢复期为止大概要两天,恢复后大概三四天就又要发作一次,也
就是说一周中可以清醒活动自如的时间大概只有三天,让我的工
作、生活几乎已经呈现停摆的状况。
而这个病最有趣的是,在症状退散的期间,外观上看起来病人会回
复到正常的状态,所以周遭的人很难理解这个病的困扰是什么。
在这段顽固的反复发作过程,我很努力的在网络上搜寻研究一些治疗
方法,然而对这个病越多的review,就越感到无力感,原因是这个病
在耳鼻喉科(ENT)的诊疗中几乎是呈现"无解"的状态 (原因下面再提)
,最常在国外的网站或是论坛上见到的一句话就是
"currently, there is no cure"
但我想还是值得把我这阵子走过的路分享给大家,也附上国外较新的
研究结果 (PubMed)以及我目前我正在尝试的方向给大家参考
https://allenmeniere.blogspot.tw/2017/01/

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