心得：
两岸虽然关系紧张
但是在人道救援上
依然是互相协助与帮忙
在紧张的关系下
仍然有不分彼此
救人第一
的故事
台湾罕病女童“遭健保放弃”！无奈赴中国求医 母泪喊：感受到祖国温暖
三立新闻
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2023/01/16 08:20
记者萧宥宸报导
▲SMA病友被迫前往中国求生。（图／翻摄自脸书@李怡洁 Li Yi Jie）
台湾脊髓性肌肉萎缩症病友（SMA）“被自己国家健保放弃”，无奈转往药物费用较低的
中国治疗。或许因为人在屋簷下，病友在接受中国媒体采访时表示，感受到“祖国”的温
暖。社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁表示，我们不是没有药物，也并非没有
优秀的医疗团队，无奈没有健保支持，让病友面对动辄近千万的医疗费用不知该何去何从
。对此，健保署署长李伯璋表示，下周将请厂商前来议价，目标在农历年前谈妥。
李怡洁14日透过脸书发文指出，有名SMA病友“被自己国家健保放弃”，因为不符合给付
条件，导致标靶药物每针要价逾新台币200万元，只好被迫前往每针费用只需15万元的中
国进行4次治疗！
李怡洁表示，全球已有47国给付SMA治疗相关费用，包括以重视经济效益闻名、被台湾健
保当成主要参考对象的英国跟澳洲都全给付，“我想问的是在台湾剩下的SMA病患又该何
去何从？”
李怡洁无奈道：“我真的很痛心，因为我们不是没有药物、我们不是没有厉害的医疗团队
，但没有健保的支持，我们真的无能为力”。我们只想，也只能恳请政府，让以生命等待
健保救命药的400位SMA病友们，得到同样温暖的希望与感动。
李怡洁还说，妈妈得知病友完成第一次治疗时，在饭店哭得一把眼泪一把鼻涕的影片，让
她印象太深刻，透过冰冷萤幕，感受到的是满满的希望与感动，却也让她心生满满的无可
奈何。
据健保署111年8月资料，健保自109年7月1日给付用于治疗SMA的“Spinraza”药品于“出
生12个月内发病确诊且开始治疗年龄未满7岁”族群，至110年12月31日止，使用人数39人
、申报药费约5.1亿元，平均每位病患每人年健保给付药费为872万元，最高为1470万元，
最低735万元。
《中时新闻网》报导，健保署署长李伯璋表示，不少厂商看准我国健保制度，经常对特定
药品漫天喊价，无奈健保总额有限，只能尽力回应罕病患者需求。
李伯璋说，中国则于去年与厂商议价成功，“将原本药价打3折才同意纳入健保”，而我
国是全球第5个将SMA病患纳入健保给付的国家，“下周将请厂商前来议价，目标在农历年
前谈妥”。