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三立
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药价直逼千万元！台罕病女童赴中求医“每针才15万” 健保署回应了
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生活中心／萧宥宸报导
台湾一名罹患罕病“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA）女病童因为健保不给付药物，负担不起每
年平均要价新台币872万元的药费，无奈只好转往每针只要3.3万元人民币（约15万元新台币
）的中国求医，也让女童妈妈在接受中国媒体访问时直说，“感受祖国的温暖”。对此，健
保署署长李伯璋表示，下周将请厂商前来议价，目标在农历年前谈妥。
针对女童情况，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁无奈表示，“被自己国家健保放弃”，
台湾有着厉害的医疗团队，也并非没有药物，但没有健保支持，病友们真的无能为力。她恳
请政府，让用生命在等待健保救命药的400位SMA病友，也能得到同样温暖的希望与感动。
据健保署111年8月资料，健保给付用于治疗SMA的“Spinraza”药品，至110年12月31日止，
使用人数39人、申报药费约5.1亿元，平均每位病患每人年健保给付药费为872万元，最高为
1470万元，最低735万元。
中国媒体《广州日报》报导，女童历经78天、目前共完成4次治疗，并于15日傍晚在母亲陪
同下返回台湾。而得知中国每针药价仅约15万元新台币，让女童妈妈又惊又喜，直说“这个
价格是我们台湾很多SMA患儿家庭的福音，真的不太敢相信能这么好”。女童妈妈也在受访
时说：“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利，都能来感受祖国的温暖”。
《中时新闻网》报导，健保署署长李伯璋对此表示，不少厂商看准我国健保制度，经常对特
定药品漫天喊价，无奈健保总额有限，只能尽力回应罕病患者需求。
李伯璋说，中国则于去年与厂商议价成功，“将原本药价打3折才同意纳入健保”，而我国
是全球第5个将SMA病患纳入健保给付的国家，“下周将请厂商前来议价，目标在农历年前谈
妥”。
5.附注、心得、想法︰
※ 40字心得、备注 ※
台湾每年872万台币
中国一针约15万台币
虽然一个是用一针算
一个是用每年算
但中国是原价打3折 每年开销铁定差个几百万
这金额让人喊祖国值得了吗？？
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