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Oni028 (Oni028)
2026-06-22 08:00:301.媒体来源:
中时
2.记者署名:
22:312026/06/21 中时 袁茵
3.完整新闻标题:
罕病姊弟双脚萎缩只能爬行 赴瑞士安乐死前吁政府解决问题
4.完整新闻内文:
民众党创党主席柯文哲2024竞选总统大选时抛出“安乐死合法化”政见,民众党团日前也
提“尊严善终法”草案,盼让人民在特定临床条件下选择尊严善终自主权。柯文哲今(21
日)公布一支影片,是5月探视患有神经性罕见疾病的台南姊弟内容,其弟弟双脚严重萎
缩无法行走,移动只能靠爬行,并即将前往瑞士安乐死;该名弟弟也于影片中表示,希望
未来能有对策解决这些问题,不能把责任都推给人民,“那我们就不需要国家了”。
柯文哲21日晚间于YouTube频道上传“你还有什么话想对这个世界说吗”影片,是柯文哲
今年5月15日赴台南与一对患有神经性罕见疾病的姊弟见面,该对姊弟由于神经退化,手
指、脚掌严重变形,四肢萎缩、麻痺且无力,移动只能靠爬行,生活起居则依靠居服员,
其中弟弟将于与柯文哲见面后隔天(5月16日)赴瑞士安乐死。
今年48岁并患罕见疾病的弟弟表示,最近失禁状况比较多,因为已经没办法上去马桶,所
以只能爬到房间的浴缸,并将脸盆放在浴缸下撑上去,并在浴缸边排便;且他也知道有所
谓便盆椅,但因为已无法上去,倘若要使用,也得有一个健康的人一直在家里照护。
逾50岁同样患有罕病重症的姊姊也说,现在早中晚都固定一段时间有人来照护,半夜则没
有人,然而她常在午夜跌倒,需要有人拉起来,否则跌倒就爬不起来,但碍于她的级数不
够,其政府补助经费已为0,所以弟弟如果比她早离开,家务及备餐就没有人可处理。
除了姊弟俩以外,其母亲也罹有同样疾病,且过世前整整卧床8年。弟弟回忆道,妈妈比
较好的是还有他们姊弟俩喂饭、吃药、翻身,以及解决排便的问题,因为妈妈后期几乎无
法自己排便,必须由姊弟两人2至3天帮忙喂泻药及挖便。
柯文哲询问道,这样是否将妈妈送安养院比较方便?但弟弟提到,妈妈当时已失智,到安
养院无法表达哪里不舒服或身体有何状况,安养院也不可能有人帮忙做这些事。
弟弟认为,妈妈那9年的时间真的很长,且自己的状况也不是很好,现在医疗可能让生命
延长,但“我们不应该存在有一些对医疗上的幻觉,延长生命是要有品质跟意义的,可是
现代医疗会在生物学上让你有活着的象征,但是对我们的哲学或思想上来说,我们会觉得
‘这真的是一个人该有的状况吗?’”
原本姊弟俩同时申请赴瑞士安乐死,但拿到安乐死绿灯时,姊姊表达没有要那么早去,但
弟弟认为,“因为我的病情状况已经扛熙t度已经变得很快了,所以我一定要在完全没
办法动的时候,把这件事情做好,总不能等到像鳗鱼一样躺着。”
被问到有什么话想对这个世界说?弟弟说,接下来希望能赶快有一个对策解决这些问题,
“总不能一直把别人都丢在那里,把什么责任都推给人民自己解决,那我们就不需要国家
了”。
柯文哲也坦言,自己以前当台北市长开会时,常有人不想做事就说“万一”,使柯反骂“
一万都不解决,解决万一?”无论外界称呼为安乐死、尊严善终,但总有些人会拿特殊案
例来反对,但他认为“先解决80%面对的问题,那些很特殊的案例,那还是可以诉诸一个
人的良心来讨论,但不要老是拿很特殊的案例来否定全部。”倘若今天可以依照该名弟弟
的意志来做,就不需要跑去这么远的瑞士。
最后,该名弟弟也于今年5月16日在3名朋友陪同下,启程前往瑞士安乐死。柯文哲影片说
明中表示,播出影片的这天,正好是该名弟弟的追思会,“他的人生故事像是照见社会现
况的明镜,照见这个社会最真实的一面,没有任何话术与包装”。
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6.备注:
https://www.youtube.com/watch?v=MwGWaZJwlpQ
倘若政府无法帮人民解决问题
要人民自己去想办法
那人民就不需要这个国家