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独／“我的耳朵会好吗…”先天双耳听损　4月大女婴戴助听器反应催泪
记者张雅筑／台北-嘉义报导
来自嘉义的10岁女童王维晞，出生时因血氧不足就被送进新生儿加护病房，后来发现她的
头颅有异状，经检查确定患有先天颅缝早闭合并双耳听损和双脚无名指与小指并指，透过
玻璃看着躺在保温箱的宝宝，小小身躯贴满仪器侦测管线，维晞妈妈想到就不禁鼻酸，她
说，第一次抱到孩子时已经过了7天。维晞确定双耳听损后，在她4个月大时开始配戴助听
器，妈妈分享当时的照片，可以发现维晞的表情感到很惊奇。
（上图）维晞一出生就被送进新生儿加护病房保温箱里，时隔7天，爸爸妈妈才抱到她；
（下图）8个月大的维晞首次动头骨扩张重建手术，妈妈、爸爸紧握着她熟睡的小手，希
望带给她勇气与力量。（图／受访者提供）
▼▲（上图）维晞一出生就被送进新生儿加护病房保温箱里，时隔7天，爸爸妈妈才抱到
她；（下图）8个月大的维晞首次动头骨扩张重建手术，妈妈、爸爸紧握着她熟睡的小手
，希望带给她勇气与力量。（图／受访者提供）
（上图）维晞一出生就被送进新生儿加护病房保温箱里，时隔7天，爸爸妈妈才抱到她；
（下图）8个月大的维晞首次动头骨扩张重建手术，妈妈、爸爸紧握着她熟睡的小手，希
望带给她勇气与力量。（图／受访者提供）
谈及和丈夫婚后爱的结晶维晞，妈妈说，因为是第一胎，怕没经验所以特别谨慎，产检时
也会再三确认宝宝的情况。但最让他们晴天霹雳的是，产检过程医师都说“OK”没问题，
仅告知宝宝头围偏小但刚好在正常范围的正负5，但生产当天，自己连宝宝一眼都没看到
，更别说躺怀里亲密接触了。虽然能听见维晞宏亮的哭声，但也感受到医护人员的焦急，
迅速地被告知宝宝血氧不足得立即送进新生儿加护病服保温箱，留下刚生产完错愕不已的
妈妈。
事后透过更详细的检查发现，维晞患有先天颅缝早闭合并双耳听损和双脚无名指与小指并
指，起初夫妻俩无法接受这些陌生的病名和情况，维晞妈妈更是自责到不断地喃喃自语：
“是不是我在孕期间做错了什么？”本来满心期待孩子的到来，大家的心情应该是喜悦的
，但夫妻俩却整个跌落谷底，维晞妈妈形容，那时自己的心情仿佛整个世界都崩塌了，不
知道该怎么决定才是对孩子好，更不知道怎么回应亲友的关心。
维晞妈妈说，虽然维晞已经10岁了，但想起这中间的种种还是会难过落泪，不过她们也希
望透过自己的真实案例、故事鼓励到别人。（图／记者张雅筑摄）
▲维晞妈妈说，虽然维晞已经10岁了，但想起这中间的种种还是会难过落泪，不过她们也
希望透过自己的真实案例、故事鼓励到别人。（图／记者张雅筑摄）
从打击到接受再到振作，真的只能用“为母则强、为父则强”，夫妻俩勇敢地面对眼前的
问题，听从医疗团队的建议还有寻求罗慧夫颅颜基金会的协助，让维晞越来越好。维晞妈
妈说，其实最让她心疼和受打击的不是脑部开刀，因为那时维晞才8个月大，会心疼有记
忆的其实是他们当爸妈的。反而是在听损这部分，好几次维晞都会天真、懵懂的问：“为
什么只有我一定要戴助听器？”、“妈妈那我的耳朵会好吗？”、“为什么我和同学还有
弟弟不一样？”这一连串的问题，让妈妈听了心如刀割，但仍得忍泪用正向的态度引导维
晞。
回忆维晞第一次戴助听器的时间和反应，妈妈说至今还深刻，那时维晞才4个月19天大，
“我记得那时助听器戴上去那一刻，她的眼睛瞬间睁大，然后我们在她耳朵边弹手指，她
会出现‘惊讶’、‘好奇’的表情，然后我们就开始，开始自我介绍说：‘维晞我是妈妈
’、‘维晞我是爸爸’、‘然后她是干妈喔！’”维晞妈妈说，那时看到她的反应是手脚
一直在踢，感觉很兴奋，我们就觉得给她戴助听器是一件能帮助到她的事，当然听得到声
音对她也是好事，可以保护自己也能在协助语言发展，“虽然戴助听器的成效还是很有限
，并不是非常清楚，至少比起都没声音，我相信‘有声的刺激和趣味胜过无声的恐惧和未
知。’”
（上图右）维晞第一次戴助听器，手脚不停地舞动；（下图）弟弟出生，维晞当姊姊了。
（图／受访者提供）
▼▲（上图右）维晞第一次戴助听器，手脚不停地舞动；（下图）弟弟出生，维晞当姊姊
了。（图／受访者提供）
（上图右）维晞第一次戴助听器，手脚不停地舞动；（下图）弟弟出生，维晞当姊姊了。
（图／受访者提供）
从婴儿时期就配戴助听器，所以维晞已经非常习惯它的存在，可是当她开始上学加上弟弟
的出生，她渐渐发现了自己的与众不同，包括班上同学和弟弟的耳朵上都没有助听器、自
己听别人说话很吃力、夏天流汗助听器带来的异物感和不适等。维晞再也憋不住内心的好
奇，当时国小一年级仅7岁大的维晞，忍不住问妈妈说：“为什么我一定要配戴助听器，
可以不要戴吗？”说到这话题，维晞妈妈忍不住开始哽咽，她告诉记者，其实当下听到孩
子这样问是很难过的，会觉得小小年纪的她很辛苦、肯定受到了委屈。
妈妈说，那时她强忍着泪水跟维晞说，这部分妈妈只能跟你说声“对不起”，因为你小时
候出生时耳朵就生病了，我们也很想帮你把耳朵治疗好，可是一直找不到好办法，就像妈
妈近视，虽然现在有雷射手术，可是在没有这手术前，眼睛生病就是回不去，得戴上眼镜
，你的耳朵也是，说不定哪天也有办法治疗。但在现在还没找到办法前，维晞只能好好戴
上助听器才听得到声音，“你如果摘掉它，就听不到爸爸妈妈跟你说什么了，你的世界就
会变得很安静，难道听不会好奇这世界有什么声音吗？”
（上图）维晞非常有艺术天分，且她喜欢用缤纷的色彩去诠释自己的作品，让人看了很开
心、充满希望；（下图）虽然已配戴助听器，但有时候维晞还是会听得不太清楚。（图／
受访者提供、记者张雅筑摄）
▼▲（上图）维晞非常有艺术天分，且她喜欢用缤纷的色彩去诠释自己的作品，让人看了
很开心、充满希望；（下图）虽然已配戴助听器，但有时候维晞还是会听得不太清楚。（
图／受访者提供、记者张雅筑摄）
（上图）维晞非常有艺术天分，且她喜欢用缤纷的色彩去诠释自己的作品，让人看了很开
心、充满希望；（下图）虽然已配戴助听器，但有时候维晞还是会听得不太清楚。（图／
受访者提供、记者张雅筑摄）
“你要戴助听器或许有点跟别的小朋友不一样，但为什么每个人都要一样呢？其实每个人
都是特别的存在，最重要的是助听器并不会影响到你的生活，反而是加分的帮助，总之爸
爸妈妈只希望你健康、开心就好。”目前助听器对维晞的帮助仍有限，有时还是会听不清
楚，但妈妈鼓励她，遇到这种状况可以请对方多说几次，上学时也可以举手请老师再说一
次，可以尝试不同方法解决。但维晞妈妈坦言，自己也确实遇过一件事得对维晞说好几次
，讲到她都怀疑维晞有没有认真在听自己说话。
发现同侪因为自己听不清楚而不跟她玩，维晞就想办法请对方用写字的，但久了对方也会
觉得很麻烦，这些对维晞来说其实很挫折，但也因此让她有高度观察力和敏锐度。依偎在
爸爸怀里撒娇的维晞，不断地露出腼腆地笑容，爸爸忍不住爆料，别看她外表次柔柔若弱
的小女生，其实她很善良、热心，就像小女超人一样，“因为敏锐度很高，看到有谁需要
帮忙，她都会抢第一，可能自己的事情都还没完成，就先冲去帮别人，非常、非常的热心
。”其实对于维晞能自己找到存在感和帮助别人，爸爸是感动且替她骄傲的，但一部分其
实也是小小的心疼，因为她得比别人更努力、更多花心思。
（上图）爸爸说，维晞是个善良又热心助人的孩子，这部分让她很以女儿为荣；（下图）
爸爸妈妈很用心的纪录维晞出生至今的点滴，让人感受到，无论孩子是什么样子，只要有
爱就可以战胜一切。（图／记者张雅筑摄、受访者提供）
▼▲（上图）爸爸说，维晞是个善良又热心助人的孩子，这部分让她很以女儿为荣；（下
图）爸爸妈妈很用心的纪录维晞出生至今的点滴，让人感受到，无论孩子是什么样子，只
要有爱就可以战胜一切。（图／记者张雅筑摄、受访者提供）
（上图）爸爸说，维晞是个善良又热心助人的孩子，这部分让她很以女儿为荣；（下图）
爸爸妈妈很用心的纪录维晞出生至今的点滴，让人感受到，无论孩子是什么样子，只要有
爱就可以战胜一切。（图／记者张雅筑摄、受访者提供）
为了建立维晞的自信心还有让她了解这世界上每个人都是独一无二的，罗慧夫颅颜基金会
云嘉工作站社工督导张艳秋就邀请维晞和妈妈参加基金会的活动，让她看看其他不同的颅
颜患者小朋友、大朋友。果不其然，维晞从中发现其实这世界上本来就有很多种人，她也
只是那其中的一种，虽然仍懵懵懂懂，但至少她了解到世界上的每一个人不可能一模一样
的，所以不必因此自卑，反而要勇敢地做自己。就像维晞爸爸说的，她在学校里是“小里
长”到处看谁需要帮忙就抢先给予协助，比起过去自信了些，也愿意多根文接触、慢慢跨
过那道“坎”。
（上图）罗慧夫基金会执行长陈依伶颁发奖状给维晞；（下图）从维晞的画作中就可以感
受到她浪漫和童心，她说自己要当一道照亮自己也在黑暗中能照亮别人的光。（图／记者
张雅筑摄）
▼▲（上图）罗慧夫基金会执行长陈依伶颁发奖状给维晞；（下图）从维晞的画作中就可
以感受到她浪漫和童心，她说自己要当一道照亮自己也在黑暗中能照亮别人的光。（图／
记者张雅筑摄）
（上图）罗慧夫基金会执行长陈依伶颁发奖状给维晞；（下图）从维晞的画作中就可以感
受到她浪漫和童心，她说自己要当一道照亮自己也在黑暗中能照亮别人的光。（图／记者
张雅筑摄）
最后记者询问维晞，长大后有没有什么梦想或当什么呢？她先是害羞地在爸爸怀里笑了笑
，接着拿着自己得奖的画作说，可以生在宇宙里开开心心的过每一天，是一件很棒的事，
“我希望我能诚为自己的一道光，才能在黑暗中照亮别人。每一个都是一颗闪亮的星星。
”看似童言童语，但却让人不禁感动道红了眼眶，因为维晞的梦想和目标不是刻板印象中
具体的职业或角色，而是希望可以成为照亮他们帮助他人的“光”，同时她更觉得，每个
人都是独一无二闪亮的星星，希望借此鼓励任何人，不要自卑，即便看起来再渺小，也能
在黑夜中一闪一闪亮晶晶。
虽然维晞来到这个世界比别人特别又辛苦一点，但她的世界充满爱与善良，从她的画作和
笑容就可以深深感受到。（图／记者张雅筑摄、受访者提供）
▼▲虽然维晞来到这个世界比别人特别又辛苦一点，但她的世界充满爱与善良，从她的画
作和笑容就可以深深感受到。（图／记者张雅筑摄、受访者提供）
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1545290
非常温暖的新闻阿