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多图／“我有10根指头了！”罕病蒙古童接机义诊团　握手谢台湾医帮圆梦
记者张雅筑、摄影戴华辰／蒙古报导
活泼可爱的蒙古男孩巴特奥奇尔（全名：B.Bat-Ochir），出生后才发现患有先天罕病“
亚伯氏症”，因颅缝早期闭合导致头颅变形，同时还有严重手指、脚趾并指问题，也就是
俗称的“玫瑰花蕾手”。去（2022）年刚满5岁的巴特奥奇尔，在罗慧夫颅颜基金会与高
雄长庚医院的合作下，让他来接受手术，最后“终于有10根手指头了！”今（2023）年用
爱弥补义诊团到蒙古义诊，巴特奥奇尔也回诊，甚至拿笔写字给大家看，让在场医护等，
感动不已。
疫情后，罗慧夫颅颜基金会与长庚颅颜中心组成的“用爱弥补义诊团”在今年下半年恢复
海外义诊服务，第一站就选蒙古国开始。让人感动的是，当义诊团队抵达蒙古成吉思汗国
际机场时，有一家人特别带着鲜花接机，经了解他们的孩子就是2022年曾透过义诊团协助
来台的颅颜罕病男童巴特奥奇尔（全名：B.Bat-Ochir）。
巴特奥奇尔是在2019年9月，也就是疫情爆发前最后一次在蒙古义诊时被发现需要到台湾
治疗的孩子，原因是，巴特奥奇尔患有罕病亚伯氏症，在当地无法进一步做脑部检查，加
上他的四肢手指、脚趾全部黏合一起，手背鼓起、掌面凹陷，指甲也全部黏合。巴特奥奇
尔是该疾病最严重的一型，因此医师们与罗慧夫颅颜基金会商议协助将小病童送到台湾治
疗。
本来相关手术安排都就绪，却不幸遇到COVID-19疫情阻碍，导致整个治疗延后到2022年8
月才顺利进行。深知他们来台治疗不容易，高雄长庚医院发挥国际人道医疗援助精神，最
后巴特奥奇尔高达8成的医疗费由长庚社福基金补助，另外2成的生活、交通等费用则由罗
慧夫颅颜基金会协助。
那时高雄长庚整合神经外科、儿童神经科、牙科和复健科合力诊治巴特奥奇尔，第一次的
手术由江原正医师率2名主治医师等医护，替巴特奥奇尔分离两手虎口，第3指蹼及右脚第
1趾蹼，取左腹腰皮肤植皮，指趾蹼底部以局部皮瓣覆蓋避免挛缩。历经约两个月的休养
，当年10月再进行第2次手术，也就是分离两手第2、第4指蹼及左脚第1趾蹼，并取用右腹
腰皮肤植皮。在今年蒙古义诊期间与其中一名参与的医师吴政君谈及该手术时，他直言，
真的是非常困难的手术，因为不仅要分离合并的指头，还涉及神经、皮肤移植等问题，非
常不容易！
台湾义诊团队用极短的时间完成一般需花1年时间完成的手术和治疗，让蒙古当地医疗团
队佩服不已，更让巴特奥奇尔家属非常感谢。时隔近一年，义诊团到蒙古，巴特奥奇尔一
家到机场接机，其中一幕让人非常动容，那就是巴特奥奇与高雄长庚医院整形外科主任赖
瑞斌握手，赖瑞斌笑着说，虽然未来还有一些治疗，但能这样和他握手，感觉真棒！
翌日巴特奥奇尔也到蒙古国立妇幼医院回诊，也就是让义诊团确认恢复状况和评估后续的
治疗，当场巴特奥奇尔还拿笔写字，让在场所有人看了非常感动、惊叹连连。高雄长庚医
院整形外科主任赖瑞斌表示，巴特奥奇尔术后恢复得非常好，但指头的灵活度需要再训练
更灵巧，此外，头颅及上颚后缩的手术，预计之后也会替他完成，让巴特奥奇尔越来越好
。
听完医师的话后，巴特奥奇尔牵着爸爸妈妈的蹦蹦跳跳离开诊间，看到采访团队还兴奋地
挥手说拜拜，甚至开心地说：“我有十根手指头了，好棒！”父母也频频向义诊团甚至只
是采访团队的我们表达感谢，谢谢来自台湾的爱心与无私帮助，让他们的孩子可以恢复到
和一般孩子一样有手指头，“真的太感谢了，不知道该怎么说，除了谢谢还是谢谢。”
【亚伯氏症候群（Apert Syndrome）小百科】
是罕见的先天性疾病，因颅缝早期闭合引起颅骨异常和并指的一种先天性综合征，颅骨呈
现又扁又高，多为两侧冠状缝过早闭合，有时还会合并额状缝愈合和手指全黏在一起，其
中以第2、3指最常见，还会合并程度从皮肤、软组织到骨头都可能发生，每一种在出生时
即可辨认，列为I至IV型。
发生率约在1/16000～1/20000，有时会合并腭裂或是其他系统性的问题。
目前研究发现主要与两种基因P253R及S252W突变有关。
P253R基因突变通常跟较严重的并指有相关，以及较严重的颅缝早闭症有相关，但通常不
会出现腭裂。
但S252W基因突变通常会出现腭，不过并指较不严重，头颅的问题也较不严重。
腭裂通常是很轻微的腭裂，只有软腭，但因为会合并较高的硬颚（high arch），所以呼
吸道可能会较小。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1368009
看成亚斯伯格症= =
台湾的医疗真的很强...