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2023/08/28
【暖流】兄脑麻姐重瘫父罹肺癌末期 憨女面包店学徒撑5口
采访/摄影 江品璁
基金会编号:A5578
长子脑性麻痺重度残障,长女则因车祸全身瘫痪,次女脑麻7岁时早夭,么女为轻度智障
,结发妻患有癫痫,似乎世间所有的不幸,都被55岁的阿锦叔(刘锦应)给遇上,为了支撑
这个家庭,早已心力交瘁,未料今年6月他被诊断罹肺癌末期,“只能拼到最后一刻。”
阿锦叔因为癌细胞扩散大脑,压迫视神经,现在双眼已模糊无法对焦,但他仍带着记者到
房里探视他29岁重度残障的儿子小皓,小皓出生不久即发现罹脑性麻痺,无法正常行走,
也不能讲话,经常一个人在房间里,屋内全是回收垃圾,多到堆成一座小山,阿锦叔对记
者叹道,这些杂物都是小皓自己吃完留下的,先前要帮他清理,但他坚决不肯,不断反抗
,他不会说话,也问不出原因,可能觉得这样比较有安全感吧,后来就依着他。记者好奇
问小皓为什么要堆叠这些东西,但小皓也只是低着头没有反应。
罹癌的阿锦叔(左)叹,家中唯一智力肢体正常的长女小玫(右),却在3年前出车祸全身瘫
痪,仅剩头部可动,以嘴挟笔传讯息要爸爸加油。江品璁摄
阿锦叔叹道,小皓特教学校毕业后,因有身心障碍证明,透过身心障碍独招申请上大学,
学费每学期需付1万多,但可住校,还有专人陪同上下学、起居,后来小皓的就学状况不
好,功课跟不上,之后回到家中都关在房间里,这些年小皓由罹患癫痫的妻子照顾,自己
平常在五金工厂上班,每月约赚3~4万元,住的是老旧自宅,生活勉强维持,但想不到3年
多前24岁的长女小玫五专4年级休学,在外打工生活,有一次搭朋友汽车外出,竟不慎发
生车祸意外,导致小玫脊损,头部以下全身瘫痪,“我实在很不舍很不舍,因我4个孩子
,长子脑麻,已逝的次女也脑麻(在7岁时吃饭不慎噎到抢救不及过世),么女则为轻度智
障,只有长女阿玫最正常,结果竟也车祸重瘫,实在不甘愿。”
阿锦叔接着带记者来到客厅旁小玫的病床,只见极重度多重障的小玫四肢卷曲,叼著触碰
笔,对着手机萤幕滑动,阿锦叔对记者说,女儿自从瘫痪后,平常对话都以此用手机传送
讯息,“我对这个女儿是满满的不舍,她车祸后获赔强制险200万元,全部拿去做神经修
复手术,3年多来已用尽,仅手臂恢复到能稍微挪动,目前每天有1小时的长照服务,为她
进行肢体复健,但我还是不想放弃,希望有一天能够恢复到生活自理才比较放心,不然我
现在病了,也不知还能陪他们多久。”在病床上的小玫听了对话后,也不舍的传讯息给爸
爸,要爸爸加油,自己也会努力复健。
阿锦叔的长子小皓为脑性麻痺,自己关在堆满杂物房间内。江品璁摄
阿锦叔叹道,孩子的状况都不好,最不幸的是自己也病倒,今年6月因为胸痛挂急诊,在
医院做断层扫描,发现是肺癌转移肝脏、脾脏、大脑等,医生说癌细胞扩散的范围太多了
,已没办法用手术来治疗,只好先做18次放疗,接着做标靶治疗,目前眼睛完全无法对焦
,外出都要妻子陪伴,“但我妻子患有癫痫,平常要照顾长子跟长女,现在又多我一个,
实在很对不起她。”一旁53岁的妻子阿娇则安慰先生不要操烦太多,“听医生的话,好好
治疗,你要跟我走一辈子,不能把我们丢下。”阿锦叔则回应道:“我也想啊,但身体不
允许。”在旁19岁轻度智障的么女小芷也流泪要爸爸加油,阿锦叔边听边哽咽地要大家不
要哭,场面令人难过。
阿锦叔擦了擦眼泪后对记者说,自己罹癌后无力工作,经济重担都压在去年刚从特殊学校
毕业的么女小芷身上,她在面包店当学徒,一个月才赚1万5千,加上全家的残障津贴
13902元共28902元,要撑5口病残家人,真的是没有办法,只能走一步算一步,“希望老
天爷可以给我多一点时间,让我把病治好,再去撑家。”阿锦叔的大嫂说,公公已逝,婆
婆则已84岁,须用助行器,家里共四手足,但皆各有家庭,平常虽会互相关心,偶尔也会
帮忙载他去医院,但长期经济协力有限。当地里办公室表示,阿锦叔一家残病,妻子的反
应能力也不是很好,主要都靠先生赚钱支撑,现在阿锦叔倒下后,全家也跟着垮掉,曾欲
申请相关政府补助,但因阿锦叔母亲有共有土地无法处理,导致低收入户难通过,真的很
无奈。
阿锦叔(中)今年6月罹肺癌转脑,忧心着患有癫痫妻子阿娇(右),也心疼轻度智障的么女
小芷撑起家计。江品璁摄
高雄三山脊损重建协会总干事杨德明表示,一般脊椎损伤患者,超过一年后如果都没有显
著进步,要复原的机会就相当的低,但可以透过生活重建的方式,先从坐立开始训练,因
为长期卧床会有姿势性低血压,造成腿部水肿,只要能够成功坐立,接着就可以训练搭乘
口控式电动轮椅,减轻家人负担。
小芷工作的面包店老板则说,小芷经学校老师推荐到面包店当学徒,虽学习速度缓慢,但
是态度良好,做事相当积极,她在店里都会分享家里的事情,这才知道她哥哥脑麻,姊姊
也重瘫,此次爸爸罹癌后更是雪上加霜,但他们又相当的“古意”(台语:意指老实),不
敢向外人求助,因此自己才帮她向认识的医院社工求援。医院社工表示,阿锦叔虽非在本
院就医,但经过初步了解,他本来是主要家计来源者,现在肺癌已多处转移,且家中弱残
人口众多,因此协助通报苹果慈善基金会襄助。苹果慈善基金会访视后,已从“不指定”
捐款提拨急难金纾助急窘。(江品璁/综合报导)
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苹果慈善基金会感谢您,面对贫困急难家庭,感谢您的关怀之眼未曾离开,您的善念始终
同在。我们深信,这善,是人性中最有力量的情怀,我们再次谢谢您的同行,并祈愿大家
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