终身脊髓注射！轮椅女孩曝罕病痛苦疗程　“想放弃治疗”惹网心疼
民视影音中心／吴恩昀报导
脊髓性肌肉萎缩症(SMA)，为罕见遗传性神经肌肉疾病，其自费药物每针要价破200万元，在
各界的努力下，台湾近期通过放宽SMA治疗药品给付范围。今年23岁的SMA病患“雪莉”，日
前指出她虽符合健保给付用药的资格，但面对须终身接受痛苦的疗程，也不能保证有效的情
况，让她备感煎熬，也让网友看了都心疼不已。
雪莉指出，SMA的药物分为口服和脊髓注射，经过一系列的身体检查，她表示通过了用药资
格，但由于年纪不符合口服用药条件，只能选择脊髓注射，且此疾病本身无法痊愈，药物只
能发挥延缓恶化的作用，效果因人而异。对此，雪莉无奈感叹：“治疗很痛苦，我可以放弃
吗？”坦言从小就害怕打针、抽血的她，想到未来恐面对终身注射治疗的折磨，让她甚至睡
觉都会被恶梦惊醒，感到相当煎熬，也表示无法立即做出用药决定，希望大家给她一点时间
，慎重考虑。
https://i.imgur.com/U8h05VR.jpg
为了评估是否符合用药资格，雪莉来到医院，进行各种身体检查。（图／翻摄“轮椅女孩雪
莉”YouTube）
影片释出，网友纷纷留言鼓励，“完全尊重雪莉的决定喔！毕竟能有注射治疗是一回事，但
是能不能撑得住治疗，又是另一回事！”、“不管未来治疗发展的怎么样，都希望妳可以开
心面对每一天！”、“谢谢雪莉和大家分享心路历程，妳的勇敢让我好敬佩，祝福妳治疗顺
利！”、“好心疼，看到你们每次都要接受很多细项的检查，真的辛苦了！”
https://i.imgur.com/K4nrSgS.jpg
雪莉分享，药物治疗过程相当漫长，必须终身接受注射折磨，让她感到相当痛苦。（图／翻
摄“轮椅女孩雪莉”YouTube）
https://www.ftvnews.com.tw/news/detail/2023407W0103