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瘫后重生／资优生得病遭判“永远不会好” 她努力找回自己
记者张雅筑、影音剪辑江芳缘／南投报导
难想像，年纪轻轻、年仅33岁的林郁婷，她的人生历经许多波折，先是在高二就读资优班
时确诊全身性免疫系统失调，也就是“红斑性狼疮”，接着在硕一学期末时突无法小便、
严重背痛，几天后下半身瘫痪，医师预言恐终生躺床。但老天对郁婷的考验不只这些，她
靠着意志力努力复健想重生，岂料又经历父亲病逝、自己脑梗塞等。郁婷和妈妈分享这些
酸甜苦辣，希望能鼓励其他人，因为他们坚信，未来会越来越好的。
拿着画笔创作抽象压克力画，眼前这名画家林郁婷，很难想像她的人生竟历经过三大难以
言喻的冲击和生离死别。郁婷从小在大家庭里是被捧在手心的小公主，但她不傲娇，反而
相当自律，父母对她毫不操心，因为当哥哥在看电视时，她反而把握时间念书，念到爸妈
都要她赶快休息。一路走来到高中，她的表现优异，就是所谓的“资优生”，但就在她高
二时，竟被诊断出罹患“永远不会好的疾病”。
郁婷说，那时自己课业压力其实相当大，结果就在高二时发病。一旁的郁婷妈妈回忆整个
过程补充道，“那天郁婷说她很累，累到爬不起来，就睡觉，结果睡起来整个头就肿得像
猪头一样，加上那阵子她狂喊骨头痛、一直掉头发，带去检查，然后医生就说，应该就是
免疫系统方面的问题。”透过详尽的检查，最后确诊是会侵犯多重器官的疾病“全身性红
斑狼疮（SLE）”，很快的，郁婷的病征陆续显现出来，包括发烧、头痛和身体各种酸痛
、疼痛等，本以为是成长痛，后来才知道，是关节被疾病攻击。
透过吃药、治疗，病况稍微稳定，但没想到就在郁婷就读硕士一年级时，整个身体状况突
严重恶化，短短4天她就瘫痪。
妈妈表示，郁婷那时再过一周就要到国外实习，但突然无法小便，“她就说她尿尿尿不出
来，无法解尿又发烧，就马上带去医院。”起初医院当作尿道发炎进行治疗，但这过程，
郁婷的背莫名疼痛难耐，就算家人帮她按摩、医师替她打了止痛针等，都毫无效果、无法
解痛，“到第4天她觉得终于不痛了，然后就瘫痪了，那时候才知道‘原来是已经瘫痪’
...”
“那个痛，医生说像生小孩的痛，那种生产痛，就是我的神经在剥离的状态。”郁婷形容
那时的疼痛，医师解释程度就像生小孩一样。但更让全家人痛心的是，当时完全检查不出
原因，郁婷妈妈心有余悸地说，“那时医生就说，‘要有心理准备，你一辈子就是这样子
瘫在床上。’那时候哭喔、狂哭，哭到真的不行，那时候就想说，一个小孩子健健康康，
怎么突然就这样子，突然就生了一场病，然后医生就跟你判死刑，就是你一辈子就是只能
瘫在床上。”郁婷妈妈直言，那时真的想不透，为什么好好的孩子突然这样，一下子就从
胸部以下全瘫痪。
“等到瘫痪的时候，就好像所有东西都放下了，也才知道真正的痛苦是你想做什么但却什
么都做不了。”谈及高二时自己确诊红斑性狼疮，医生说那个病一辈子都不会好，郁婷透
露，自己曾经很负面、悲观，想着努力完成课业、想做的事情就可以走了，“后来真的到
那时候瘫痪的时候，我才发现说，有这个意念是很可笑的，所以很努力就是把自己找回来
，然后把自己的身体调好这样子。”
然瘫痪对郁婷来说是相当大的打击，但她也因此重拾画笔、清楚自己想做的事情。因为小
时候就发现自己对绘画有天赋又很感兴趣，不过深知艺术这条路在台湾不好走，所以决定
放弃，改走世俗认定比较有前途的路，也就是念商业领域，“很努力的读到大学然后研究
所然后瘫痪这样子，后来才发现说这条路不适合我，等到瘫痪了才发现说，那我就画画好
了。”这段期间，除了绘画、创作，郁婷也不向命运低头，努力复健想重新站起，最后打
破医师“终生卧床”的预言，不但可以自己走路还重返校园完成硕士学历。
但在这过程中，全家的支柱、疼爱她至极的爸爸突然倒下，经检查确诊是罕病，从发病到
离开仅短短2年多的时间。郁婷说，父亲虽然是个“老粗”，但只要她开口一句话，爸爸
就会帮她做到底，非常疼爱自己，所以爸爸的离开，让她深刻第一次感受到“原来心会那
么痛...”
所有的考验还没划下句点，因为就当郁婷硕士毕业后，她就突然脑梗塞了，让她再度陷入
绝望。“我的个性就是，‘如果一件事情没有完成，我就想把它完成’，然后完成之后我
就脑梗塞了。那是我最绝望的一个状态，因为以前脑袋还不错，但脑梗塞后，全部无法思
考，对这个世界都不知道，对我来说都没有意义那个状态。”因为左脑中风伤到郁婷的语
言区，导致她表达能力受损，不仅连1234都看不懂，连别人问她“你吃饱了没”，她都会
答非所问回应“我很快乐”，因为对那时的她来说，“我很快乐”的意思是我已经吃饱了
。
所幸郁婷还年轻，学习能力和意志力都相当强，靠着复健、治疗，一点一滴找回来，虽然
现在讲话还有点卡，但一旁的家人说，现在的她已经进步非常多了。
高二确诊全身性红斑狼疮，2012年突然严重瘫痪，历经3年的复健好不容易站起来、慢慢
能走，但接踵而来的是父亲病逝，还有自己突然的脑梗塞...听到这些打击、经历，任何
人都会感到相当不舍，提及这些种种，郁婷和妈妈也忍不住哽咽，其中妈妈刘锦屏说，看
起来现在的他们都走出来、乐观许多，但其实过去揹负了很多负面情绪，特别是在乡下地方，要面对别人的各种想法
、闲言闲语等，多少觉得受伤。坦言花了一段时间才熬过一切，多亏其他家人的扶持，还
有信仰的抚慰，让他们面对这些能更有勇气。
目前还需要助行器才能好好走路，所以郁婷每天都很勤奋的复健，她说，过去总以为拿到
了成就感就是快乐，一度为了成就感而生活，直到瘫痪后才放下所有，才发现人生其实可
以活得那么轻松一点，“我知道我不能够变成我原本想要的样子，直到经历了这么多。”
虽然花了好长的时间才放下对自己的过度要求、找回自己真正想要的人生，但郁婷笑着说
，至少现在画画是真的让自己打从心底快乐的。
除了画画、自学画功外，郁婷现阶段更想把健康找回来，因为她深知，身体好才能做更多
事情，“先把自己稳下来才可以去帮助其他人，我最终极的目标，就是要帮助其他人。”
一旁的妈妈也点点头，强调健康真的很重要，更分享儿子形容的，现在他们一家三口是“
铁三角”，不能缺一个，否则就会垮下来，所以他们都要好好的。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1072309
努力认真活下去
这真的是给大家最大的鼓励@@