1.媒体来源:报导者
2.记者署名:
文字/张静慧
摄影/许 倩 苏威铭 余志伟
设计/黄禹禛 林珍娜
共同采访/曹馥年、杨惠君
3.完整新闻标题:
“如果是我,也不想那样活着”
踩在道德、法律的灰阶,一名年轻医师发起台湾首个安乐死之旅代办组织
4.完整新闻内文:
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John还是住院医师,但在医疗对疾病有所极限之事,已有体验。(摄影/许 倩)
医师天职是尽量找机会让病人活下来,然而当病人死亡已难以避免、痛苦无法减轻,医师能
不能帮病人提早解脱?在台湾,安乐死尚未立法,但已有包括前主播傅达仁等多名个案,前
往瑞士“尊严”(DIGNITAS)组织接受医助自杀、提早结束无可逆的疾病折磨。现在,台湾
也出现首个“瑞士安乐死顾问团队”代办组织,提供病家前往瑞士“死亡之旅”代办咨询服
务,已协助5名病人进行申请、3人已取得许可;而该机构主要负责人之一,为一名年轻的急
诊医师。
“我只是提供资讯,并不是在帮病人做决定。”这名“瑞士安乐死顾问团队”的医师负责人
接受《报导者》独家专访时如此表示。在医学伦理与不忍患者受苦之间,他为如何做此选择
?是否踩到台湾目前的伦理和法律红线?
刚值完急诊大夜班,还是第二年住院医师(R2)的John(化名)来到《报导者》,略显疲惫
地接受我们访谈。他是“瑞士安乐死顾问团队”发起人,医学经历很“非典型”──原本学
的是理工,毕业后投入职场当了几年科技新贵,却觉得科技业每个案子的工作流程太漫长,
“像在提早养老了”,毅然重考大学转行医业,并且选择投身时时刻刻都要果决与生命交锋
的急诊科。
选择走急诊,“这里可以尽力救可以救治的病人,把病人生命征象稳定下来后送入病房,病
人之后接受进一步处置后出院。而我觉得最困难的是,医疗有其极限,若疾病无法救治,医
病都可能陷入难以选择的纠结,这在急诊科比较不需面对,”他说。
一名住院医师和5位死党对“善终服务”的异想
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“能不能想办法让我舒服一点?”病人痛苦的哀求,是John与伙伴成立台湾首个“瑞士安乐
死顾问团队”的触发点。(摄影/许 倩)
“瑞士安乐死顾问团队”是John与另外5个高中和大学死党共同成立,6人团队中,一半的成
员是科技业工程师,另外则有老师和自己创业当老板的,最初的构想,便来自John投入医疗
体系后和死党们的心情分享。
John在“PGY”(Post-Graduate Year,医学系毕业后进入医院里的一般医学训练计画)时
期,曾在血液肿瘤科照顾癌症病人,看到很多病人心里很挣扎,医师希望病人接受治疗,病
人也想活下去,“但其实医病双方心里都有数,以现在的医疗,已经没有机会治愈了。”
当时尽管还只算“半个医师”,初入医疗场域的John,经常面对来自病人痛苦哀求:“医生
,钱不是问题,能不能想办法让我舒服一点?”让他特别揪心的是那些意识不清,还被插上
鼻胃管、气管内管、接上呼吸器的病人,“如果是我,不会希望那样活着,”他说。
2018年6月,前体育主播傅达仁前往瑞士“尊严”组织(DIGNITAS)接受医助自杀(physici
an-assisted suicide),引起关注。John认为,如果接受医疗已无法得到更好的品质,病
家理应有另一个选项。他和死党们聊起,大家都有同感,觉得台湾在安乐死尚未合法化下,
民众对“尊严”机构的资讯了解和实际上的需求,应会愈来愈多,要不要做些什么来协助这
些病家?
他们决定分工合作,免费提供咨询、协助患者准备资料、翻译及填写文件,申请成为“尊严
”的会员,也陪同病人到瑞士面谈(机票由病家负担),评估符不符合接受医助自杀的条件
。实务上的定义,就是一种“代办机构”。
2019年底,他们成立“瑞士安乐死顾问团队”,成立Facebook粉专写下:“当现代医疗无法
扭转疾病的颓势,安乐死就是送给自己最棒的礼物”。
但John的医师角色很微妙,既有现有医学极限的认知,也有医学伦理、甚至法规的限制,受
访时他不断强调:“我们定位这件事在‘做公益’服务,没有收取代办费用,我也没有以医
师的角色介入。也就是,病人的疾病诊断和评估,都依他们原本就医的医疗机构和医师为主
,我们只是提供他们去‘尊严’的一些资讯服务。”因此,他在服务的医院很低调,没有人
知道他投身这项“业外服务”。
“我只是提供资讯,让找上门的病人多一个选择,并非帮其做决定”
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强调身心灵全人照顾的安宁疗护,在台湾发展20年,仍是末期病人主要的选择。图为安宁病
房必备的按摩浴缸,是舒适护理一环,让无法自行沐浴或只能擦澡的末期病人享有更好的生
活品质。(摄影/苏威铭)
台湾已发展安宁疗护超过20年,但John看到病人即使接受安宁疗护、用吗啡止痛,但仍然觉
得痛苦。吗啡愈用愈多,一直处在头晕、昏睡的状态,甚至不知自己现在是死是活,“他们
不是痛、就是昏,只有短暂的清醒时间可以稍微享受当下,跟家人说说话。对我而言,这样
不算活着,”John认为。
对于提供协助安乐死的咨询服务,他也挣扎过,毕竟医学教育是在教他帮病人活下去,“可
是生活品质同样重要,”他说。后来他说服自己:“我只是提供资讯,让病人多一个选择,
并不是在帮病人做决定。我也不会主动问我照顾的病人、向他们推广,但是希望有需要的人
上网搜寻就可以找到我们团队。”
目前他已跟5位病人谈过,大部分是癌症病人,他会看病历,初步评估他们的健康状态是不
是符合医助自杀的条件,“我只是初步了解他们的健康状态,不涉及诊断和审核资格,也不
是用医师的身分做这件事。能不能接受医助自杀,还是由‘尊严’把关、审核,”他把咨询
和判定的工作切开,以此画设自己心中医学伦理的界线。他强调:“瑞士‘尊严’的审核条
件,是要有疾病末期、无法以药物控制的疼痛或严重影响日常生活的程度,最终才能被核可
、执行。”
曾有忧郁症的病人跟团队联系,虽然瑞士允许这类病人经评估后接受医助自杀,“但我个人
无法接受,毕竟他的身体状态是好的。”也有早期胃癌的病人用电子邮件问他是否符合医助
自杀的资格,但因为病情还是早期,并没有到无法治愈、痛苦难耐的程度,他评估应不符合
资格,建议对方先申请加入“尊严”的会员。
该团队已协助2名胃癌末期和1名多发性骨髓瘤的病人已经启动“尊严”的“死亡之旅”流程
,但因为COVID-19疫情的全球封境,虽然无法实际陪同病家前往瑞士,还没有个案进入最后
的“执行”阶段。
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“瑞士安乐死顾问团队”除了协助处理繁琐的流程和文件的翻译,还有一些申请的“技巧”
。“我们会一直担任资讯提供者的角色,有时候案主对于死亡的想法跟决定常常会改变,我
们也尽量希望做到让案主可以在没有外力影响的状况下想清楚,真的想执行,再提供给他后
续资讯,”John强调。
“‘尊严’最在意的是‘动机’,是不是真的出自己病人本身的意愿,有没有被他人教唆、
怂恿,像是因争夺家产而由家人迫使下进行安乐死?”John说,他们的团队也会进行访查,
确认是否真是出于病人本身的选择,才建议和指导,如何写“生平”自传。
John曾陪过一名胃癌病人去瑞士面谈,这是一名中部传产业老板,癌症已无法手术、只能化
疗,但每回化疗后都痛苦不堪,当尝尽各种传统或另类疗法知道疾病无可回复,开始接受生
命仅剩最后一哩路,逐渐看开,回顾自己呼风唤雨、事业有成的一生,觉得“也算活够了”
,便果决选择进入“尊严”,少点折磨和痛苦,家人也尊重这位一家之主的决定。
“陪同他去‘尊严’面谈时,就像在聊天一样,”John提到,第一次面谈的重点在了解申请
者的生平、家庭关系及健康状况;第二次面谈比较著重内心层面,比如动机(为什么想接受
医助自杀)、申请者是否有自主的判断能力、是否出于自愿。
事实上,“尊严”机构并不接受代办服务,但面谈时,他们并没有查核陪同者的身分。John
当时是以“家属”名义陪同。
“尊严”台湾籍会员,2年内翻倍
近2年来,“尊严”的台湾籍会员数将近翻倍,安乐死咨询、代办会出现,是因为看到病人
端的需求。
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75岁的马奶奶两年前因为脑瘤开刀,手术时伤及神经,造成右半身70%失能,手脚无力、会
发抖,复健后没有明显改善;不能自主进食,装上了鼻胃管;无法说话,只能用写字简单表
达;连口水也没办法吞,做了气切,不时需要抽痰,以免引发肺炎。
她曾签过DNR(预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书),表达如果到了生命末期,不接
受维生医疗。家人也尊重妈妈想善终的心愿,但医师判定马奶奶的状态其实并不属于“末期
”疾病的定义,无法接受安宁疗护、更不能撤除维生设备。尽管《病人自主权利法》已实施
,但她并没有在健康时完成ACP( Advance Care Planning,预立医疗照护咨商)、签署AD
(Advance Decision,预立医疗决定书),所以这部法律也没办法帮她善终。
马奶奶意识清楚,多次写字表达希望能像前体育主播傅达仁一样到瑞士接受安乐死。“如果
不是请了24小时看护,哥哥也加入照顾,妈妈应该已经想办法自杀了,”她的儿子马先生说
。每个月的看护费用超过6万元,经济重担落在他一人身上。家人试图说服妈妈放弃想死的
念头,担心她是因为不想让孩子承担照顾重任而选择死亡,但她意志坚定。
“台湾现在的医疗体制已经帮不上妈妈什么了。安乐死是不得不的选择。如果我变成这样,
也会想接受安乐死,”他说。
马先生为顺从母亲的善终意愿,向“瑞士安乐死顾问团队”求助,目前已完成“尊严”组织
的会员注册,正等待到瑞士面谈。不过马奶奶10多年来一直有忧郁症、躁郁症,不确定最后
能不能通过面谈,“我们愿意尽力帮她完成心愿。我也期待台湾早日有相关法案,”马先生
说。
专访瑞士“尊严”组织:比起代办死亡之旅,不如在地倡议、推动立法
《报导者》3年曾越洋专访“尊严”董事路雷(Silvan Luley),此次再度发信采访“尊严
”,取得他们对台湾出现“代办”服务的看法,他们的回复如下:
“‘尊严’的全名是“Dignitas - To live with dignity - To die with dignity",不
是医疗机构、是一个倡导尊严生存也尊严死亡的非营利组织,这里没有医师、护理师,也没
有病房或设施供病人住院接受治疗或照顾。有些错误的‘标签’,误导一些绝望的人以为这
里提供安宁疗护,没有事先通知就过来,这种情形我们通常不会接受,只能请他们回家。
“‘尊严’提供医助自杀、由病人自己服下致命药物,非由医师注射致命药剂的‘安乐死’
,不论自愿或非自愿安乐死,在瑞士都是违法的。而医助自杀必须先经过评估,确认病人有
完整的判断力、经深思熟虑、做充分准备后才执行。
“不过,‘尊严’在台湾或世界各地都没有设办事处或派驻代表,如果有人或公司在做这些
事,那是他们个人的选择。协助受苦的人是好事,因为他们需要也应该得到帮助、支持、爱
与照顾。
“但这些提供‘代办’服务的个人或公司最应该做的是,协助自己国家的国会代表为生命末
期的选择制定好的法律,包括预立照顾计画、安宁缓和医疗、陪伴走向死亡的人、医助自杀
与自杀防治,如同‘尊严’一直在做的。这样台湾民众就可以在家乡得到照顾,不再需要远
赴瑞士。”
医者代办死亡之旅:法律的灰色地带、道德的矛盾交杂
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法律丶生命丶道德都有灰色地带,成为善终选项最艰难的判断。(摄影/余志伟)
目前实际经由“瑞士安乐死顾问团队”协助取得会员资格及许可的5名病人,都是透过团队
成员的亲友介绍。John很明白,他医师的身分,将在这项服务上,受到挑战,“如果是透过
网络来寻求协助的人,我不会透露我医师的身分,也不希望医师的身分跟我做的事连结。”
因为台湾目前没有明确的相关规定,法律处在灰色地带,John说,“我们问过律师,律师认
为单纯代办并没有违法,但我们在粉丝专页上还是不会写‘代办’、‘协助’,跟病人联络
时,也不会写‘接下来我们要帮你办 ’,而是写‘接下来你需要提供 ’,我们也会
让病人亲笔写意愿书,以免遭到家属反对。”
John强调,“我们并没有收取代办费用,仅是在陪同前往瑞士时,由病家负担陪同者的机票
和旅费而已。”
卫福部次长石崇良说,需要进一步厘清这位医师及这个顾问团队的实际行为,是否涉及《医
疗法》、《医师法》等法规的规范。他们的(代办)行为发生在国内,仍要受国内法规的约
束,就像《人体器官移植条例》禁止器官仲介、买卖,即使去国外移植,但仲介的行为发生
在国内,还是违法,“如果有人举发这个团队或他们刊登广告,医事司就会处理。”
法律代办“死亡之旅”不仅落入法律的灰阶,在医学伦理上也是道难解的题。
“安乐死顾问团队做的事合不合伦理?我不知道 ”台中荣总缓和疗护病房主任黄晓峰认
为,提供讯息符合伦理,每个决定应该都是在知道它的好处和坏处后再决定,而不是因为激
动、资讯尚未完备就决定。医疗选择攸关生命,“一定要仔细想,什么选择最符合自己的价
值观。”
黄晓峰认为,每个提出安乐死需求的人,都应该得到良好的医疗照顾,其中包含良好的安宁
疗护。“所以末期病人接受安乐死时是心平气和的,而不是实在没办法才走这条路。”
“不清楚代办者怎么跟病人做咨询,”台湾安宁缓和医学学会祕书长、台大医院家庭医学部
主治医师彭仁奎说,“他的态度是中立、单纯提供资讯让病人自己决定,还是正面肯定安乐
死,或者各种明示、暗示、肢体语言,都会影响病人的决定。”
彭仁奎举例,比如,如果对方和病人说,“你很痛苦,我支持你的决定”、“我前面接触的
案例,最后都用安乐死很平顺地走了”,话语是有力量的,会引导病患做出决定,“但不见
得是病人心里真正的想法。”
我们询问John,他愿意协助病患去瑞士“尊严”接受医助自杀,如果将来台湾安乐死或医助
自杀合法,他愿不愿投入直接的安乐死工作、为末期病人开立死亡处方笺(致命的药剂),
让病人结束生命?
“道德上太难了!我应该不会做!”John丢出了让我们意外的答案。他的解释是,“我的初
衷是提供患者不同的选择。如果这件事在台湾合法,就不需要我来做了。”
John的矛盾,其实正反映出,选择化解生命的痛苦、与终结痛苦的生命,两者看似相似、实
则回异,这正是安乐死合法化最困难的核心。
安乐死立法浪潮背后,隐含的经济衰退与高龄化问题
2019年立法院一读通过《尊严善终法》草案,不只在台湾,近年欧美各国兴起一波波安乐死
立法热潮。
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马偕医院安宁疗护教育示范中心主任方俊凯指出,国外研究发现,一些国家通过安乐死相关
法案,跟当地货币贬值有关。2015年加拿大提出协助死亡相关法案,当时舆论几乎一面倒反
对,但2016年加币贬至低点,法案就通过了;澳币从2017年开始贬值,后来维多利亚省就通
过了安乐死相关法案;2019年刚通过相关法案的新西兰也有类似情形。
“经济发展衰退、货币贬值,医疗照顾的支出成为一大负担,就先被牺牲。当经济考量大于
生命价值,病人可能是迫于经济压力而选择提早死亡,这不是真正的自主,”方俊凯认为。
长庚大学医学系人文及社会学科副教授林雅萍指出,愈来愈多国家将安乐死(或医助自杀)
合法化,这跟高龄化趋势相关,但不能说是为了解决高龄化问题。“我基本上不会将安乐死
合法化与解决高龄化问题直接相关。安乐死议题的关键是‘人如何面对生命与苦痛’。”
“安乐死三个字承载了许多想像,好像死亡即是解脱,一了百了,其实并没有那么容易,”
林雅萍说,从尊重人权的角度来看,人有权利决定自己要如何活到生命的最后,经过深思熟
虑、与重要关系人互相倾听、对话,以符合自己意愿的方式,有尊严地死亡。
当我们谈“安乐死”,我们谈的是什么?
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讨论死亡,其实是在讨论“我要用什么方式‘活’到最后一刻”。(摄影/余志伟)
“我们究竟想要与应该要追求、守护与落实的价值是什么?谈死亡或安乐死,其实是在讨论
如何活着,而不是以追求死亡为目的;重点在‘我要用什么方式活到最后一刻’,而这个方
式符不符合我的价值观、生命观。如果生命已痛苦不堪,对自己没有任何意义、益处,还要
不要活下去?能不能用有尊严的方式死亡?”
林雅萍认为,安乐死议题可以从不同层次来讨论:
安乐死合不合法、合不合伦理?
如果社会可以接受安乐死,要如何设计制度?讨论执行安乐死的要件与范限,例如年龄、疾
病与受苦的类型。
比如,安乐死的要件通常包括“痛苦难以忍受”与“疾病无法治愈”,可以讨论,除了身体
上的痛苦,精神、心理上的痛苦算不算?我们有什么样的权力评判哪一种痛苦更真确?精神
疾病是不治之症吗?要如何评估他们的心智状态足以做自主的理性判断?谁能评判?如何评
判?
她指出,有些国家,例如比利时,已经允许未成年人接受安乐死,甚至开始讨论社会受苦(
social suffering)与存在受苦(existential suffering)(没有生理或心理上的疾病,
而是孤独、厌世、苦于生命意义的虚无)能不能接受安乐死。“这或许是进步的,代表这个
社会较全面地关照生命,而不是只有肉体活着、没有生病就好,心理、社会、精神、灵性层
面同样重要。”
但她认为,不应把安乐死或医助自杀视为高龄问题的解方。“我们还是应该发展好的医疗、
社福、长照制度,确保民众不是因为得不到好的照顾、负担不起医疗照护费用而选择死亡。
”
交通大学科技法律研究所教授兼所长陈鋕雄则提醒,台湾未来如果讨论安乐死相关立法,要
注意:
1. 如何确认病人的自主意愿:什么叫自主意愿?当病人极度痛苦,虽然仍是清醒的,但是
否还有自主意志?会不会因为顾虑家人的照护负担而选择尽快结束生命?他真正的意愿会不
会隐藏在心中没有表达?
因此需要多次询问病人的意愿,并且相隔一段时间(因想法可能改变),不能有家人在场(
以免病人顾虑家属而没讲真心话),尽量让病人表达自主意愿。
2. 是否处于无法治愈的状态:疾病是否无法治愈,有时难以判断,会不会让还有治愈希望
、不该死的人死了?比如重度忧郁症。因此必须经由严谨的程序来判定。
“法律就像软件,要测试软件能不能顺利运作,就是把bug(错误)丢进去,看看会不会影
响结果,”陈鋕雄建议,台湾如果要制定协助死亡相关法案,可以将欧美引起争议的案件拿
出来讨论,比如忧郁症或精神病患接受安乐死或医助自杀,如果台湾不能接受,可以试着套
用进法律,看看是否能避免这些人被“错杀”。也就是透过法律设计,避免伦理争议和社会
不能接受的结果。
打开潘朵拉的盒子前,要准备周延
“潘朵拉的盒子没打开之前,常常以为里面的东西很美好,可是打开后会不会发现其实是噩
梦?”石崇良比喻,“安乐死涉及医疗、法律、伦理等多面向,不能只看少数几个案例,就
认为它很美好、可以解决所有问题,必须充分讨论。”
他说,如果将来立法院有相关提案,必须讨论:立法的必要性是什么?台湾已有《安宁缓和
医疗条例》、《病人自主权利法》,还有哪些不能解决的问题?如果通过相关法律,民众会
不会因为负担不起医疗支出而选择死亡,变成弱势者的悲歌?“立法的初衷是良善的,希望
病人善终,但如果设计得不够周延,可能会带来灾难。”
方俊凯认为,从去年通过一读的《尊严善终法》草案,用“尊严善终”这么广泛的词汇“包
装”安乐死就知道,台湾谈安乐死还太早。“等社会大众可以接受《医助自杀法》、《医助
死亡法》这么直白的法案名称,大家可以自然地讨论这件事,时机就成熟了。”
不过,可以预见,当COVID-19疫情缓解、国际边境全面解锁后,跨国到瑞士寻求安乐死门票
的人,或许仍会持续增加。“尊严”机构本身的收费大约30、40万元,还不包含机票和旅费
,“我们接到的咨询者都是经济条件较好的家庭,这似乎让善终也有‘阶级’;如果有一天
,在台湾就能有安乐死的选择,也能打破这样的阶级化。”John提出支持安乐死立法的另一
个观点。
※本报导为《报导者》与自由亚洲电台(RFA)中文部共同制作。
Copyright c 2021 The Reporter.
5.完整新闻连结 (或短网址):
https://www.twreporter.org/a/good-death-myth-physician-assisted-suicide-agent
6.备注:
▌闲聊
“有没有那么一个明天 重头活一遍
让我再次感受曾 挥霍的昨天
无论生存或生活 我都不浪费 不让故事这么的后悔
有谁能听见 我不要告别
我坐在床前 看着指尖 已经如烟”
ㄧ节录自五月天《如烟》
https://youtu.be/Qd9YGu3FWgc
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