楼主:
alur (眼神的坚定)
2019-01-22 09:18:53嗨，大家的GG今天过的好吗？
小弟是GG科专科医师，间质性膀胱炎这个疾病是我们目前主要研究的领域，看到这个新
闻觉得有点疑问，又有点感慨，于是浮出水面跟大家分享一下心得。
间质性膀胱炎/膀胱疼痛症候群(interstitial cystitis/bladder pain syndrome, 以下
简称IC/BPS)是一个神秘的疾病，至今致病机转不明，诊断上也不是有很明确的方法。主
要是在排除膀胱细菌感染，或结石后，病患仍有持续的膀胱疼痛。由于对致病机转的不
了解，所以目前也没有哪一个单一的治疗方式可以根治这个疾病。
若根据美国NIDDK的诊断标准，要确诊IC/BPS要年满20岁以上才可以。但临床上我们也的
确遇到许多病患，从青春期起就有这样的问题，但像新闻中的这个小女孩这么小就这么
严重的，实在是很少见，所以我觉得这个诊断还要再确认一下。
IC/BPS的病人真的很辛苦。其实这个病的盛行率并不算太低，但是医师对于这个疾病的
了解其实不太多，所以导致有些这样的病人在就医过程中显得相当无助。曾经我听过一
个很久以前的一个案例，有一位IC/BPS的病患，深受膀胱疼痛许久，找到台北某位泌尿
科名医就医，这位医师跟他说世界上没有这个病，你的膀胱没问题，你是精神病，要去
看精神病。这位病患听了之后万念俱灰，当天晚上就跳楼自杀成功了。
但其实这个疾病也没有想像中这么黑暗，根据我们医院最近整理过去三十年来约500位这
样的病患，其实也有将近20%的IC/BPS病患在长期治疗后完全没有症状，也有约50%病患
仅剩下很轻微的症状。
所以我们想说的是，这个病，或许没有办法完全根治，但也不能算是个绝症。积极，有
耐心的面对它，还是会有迎来光明的一天的。
以上心得分享，谢谢收看。
※ 引述《wwf0322 (奴才)》之铭言
: 来源：三立
: 绝望请求…遭绝症折磨痛不欲生 11岁女童生日愿望：想死
: 国际中心／综合报导
: 对一般纯真、可爱的小孩来说，每天不仅享受在快乐的童年时光中，一年一度的生日
更是
: 让他们相当期待，玩具满满、赶快长大无非是他们最常许的生日愿望。不过英国却有
一名
: 女童因饱受病痛折磨而生活痛不欲生，眼见12岁生日即将来临，没想到她的生日愿望
竟是
: “想死”，绝望的请求让家人听了相当不舍。
: https://i.imgur.com/ftGKWrV.jpg
: ▲女童饱受病痛折磨，每天的生活痛不欲生。（合成图／翻摄自Daily Mail YouTube
、推
: 特）
: 据外媒报导，英国林肯一名11岁女童伊玛尔米（Imarni Chowdhury）因罹患间质性膀
胱炎
: ，每天都得挂著一个尿袋生活，频尿的她每10分钟就得上一次厕所，膀胱内壁正不断
变薄
: ，不但时时刻刻都感到尿急，每天还得承受极大的疼痛，疼痛度犹如癌末或遭受3级烧
伤
: 般。除此，伊玛尔米同样也饱受癫痫症和发作性嗜睡症折磨，不但失去快乐的童年，
每天
: 的生活更是痛不欲生。
: 不过勇敢的她依旧不停地在对抗病魔，眼看12岁生日即将来临，当父亲拉曼问她生日
想要
: 什么礼物，没想到伊玛尔米竟绝望地回道“想死”，让家人听了相当不舍。
: 据悉，间质性膀胱炎是一种原因不明的膀胱疾病，也是一种不治之症，目前NHS儿童基
金
: 会与当地医院正努力寻求解决方法，希望能帮助可怜的伊玛尔米进行一些疗程，以减
轻她
: 的疼痛，并期望能找出方法助她摆脱病痛，拾回孩童应有的快乐童年。（编辑：魏圣
凌）
: https://i.imgur.com/MbAz2ZU.jpg
: ▲女童父亲难过地表示，女儿的生日愿望是“想死”。（图／翻摄自推特）
: 连结：
: https://www.setn.com/m/News.aspx?NewsID=488102