爱女罹罕见“AADC”咬舌喷血 母曾泪崩跪求妈祖“让孩子活下去”
ETtoday新闻云 网搜小组／综合报导
每个孩子都是父母的心头肉，即使罹患罕见疾病，也会尽全力呵护孩子。一位罹患“胺基
酸类脱羧基酵素缺乏症（AADC）”的女孩小花，随时可能都会在睡梦中离开人世，辛苦的
妈妈为了想让她继续活下去，还曾在妈祖遶境的途中下跪祈求，不轻易放弃任何希望。
今年5岁的小花，出生时被发现脉搏心跳不对，被诊断罹患罕见疾病“AADC”。AADC患者
因为基因缺陷，会导致肌肉张力低下，神经传导出问题，出现“脸色发白、咬嘴唇”等无
法控制的自残现象，以及类似帕金森氏症的运动障碍。
小花妈妈表示，还没开刀以前，小花最长的发作时间为12小时；某次自己上厕所出来后，
发现小花竟然咬了自己的舌头，还因此喷血。在这样的情况下，大人必须时时刻刻监看着
，以免意外发生，日子非常煎熬。
AADC患者平均的寿命为5～6岁，小花妈妈2年前就曾在白沙屯妈祖遶境途中抱着女儿下跪
，泪崩祈求妈祖让小花活超过5岁，“我不怕辛苦，拜托让我的小孩继续活下去”，遶境
队伍也因此停下来替她祈福。
后来小花爸妈得知台大医院有“基因治疗”后，便积极北上，除了开刀还努力复健，希望
能改善小花的状态。
妈妈表示，虽然孩子自己无法控制身体，但她其实都是有认知和意识的，“她是可以沟通
的”，“我比较关心这种孩子的感受，即使要她做什么，要让她有感兴趣。”为了帮助治
疗，小花还去上了“眼动课程”，不用强迫的方式，而是用了解、贴近生活的角度治疗。
小花还有位贴心哥哥洋洋，时常陪着她去看医生和复健，未来也想当一名治疗师，帮助像
妹妹这类的患者。洋洋表示自己是小花的司机和老师，会推著妹妹的推车到公园玩。他年
纪虽小却很懂事成熟，表示会好好珍惜跟小花的每一天，“如果小花不在了我会哭，妈妈
买再多的玩具我都不要，我只要小花。”
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