陈明里
阳光基金会发起人
Ｑ：什么原因造成颜面伤残？
A：40年前我20岁，在国民党党营事业工厂上班，某天傍晚，工厂三氯乙烯泄漏导致机械
槽突然爆炸，火正面朝我烧来，我全身38%三度烧烫伤，主要烧到胸部以上跟大腿，经送
医到晚上还半清醒，隐约听到某同事走了，之后痛到无法支撑昏迷。隔天妈从屏东赶上来
，将我转到有烧烫伤中心的荣总，另两同事转院后1周过世。
我昏迷1个月，两只手臂因肿胀痛被医师各画一刀。因体液一直流失要打点滴，每次打点
滴都找不到血管，就要割开肉找，很痛苦。我从55公斤原本身强力壮，瘦到不到30公斤。
当听到医师说：“你可以活下来了。”我不知要高兴还是哭？
Ｑ：如何面对漫长的治疗跟复健？
A：接下来要植皮，但医师拿不到我的皮，叫我回去吃胖一点。我父亲早逝，妈跟哥对我
很好。那时妈住旅社借厨房炖鸡给我吃。我嘴巴烧伤后萎缩变很小外翻，一吃就流血，但
为了长胖，我很勇敢边吃边流血。
当年没复建师跟职能治疗师，为了复健，我们在山上租房子，每天去泡温泉、走路。刚开
始走，血管像要爆裂，只能由妈扶著走，从只能走20米到1周后能走50-100米。
女友每周来看我，对我支撑力很大。一直没人敢告诉我烧成什么样子，后来外公过世，妈
回去奔丧，那天我正在等女友，为了到洗手间我弄好久，当看到厕所里的镜子，我绝望崩
溃，心想我要怎么办？接下来要开刀几次？如果我连自己都无法照顾，怎么绑住女友？我
跟她提，我不知何时能离开医院，现在能陪就陪，她跟我3年情才转淡。
我手指因疤痕萎缩都黏在一块，馒头放桌上都无法自己吃，我觉悟如果连生活都无法自理
，还谈什么？我决定先抢救两只手。当时全台只有两位手外科医师，我拜托一位帮我开，
2年内光手我就住院5次开了8次刀，才能拿东西。眼睑因烧伤萎缩闭不起来，也做了8次植
皮才能闭上眼，但还是没睫毛。
嘴巴开了两次；下巴因萎缩黏接到颈部开了5次。其实要开开不完，但百年身后事一个臭
皮囊，影响功能的我才会去开。像我颈椎因下巴萎缩导致神经压迫，也在几年前打了钢钉
撑开，烧烫伤朋友20年后会碰到一样的问题。
Ｑ：心理如何重建？
A：受伤前3、4年公司有负责，我不用担心钱。住院时，朋友送我《东周列国志》，里面
人物很丰富，我看出兴趣，后来复健无聊，我又继续看《红楼梦》《三国演义》等，这些
人物跟历史兴衰让我吸收到能量开始反思，像孙膑被庞涓蹧蹋到只剩条命回家，他问徒弟
他嘴巴跟舌头还在吗？徒弟说还在啊。他说，那我还有希望。我何尝不是如此，这些伤只
是我一小部分。
受伤第5年，公司不管我，也不愿给资遣费，我穿泳裤拍照连同陈情书寄给当时总统蒋经
国，结果总统府行文要工厂解决，工厂最后赔我1百万。后来跟几个朋友创立阳光基金会
。那年代没劳健保，我看到很多人因此倾家荡产，妻离子散。我只有高中毕业，开始学社
工，了解法条，推动将颜面烧烫伤纳入劳保给付，也推动健保立法，修残障福利法。帮这
些人的过程，我渐渐打开死结，怨恨开始消失。我不断学习帮助自己，也曾赴美唸书，回
来接残障联盟，遇到我现在的太太。
早年坐公共汽车，没人敢坐我旁边，晚上搭出租车，没人要载，我遭受一次又一次伤害，如果
不是要工作接触人，心脏够强，我早趴在地上或关在家里。还好这些年改变很多。该来的
躲不掉，我很认命。我很幸运，家人很爱我，我妈曾说：“我没办法替你痛，但你的苦我
会帮你承担。”她把最好的给我。我尽量表现好，周边力量就会更大。需要人帮助，贵人
就会出现。
http://goo.gl/UIiC3a