1.媒体来源:
自由时报
2.完整新闻标题:
罹“原发性肺动脉高压” 肺移植重获新生
3.完整新闻内文:
记者吴欣恬／台北报导
罕见疾病基金会昨天在台北市圆山花博广场举行第一届亲子同乐会，共有23个病友团
体、超过800名患者与家属参加，其中罹患罕见疾病“原发性肺动脉高压”的黄奕胜也热
情参与。
21岁的黄奕胜是在小学3年级时确诊罹病后，因无法剧烈运动，只好选择在家教育，
再也没去学校上课了。
小三确诊后就只能在家自学
在家自学唸国中课业时，更为了要24小时施打药剂，随时得要背着沉重的仪器。但病
魔并没有因此放手，3年前他的病情恶化，心肺功能严重衰退进入加护病房，并装上叶克
膜，所幸及时等到肺脏移植，住院222天后，他终于能走出医院。
现在黄奕胜仍需服用抗排斥的药物，也无法独自外出至太远的地方，但重获新生的他
，最想学日文，希望有一天能到日本增广见闻。
黄奕胜的主治医师、台大医院胸腔外科医师徐绍勋指出，“原发性肺动脉高压”是由
于肺部小动脉血管内膜层和血管肌肉因病变增厚，使原先自右心流入肺动脉的血液到了血
管末端因阻力增加，又回流至右心，造成右心肥厚，长期将因心肺衰竭死亡。
他指出，目前国内原发性肺动脉高压患者约100例，患者绝大多数为30至50岁生育年
龄的妇女，可能原先有轻微症状，但因怀孕后心脏负荷增加，诱发疾病表现的症状；像黄
奕胜这样在10岁左右发病者较少。
徐绍勋表示，“原发性肺动脉高压”的症状不明显，患者常都是恶化到连坐着心脏也
会感到不舒服才来就医。经心脏超音波检查有右心肥大的症状，还必须做心导管检查确诊
。越晚诊断和治疗，死亡率也越高。
徐绍勋说，过去“原发性肺动脉高压”患者只有肺脏移植一途，10年前国内1/4的肺
脏移植都是原发性肺动脉高压；2000年开始有药物问世，能控制病情，延缓恶化，患者能
靠药物延缓病情恶化，大幅减少对肺脏移植的需求，像黄奕胜就是靠药物治疗10年后才接
受肺脏移植。
4.完整新闻连结 (或短网址):
http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/889295
5.备注:
原发性肺动脉高压存活率很低 这是罕见疾病