※ 引述《TSbb (贷款三十年债开始)》之铭言:
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: 对张家的事蹟好像大家都淡忘了
: 从头回顾一下
: 1. 上新闻哭诉,说没有钱给小孩去美国医病,在媒体炒作之下,几天内涌入数千万捐款
: 结果到达目标金额时,却未即时关闭帐户,导致多收了上千万善款。
: 2. 去美国后,先带孩子一圆游迪士尼的梦想,成为乡民最爱酸的事件。
: 3. 台湾这边,慢慢有人发现,张家其实算是小康家庭,夫妻双薪,名下还有不动产,
: 而且台湾这边已经对张家小孩做好骨髓移殖的配对,但是被张家拒绝,坚持去美国
: 接受治疗,去到那里才发现,美国医生对于已经发病的张小弟所能做的医疗有限,
: 甚至比台湾还要少。
: 4. 在美国期间,张家又写信回台湾要求提供罗伦佐油,遭到台湾方面拒绝,张家再度
: 上电视哭诉。
: 5. 同时有其他病童家属被媒体发掘,他们的经济能力远比张家不如,张家当时却表示
: 大众捐款是针对张家三兄弟,必须要先计算扣除张家未来支出的剩余,遭到乡民
: 挞伐。
: 6. 约一年之后,张家兄弟在没有接受任何积极治疗之下返回台湾,将四千多万的捐
: 款交给台大,其余接受信托处理。
: 大致是这样,我是凭记忆列出,并且尽量不加入个人情绪,希望大家尽量补上,有
: 错误也欢迎更正。
张家三兄弟的事当时新闻其实仔细找应该还查得到
当年台大与张家会出现意见不同
最主要是因为台大在治疗肾上腺白质退化症的案例与经验其实很少
主要都还在实验阶段 因为国内这方面的病患人数也真的是太少了
而美国明尼苏达大学医学中心则是治疗这方面的世界权威
病例多到台大也许花一百年都收不到这些case
当时针对须不须要做骨髓移植及成功率一直都在实验阶段
没有一个完整明确的治疗方式的
张家最后选择出国 至少美国的案例够多
但这举动也得罪了国内医疗权威
开始一直对媒体放消息 导致最后大家看到的
国内可以治疗为何要花那么多善款到国外逍遥还要去迪士尼
一度还写mail回台要油救命 还被大家酸
事实上经过明尼苏达大学医学中心评估后
也有不同的治疗意见
美国方面认为移植的风险因人而异
有些人移植完一星期就走了, 有些可撑一阵子
在评估完张家兄弟的情况后 决定不移植是最好的治疗方式
但这也跟当出台大方面坚持的一定要骨髓移植才是最好的治疗方式背道而驰
还引起了当时台大医疗团队自己内部的意见不同
最后就是大家看到的....打包回国被酸个半死
说到这边....让我想起了当年一位也在台大治疗的可爱的小宝宝
当时新闻也报导的很大 黏多糖症宝宝