1.媒体来源: 东森新闻
2.完整新闻标题: 救救她！打7针已花140万 5岁女童脑中风申请罕病被驳
3.完整新闻内文:
台中一名5岁的刘小妹妹刘欣妮罹患“恶性萎缩性丘疹病”，去年11月发病之后多次
脑中风，头部动了2次大手术，四肢瘫痪只能躺在病床上，但家属想申请罕见疾病却碰
壁，让刘爸爸刘侑霖不能接受。治疗女儿的病，药剂一针要20万，每个月得花上40万，
3个半月打了7针已经花掉140万元，刘爸爸保护女儿的决心相当坚定，他说就算是卖房也
要救女儿。
刘侑霖说，“发病下来，一开始只是左眼打不开，接着很快，到了12月四肢就瘫痪了
。”生病之后刘欣妮多次脑中风，脑部开了2次大手术，经医生诊断是恶性萎缩性丘疹
病，但这种病全球不到300例，刘侑霖想申请罕见疾病却碰壁，治疗药剂Soliris一针就
要20万元，每个月得打上2针，等同于他8个月的薪水，3个半月下来已经花了140万，家
中生计陷入困难。
刘侑霖说，“（发病后）最久可能可以（存活）8、9年，快则可能随时……（死亡）
。”依据国民健康署申请罕见疾病条件，万分之一的盛行率是必要门槛，还得通过审查
会议，而且不得有人为外在以及后天因素影响，也不可以是癌症。
刘侑霖说，“我们都符合（申请文件），然后我们就没办法理解，为什么国健署把我
们打回。”卫服部国健署妇健组组长陈丽娟回应，“后续的流程，小会审查完之后，才
会进大会去做审议跟确认。”
不能申请罕见疾病，也无法领重大伤病证明卡，得自行负担药费，一针20万的药剂是
笔沉重的开销，为了照顾女儿，太太留职停薪，家中只剩一份薪水，可是刘侑霖说，他
卖房也要救女儿，现在最重要的就是希望女儿的病能尽快正名，用更充沛的医疗资源，
拯救女儿的健康。
4.完整新闻连结 (或短网址):
http://www.ettoday.net/news/20150401/487273.htm
5.备注:
家里钱快要全部用完了...小妹妹看起来没希望了
除非是强大的慈善团体帮忙
健保看看小感冒.皮肤病还可以
要真正的保障 还是多买几份商业保险吧~~!