1.媒体来源: 三立新闻
http://www.setn.com/News.aspx?NewsID=68454
向国健署求援碰壁！罕病童打1针要20万 父母卖屋苦撑
记者张展志、林海全／台中报导
台中一名五岁女童刘欣妮，罹患罕见的“恶性萎缩性丘疹病”，这种病全球只有1到200个
病例，女童父母为了救女儿一个月就得花40万，因为每个月要施打两次一针20万的药剂，
尽管房子卖了负担还是很重，现在积蓄只够撑两个月，向国健署申请罕病补助，但是却以
这种病用药临床有限被打回票，让一家人只能咬牙苦撑。
拿出女儿最爱的玩具，妈妈陪着五岁的欣妮复健，不忘提醒她记得眨眨眼。女童母亲王琼
华：“眼睛要记得眨眼，对记得眨眼，可以打开。”
欣妮出生四个月时，皮肤出现丘疹，就医找不到病因，没想到去年11月突然出现脑中风，
开刀后陆续四肢无力、无法讲话等症状，医生诊断罹患罕见“恶性萎缩性丘疹”，这种病
全球只有1到200个案例，病因不明，发病后寿命可能只有2到3年，目前无药可医。女童母
亲王琼华：“这三、四个月其实我们很害怕，我们很担心哪一天她就这样走掉了。”
为了救宝贝女儿，欣妮父母负担沉重，每月施打两次一剂20万的特殊药剂，三个月就要
140万，现在房子也卖了，向国健署申请罕病补助，但却被认为病因复杂，被打回票。女
童母亲王琼华：“这个例子在全球非常罕见，用在儿童上面这个抗药物也是非常的少，我
们临床所见到的是有疗效的。”
原本发病前的欣妮活泼可爱，时常跟着家人到处玩，现在却只能插鼻胃管也无法下床，父
母亲原本都在当老师，为了照顾欣妮得留职停薪，两夫妻只希望国健署能再审议，给他们
和孩子一线生机。（整理：实习编辑张薰方）
5.备注: 看完好心疼 T.T 政府有钱补助爱滋病带原者，却没钱帮助这类罕病儿童!!!!!